De nieuwjaarsduik hebben we overleefd, met een prachtig resultaat!

Meer dan 20 duikers (4 EB gezinnen, vrienden en een delegatie van Wit-Geel-Kruis Limburg) en vele helpers en vooral fantastische fondsenwervers en gulle gevers ... samen hebben wij maar liefst € 14.000 ingezameld voor stamcelonderzoek.

Het Centrum voor Blaarziekten in Groningen is momenteel in de voorbereidingsfase voor een levensreddende en forse levensverbeterende stamceltherapie voor EB patiënten. Het plan is om in de experimentele fase 10 patiënten van 0-18 jaar, met de ernstigste vormen van EB, te behandelen.

Een deel van de totale behandeling zal niet vergoed worden door de overheid. Het betekent dat er € 60.000 moet verzameld worden.

Duik je daarom met ons mee?

Laat van je horen en steun mensen met Epidermolysis Bullosa. Kom in actie en organiseer een chocoladeverkoop ten voordele van Debra Belgium vzw. Op school, op het werk of samen met de jeugdbeweging.

Meer info: download de flyer.

Dit jaar hebben Debra Belgium en Debra Nederland besloten hun jaarlijkse Debra Dag gezamenlijk te organiseren. Deze zal plaats vinden op zaterdag 3 november in safaripark Beekse Bergen in Hilvarenbeek (bij Tilburg, Nederland).

Meer informatie en inschrijven: klik hier.

Alle presentaties van het congres in Groningen staan nu online, met een korte samenvatting in het Nederlands, Engels en Spaans. Knap werk van onze noorderburen!

Dankzij onze fotograaf van dienst Paul Peeters, de papa van Naomi, kun je onze Debra Dag herbeleven via het fotoalbum.

UPDATE: Wim en Nico hebben hun taak volbracht!
De uitslag en een uitgebreid verslag vind je hier.

Op 10 juli nemen Wim Folens en Nico Marien deel aan de Ironman van Zurich. Jawel, we spreken hier over een volledige triathlon bestaande uit 3,8 km zwemmen gevolgd door 180 km tijdrijden om af te sluiten met het lopen van de marathon (42,2 km).

Gezien Vikie (de vrouw van Wim) als tandarts deel uitmaakt van het EB-team in het UZ Leuven was het voor de hand liggend om voor Debra Belgium geld in te zamelen.

• Raadpleeg ons nieuwsbriefarchief online
  bekijken...
• Vernieuwde algemene folder
  downloaden...
• EB nurse project evaluatie 2011
  lees meer...

Amateur-fotograaf Ilona Vanaert en assistente Eveline Wygaerts bezorgden ons mooie en leuke sfeerbeelden van onze Debra Dag, editie 2010.

Jan Snauwert, papa van Kamiel, was voor de eerste keer op onze bijeenkomst en schreef voor ons zijn impressie neer.

Klik dus zeker door!

• Filmpje over EB wint EURORDIS foto- en videowedstrijd 2010
  Bekijk hier de laureaat...

Sinds kort hebben we onze fundraising flyer volledig vernieuwd! Hij is niet alleen aangepast aan onze nieuwe huisstijl, maar ook inhoudelijk is de flyer volledig herschreven.

Je kan hem volledig GRATIS hier downloaden en bestellen.

Ingrid Jageneau, onze secretaris, is verhuisd en dat betekent dat ook onze contactgegevens gewijzigd zijn. Dit is ons nieuwe adres en telefoonnummer:

Rue Piralewe 1
4600 Lanaye (Visé)
tel. 04 267 54 86

aan de e-mailadressen verandert uiteraard niks

Debra Belgium is sinds kort van bank veranderd en dus hebben we ook een nieuw rekeningnummer:

979-3286677-31
IBAN: BE04 9793 2866 7731 - BIC: ARSPBE22

Robin Dequidt uit Gent, een van onze nieuwste leden, zorgde voor een mooie samenvatting van deze dag. Wij vulden enkel aan met wat sfeerbeelden van fotograaf Erik Janssen.

Onder de Hoge Bescherming van Hare Koninklijke Hoogheid Prinses Mathilde.

In 2008 vierden we ons 10 jarig bestaan. Voor die gelegenheid waren we de gastheer voor het internationaal congres.

Het verslag vind je hier.

Geboren te Herentals op 27 december 1997 en thuis ingeslapen tussen papa en mama op 4 februari 2007

lees verder

Geboren te Asse op 25 oktober 1990.
Overleden te Roosdaal op 7 oktober 2005.

lees verder