Welkom op de website van
Debra Belgium vzw

Een EB-huid is zo teer als
de vleugels van een vlinder.
Vleugels van papier.
De minste aanraking: een blaar. Pijn. Jeuk.
Over het ganse lichaam.
En in ogen, mond, slokdarm.
Elke dag, elke nacht.
Jaar in, jaar uit.

Pelgrimstocht Santiago de Compostella

Eddy en Sofie Bekaert (vader en dochter) vertrekken op 1 juli per fiets naar Santiago de Compostella. Ze volgen hierbij de historische pelgrimsroute en vertrekkende vanuit Diskmuide zullen ze ongeveer 2500km afleggen.

Naast de persoonlijke beproeving willen ze ook nog een extra inspanning doen om Debra Belgium te ondersteunen door zich te laten sponsoren. Je kiest zelf hoeveel eurocent je per kilometer wil schenken, zo simpel is dat.

Meer informatie volgt snel

Nationale Debra Dag 2009

Wanneer ? 20 september 2009
Waar ? GC de Zandloper, Wemmel
Programma ? binnenkort beschikbaar
Suggesties ? laat het ons weten

Rare Disease Day 2009

Voor de mediacampagne rond de Rare Disease Day 2009 op 29 februari heeft Eurordis er voor gekozen om de foto van Merel te gebruiken op de affiches.

Dit was de winnende foto in de categorie 'persoon met een zeldzame ziekte' van de fotowedstrijd die Eurordis vorig jaar organiseerde.

persbericht

Meer info op http://www.radiorg.be en http://www.eurordis.org

Internationaal Debra Congres 2008

Onder de Hoge Bescherming van
Hare Koninklijke Hoogheid Prinses Mathilde.

In 2008 vierden we ons 10 jarig bestaan.
Voor die gelegenheid waren we de gastheer
voor het internationaal congres.

Het verslag vind je hier.

EURORDIS 2008 FOTOWEDSTIJD

De namen van de winnaars van
de Eurordis fotowedstrijd zijn bekend !
Er werden 7 foto’s geselecteerd in 3 categorieën.
Maar liefst 2 foto’s over epidermolysis bullosa
vielen in de prijzen.
Bovendien ging de hoofdprijs (categorie 'persoon met een zeldzame ziekte')
naar “ons” Merel !

Proficiat !

Fotograaf: Isabel Corthier
Lees meer op de website van Eurordis

Verslag Nationale Debra-Dag 2007

Wendy en Kristof: "Zondag 30 september was het weer zo ver, Debra-Dag ! De dag was zeker en vast geslaagd en voor herhaling vatbaar."

Voor een verslag klik hier.

Herinnering aan Merel Verwilt

Geboren te Herentals op 27 december 1997
en thuis ingeslapen tussen papa en mama op 4 februari 2007

lees verder

Dankbare herinnering aan Laurens Wauters

Geboren te Asse op 25 oktober 1990
Overleden te Roosdaal op 7 oktober 2005

lees verder