Zo voelt het leven als je EB hebt

Alexa: niet langer alleen

Niet langer alleen

“Ik ben met RDEB geboren in Oezbekistan. Mijn moeder vond daar voor mij geen gepaste hulp en verzorgingsproducten. Ze startte daarom een zoektocht in het buitenland. Toen ik twaalf jaar was, verhuisden we naar België. In het UZ Leuven leerde mijn moeder hoe ze mijn verbanden moest verwisselen en welke verzorgingsproducten ze mocht gebruiken. Maar het allerbelangrijkste was dat we hier andere mensen met EB leerden kennen. In Oezbekistan voelde ik me alleen met mijn ziekte. Ook mijn moeder kon bij niemand terecht. Hier voelden we ons niet langer alleen. Zodra we Nederlands begrepen en spraken, konden we op de activiteiten van Debra Belgium raad vragen aan andere mensen met EB. En als we vragen hebben, helpt Ingrid mee naar antwoorden zoeken. Ik weet niet wat we zonder Debra Belgium hadden moeten doen.”

Alexa, 31 jaar, woont sinds 2016 zelfstandig met PAB-begeleiding (opgetekend door Frederika Hostens, foto's: Vicky Bogaert; jubileummagazine 20 oktober 2019)

Een scooter voor Alexa! 

Alexa was al lang op zoek naar een kleine rolstoel die ze zelf kan besturen. Omdat ze zelfstandig woont in een appartement is een grote, elektrische rolstoel onmogelijk. Eindelijk vond ze de perfecte, niet te dure scooter, waarmee ze alleen naar buiten kan.  Helaas wou het maar niet lukken met de aanvraag voor terugbetaling. Veel paperassen, lang wachten, computerproblemen, onduidelijkheid of de scooter zou terugbetaald worden …  Het bestuur van Debra Belgium kon het niet meer aanzien en besloot de scooter aan te kopen voor Alexa. We hopen nog steeds dat de revalidatiewinkel de terugbetaling kan in orde krijgen, maar ondertussen maakt Alexa de buurt onveilig op haar scooter! (december 2019)

 

 

Publicaties

Schoolfolder "Epidermolysis bullosa op school"

Schoolfolder "Epidermolysis bullosa op school"

Downloaden

Bestellen

Schrijf je in op onze nieuwsbrief