Zo voelt het leven als je EB hebt
Steun Debra Belgium
Wil je eenvoudig én veilig geld geven aan Debra Belgium? Dan is een online gift de ideale oplossing. Met een paar muisklikken kan je ons steunen, je kiest volledig zelf het bedrag en de betaalmethode.
Doe een gift Onze verenigingNieuws
-
26/11/2018 Morgan krijgt haar droomfiets van Team Scheire!
Morgan is 11, maar kan door haar EB geen fietsstuur vasthouden of trappers rondduwen. Ze wil erg graag met haar vriendinnen naar school kunnen fietsen.
-
25/11/2018 TORFS fonds
We zijn geselecteerd voor het TORFS Fonds! Geef jouw stem aan Debra!
-
18/11/2018 De warmste week 2018
Organiseer jij ook een warme actie voor Debra Belgium?
-
7/11/2018 Jij troopert toch ook?
Debra Belgium powered by Trooper! Doe je online shopping via Trooper en steun Debra zonder 1 euro extra uit te geven!
-
1/11/2018 Debra-Dag op zondag 21 oktober 2018
Wij kijken tevreden terug op een gezellige en leerrijke Debra-Dag in het Gallo-Romeins museum te Tongeren! Klik verder voor de presentaties en foto's.
-
22/10/2018 Vertel het verder!
EB Awareness Week 25-31 oktober
-
19/07/2018 Droevig nieuws: onze voorzitter, Stief Dirckx, is niet meer ....
Het is ongelofelijk straf hoe Stief het EB-beest trotseerde! Dankbaar voor de vele jaren fijne samenwerking. Met zijn allen zetten we het werk voort.
-
30/01/2018 Onze voorzitter, Stief Dirckx, schrijft een blog
Stief begint aan een blog. Precies honderd dagen voor hij hopelijk toch richting New York mag vliegen, ondanks de oprukkende en ongeneeslijke kanker.
-
24/01/2018 Rare Disease Day 28.2.2018
Op 28 februari vragen patiëntenverenigingen over heel de wereld aandacht van beleidsmakers en publiek voor de problematiek van zeldzame ziekten.
Getuigenissen
Een huid zo teer als de vleugels van een vlinder
Wat is Epidermolysis Bullosa?
Epidermolysis Bullosa (EB) is een zeldzame huidziekte. De oorzaak is een genetische fout, waardoor de huidlagen makkelijk loskomen. Zo ontstaan blaren op de huid of op de slijmvliezen.
De wondzorg is pijnlijk en duurt lang, elke dag opnieuw. EB veroorzaakt veel pijn en jeuk, soms ook ernstige infecties en letsels. Er bestaat nog geen medicijn om EB te genezen.
Elk jaar worden 4 à 5 kindjes in België geboren met EB.
Lees meerDebra Belgium helpt
Debra brengt EB-patiënten met elkaar in contact. Zij en hun gezinnen wisselen praktische tips uit en vinden steun bij elkaar. Debra informeert EB-patiënten en hun omgeving via haar website, nieuwsbrieven en Facebookpagina.
De behandeling van EB is complex en duur. Debra ijvert voor betere en betaalbare zorg. In UZ Leuven is er een EB-team met verpleegkundigen, artsen en paramedici. Debra ondersteunt hen financieel.
Lees meer