Zo voelt het leven als je EB hebt
Steun Debra Belgium
Wil je eenvoudig én veilig geld geven aan Debra Belgium? Dan is een online gift de ideale oplossing. Met een paar muisklikken kan je ons steunen, je kiest volledig zelf het bedrag en de betaalmethode.
Doe een gift Onze verenigingNieuws
-
4/07/2017 Jaarverslag 2016
De publicatie van het jaarverslag 2016 is klaar. Wil je graag alles weten over de geschiedenis van Debra en onze projecten? Je leest het hier.
-
8/05/2017 Europees referentienetwerk voor zeldzame huidziekten
ERN-Skin is één van de 24 Europese Referentienetwerken voor zeldzame ziekten die op 1 maart 2017 werden opgericht.
-
3/04/2017 Debra Dag op 22 oktober 2017
Voor onze jaarlijkse ontmoetingsdag voor EB-families hebben we gekozen voor het Museum voor Natuurwetenschappen.
-
29/03/2017 24u Zolder op de fiets door Team Amélicious
Team Amélicious onder leiding van Christophe Vandevelde doet dit jaar met 2 teams mee aan de 24uur fietsen van Zolder op zaterdag 10 en zondag 11 juni 2017. ...
-
28/02/2017 Zeldzame ziektendag 2017
Zeldzame Ziektendag draait dit jaar volledig om het belang van onderzoek. Bekijk hier de officiële video en deel deze met vrienden en familie.
-
28/01/2017 Nieuw: besloten facebookgroep
Deze besloten groep is bestemd voor ouders van kinderen met EB en andere belangstellenden, om ervaringen en tips te delen.
-
1/01/2017 Happy 2017
-
8/12/2016 Klinische studie fase 3 van huidcrème SD-101
Deze fase-3 studie wil de verbeterde wondheling, evenals de vermindering van jeuk en blaarvorming bij EB beoordelen.
-
8/12/2016 De Warmste Week van Music for Life 2016
Koos jij ook Debra Belgium als goed doel voor een warme actie voor Music for Life?
Getuigenissen
Een huid zo teer als de vleugels van een vlinder
Wat is Epidermolysis Bullosa?
Epidermolysis Bullosa (EB) is een zeldzame huidziekte. De oorzaak is een genetische fout, waardoor de huidlagen makkelijk loskomen. Zo ontstaan blaren op de huid of op de slijmvliezen.
De wondzorg is pijnlijk en duurt lang, elke dag opnieuw. EB veroorzaakt veel pijn en jeuk, soms ook ernstige infecties en letsels. Er bestaat nog geen medicijn om EB te genezen.
Elk jaar worden 4 à 5 kindjes in België geboren met EB.
Lees meerDebra Belgium helpt
Debra brengt EB-patiënten met elkaar in contact. Zij en hun gezinnen wisselen praktische tips uit en vinden steun bij elkaar. Debra informeert EB-patiënten en hun omgeving via haar website, nieuwsbrieven en Facebookpagina.
De behandeling van EB is complex en duur. Debra ijvert voor betere en betaalbare zorg. In UZ Leuven is er een EB-team met verpleegkundigen, artsen en paramedici. Debra ondersteunt hen financieel.
Lees meer