Een EB-huid is zo teer als de vleugels van een vlinder. Vleugels van papier. De minste aanraking: een blaar. Pijn. Jeuk. Over het ganse lichaam. En in ogen, mond, slokdarm. Elke dag, elke nacht. Jaar in, jaar uit.
Pelgrimstocht Santiago de Compostella
Eddy en Sofie Bekaert (vader en dochter) vertrekken op 1 juli per fiets naar Santiago de Compostella. Ze volgen hierbij de historische pelgrimsroute en vertrekkende vanuit Diskmuide zullen ze ongeveer 2500km afleggen.
Naast de persoonlijke beproeving willen ze ook nog een extra inspanning doen om Debra Belgium te ondersteunen door zich te laten sponsoren. Je kiest zelf hoeveel eurocent je per kilometer wil schenken, zo simpel is dat.
Meer informatie volgt snel
Nationale Debra Dag 2009
Wanneer ? 20 september 2009 Waar ? GC de Zandloper, Wemmel Programma ? binnenkort beschikbaar Suggesties ?laat het ons weten
Rare Disease Day 2009
Voor de mediacampagne rond de Rare Disease Day 2009 op 29 februari heeft Eurordis er voor gekozen om de foto van Merel te gebruiken op de affiches.
Dit was de winnende foto in de categorie 'persoon met een zeldzame ziekte' van de fotowedstrijd die Eurordis vorig jaar organiseerde.
De namen van de winnaars van de Eurordis fotowedstrijd zijn bekend !
Er werden 7 foto’s geselecteerd in 3 categorieën. Maar liefst 2 foto’s over epidermolysis bullosa vielen in de prijzen. Bovendien ging de hoofdprijs (categorie 'persoon met een zeldzame ziekte') naar “ons” Merel !