Zo voelt het leven als je EB hebt

Alexa: niet langer alleen

“Ik ben met RDEB geboren in Oezbekistan. Mijn moeder vond daar voor mij geen gepaste hulp en verzorgingsproducten. Ze startte daarom een zoektocht in het buitenland. Toen ik twaalf jaar was, verhuisden we naar België. In het UZ Leuven leerde mijn moeder hoe ze mijn verbanden moest verwisselen en welke verzorgingsproducten ze mocht gebruiken. Maar het allerbelangrijkste was dat we hier andere mensen met EB leerden kennen. In Oezbekistan voelde ik me alleen met mijn ziekte. Ook mijn moeder kon bij niemand terecht. Hier voelden we ons niet langer alleen. Zodra we Nederlands begrepen en spraken, konden we op de activiteiten van Debra Belgium raad vragen aan andere mensen met EB. En als we vragen hebben, helpt Ingrid mee naar antwoorden zoeken. Ik weet niet wat we zonder Debra Belgium hadden moeten doen.”

Alexa, 31 jaar, woont sinds 2016 zelfstandig met PAB-begeleiding.

(opgetekend door Frederika Hostens, foto's: Vicky Bogaert; jubileummagazine 20 oktober 2019)

 

Publicaties

Folder "Een huid als vleugels van papier"

Folder "Een huid als vleugels van papier"

Downloaden

Bestellen

Schrijf je in op onze nieuwsbrief