Zo voelt het leven als je EB hebt
Steun Debra Belgium
Wil je eenvoudig én veilig geld geven aan Debra Belgium? Dan is een online gift de ideale oplossing. Met een paar muisklikken kan je ons steunen, je kiest volledig zelf het bedrag en de betaalmethode.
Doe een gift Onze verenigingNieuws
-
30/01/2018 Onze voorzitter, Stief Dirckx, schrijft een blog
Stief begint aan een blog. Precies honderd dagen voor hij hopelijk toch richting New York mag vliegen, ondanks de oprukkende en ongeneeslijke kanker.
-
24/01/2018 Rare Disease Day 28.2.2018
Op 28 februari vragen patiëntenverenigingen over heel de wereld aandacht van beleidsmakers en publiek voor de problematiek van zeldzame ziekten.
-
17/11/2017 Doorbraak in gentherapie van huidcellen
Een experimentele behandeling heeft het leven gered van een zevenjarige Syrische jongen die lijdt aan junctionele EB. Goed nieuws, maar nog vele vragen ...
-
8/11/2017 Magnifieke cheque van Lions Club Millénaire!
Hilarische theateravond in Ukkel ten voordele van de goede doelen van Lions Club Millénaire, waaronder Debra Belgium vzw. Wat een fantastische cheque!
-
31/10/2017 Music for Life 2017
Op vrijdag 8 september gaf Studio Brussel het startschot voor een nieuwe editie van De Warmste Week van Music For Life 2017. Organiseerde jij ook een actie?
-
22/10/2017 Debra Dag op 22 oktober 2017
Voor onze jaarlijkse ontmoetingsdag voor EB-families reserveerden wij dit jaar het Museum voor Natuurwetenschappen. Ja, het museum met de dinosauriërs!
-
4/07/2017 Jaarverslag 2016
De publicatie van het jaarverslag 2016 is klaar. Wil je graag alles weten over de geschiedenis van Debra en onze projecten?
-
11/06/2017 24u Zolder op de fiets door Team Amélicious
Team Amélicious van Christophe Vandevelde deed dit jaar met 2 ploegen mee aan de 24uur fietsen van Zolder op zaterdag 10 en zondag 11 juni 2017.
-
1/03/2017 Europees referentienetwerk voor zeldzame huidziekten
ERN-SKIN is één van de 24 Europese Referentienetwerken voor zeldzame ziekten, die op 1 maart 2017 werden opgericht. Het omvat 56 expertisecentra in 18 landen.
Getuigenissen
Een huid zo teer als de vleugels van een vlinder
Wat is Epidermolysis Bullosa?
Epidermolysis Bullosa (EB) is een zeldzame huidziekte. De oorzaak is een genetische fout, waardoor de huidlagen makkelijk loskomen. Zo ontstaan blaren op de huid of op de slijmvliezen.
De wondzorg is pijnlijk en duurt lang, elke dag opnieuw. EB veroorzaakt veel pijn en jeuk, soms ook ernstige infecties en letsels. Er bestaat nog geen medicijn om EB te genezen.
Elk jaar worden 4 à 5 kindjes in België geboren met EB.
Lees meerDebra Belgium helpt
Debra brengt EB-patiënten met elkaar in contact. Zij en hun gezinnen wisselen praktische tips uit en vinden steun bij elkaar. Debra informeert EB-patiënten en hun omgeving via haar website, nieuwsbrieven en Facebookpagina.
De behandeling van EB is complex en duur. Debra ijvert voor betere en betaalbare zorg. In UZ Leuven is er een EB-team met verpleegkundigen, artsen en paramedici. Debra ondersteunt hen financieel.
Lees meer