Zo voelt het leven als je EB hebt
Steun Debra Belgium
Schenk EB-patiënten een beter leven. Stort uw gift op BE04 9793 2866 7731
Doe een gift Onze verenigingNieuws
-
20/03/2020 Coronavirus: aanbevelingen voor mensen met EB
Het EB-team en Debra Belgium kregen vragen over de impact van het coronavirus (COVID-19) op mensen met EB. De aanbevelingen op een rijtje.
-
29/02/2020 Rare Disease Day 2020
Een enorm bloementapijt in hartje Brussel, met duizenden origami edelweiss, prachtig symbool van zeldzaamheid!
-
20/10/2019 Jubileummagazine 20 jaar Debra Belgium
Op onze 20ste Debra-Dag stelden wij ons jubileummagazine voor. Ons verhaal van 1999 tot nu. Met tijdlijnen, foto's en getuigenissen.
-
5/09/2019 EB 2020 LONDON
This ground-breaking meeting will, for the first time, bring together all global knowledge in EB research, clinical management and the EB community.
-
20/06/2019 Bedenk jij ook een warme actie?
Ook dit jaar werd Debra Belgium aanvaard door de Koning Boudewijnstichting als goed doel voor de warmste week.
-
7/03/2019 Debra Belgium viert feest!
Debra Belgium bestaat dit jaar 20 jaar! Kom jij ook meevieren? Afspraak in het Africamuseum op zondag 20 oktober 2019. Schrijf je nu in!
-
5/02/2019 Thomas doet mee aan de 111-triathlon van Deinze
Thomas Swalens is papa van een vlinderkindje en laat zich sponsoren voor zijn deelname aan de 111-triathlon van Deinze op 25 augustus 2019.
-
26/11/2018 Morgan krijgt haar droomfiets van Team Scheire!
Morgan is 11, maar kan door haar EB geen fietsstuur vasthouden of trappers rondduwen. Ze wil erg graag met haar vriendinnen naar school kunnen fietsen.
-
25/11/2018 De warmste week 2018
Organiseer jij ook een warme actie voor Debra Belgium?
Getuigenissen
Een huid zo teer als de vleugels van een vlinder
Wat is Epidermolysis Bullosa?
Epidermolysis Bullosa (EB) is een zeldzame huidziekte. De oorzaak is een genetische fout, waardoor de huidlagen makkelijk loskomen. Zo ontstaan blaren op de huid of op de slijmvliezen.
De wondzorg is pijnlijk en duurt lang, elke dag opnieuw. EB veroorzaakt veel pijn en jeuk, soms ook ernstige infecties en letsels. Er bestaat nog geen medicijn om EB te genezen.
Elk jaar worden 4 à 5 kindjes in België geboren met EB.
Lees meerDebra Belgium helpt
Debra brengt EB-patiënten met elkaar in contact. Zij en hun gezinnen wisselen praktische tips uit en vinden steun bij elkaar. Debra informeert EB-patiënten en hun omgeving via haar website, nieuwsbrieven en Facebookpagina.
De behandeling van EB is complex en duur. Debra ijvert voor betere en betaalbare zorg. In UZ Leuven is er een EB-team met verpleegkundigen, artsen en paramedici. Debra ondersteunt hen financieel.
Lees meer