Zo voelt het leven als je EB hebt

Publicaties

Binky kan vliegen!

Binky kan niet wachten tot hij een vlinder is, met prachtige, grote vleugels. Maar als het zover is, zijn zijn vleugels dun en zwak. Hij kan er niet mee vliegen. Maar Binky’s vriendjes laten hem niet in de steek. Ze zorgen samen dat Binky nieuwe vleugels krijgt.

Een verhaal over vriendschap, medeleven en behulpzaamheid.

De auteur van dit prentenboek is Sharmila Collins, mama van Sohana (geboren in 2002 met RDEB) en oprichtster van de stichting Cure EB in het Verenigd Koninkrijk. De prachtige illustraties zijn van Caroline Rabei. 

Bestellen kan bij uitgeverij C.Devries-Brouwers: Binky kan vliegen!

 

Jubileummagazine 20 jaar Debra Belgium

Jubileummagazine 20 jaar Debra Belgium

Ter gelegenheid van onze 20ste verjaardag doken wij in onze archieven en organiseerden wij een fotoshoot tijdens het multidisciplinaire EB-spreekuur in UZ Leuven.

Het resultaat? Een kleurrijk magazine dat het verhaal weergeeft van de Belgische Debra-vereniging, met tijdlijnen, foto's en getuigenissen.

Het jubileummagazine werd uitgedeeld op de feestelijke 20ste Debra-Dag op 20 oktober 2019.

Was je niet aanwezig of wil je graag meer exemplaren? Bestellen kan per mail (info@debra-belgium.org) of telefoon (04/267 54 86).  Of download hier de pdf-versie

  • Samenstelling, redactie en eindredactie: Frederika Hostens 
  • Fotografie: Vicky Bogaert
  • Vormgeving en druk: Drukkerij Baudoin-Grafilux Printing 

Pocketguide

Pocketguide

Gevouwen foldertje ter grootte van een visitekaart.

 

Je kan dit foldertje ook bestellen via dit formulier.

Folder "Een huid als vleugels van papier" (momenteel niet op voorraad)

Folder "Een huid als  vleugels van papier" (momenteel niet op voorraad)

Eerste kennismaking met EB en Debra Belgium:

  • Basisinformatie over symptomen, behandeling en erfelijkheid
  • Ontstaan en doelstellingen van de patiëntenvereniging

Om deze folder te downloaden klik je op volgende links:

Je kan deze folder ook bestellen via dit formulier.

Flyer "Met open wonden door het leven"

Flyer "Met open wonden door het leven"

Om deze flyer te downloaden klik op volgende links:

Je kan deze flyer ook bestellen via dit formulier.

Schoolfolder "epidermolysis bullosa op school"

Schoolfolder "epidermolysis bullosa op school"

Hulpmiddel om EB gemakkelijk kenbaar te maken aan juf, meester, onthaalmoeder, turnleraar, jeugdleider, sportmonitor enz.
Korte uitleg over EB en de gevolgen voor het kind.
En vooral veel praktische tips rond dagelijkse situaties en ruimte voor persoonlijke aandachtspunten.

Om deze folder te downloaden klik je op volgende links:

Je kan deze folder ook bestellen via dit formulier.

Spelkoffer "Vlieg mee"

Spelkoffer "Vlieg mee"

De spelkoffer werd ontwikkeld door studenten orthopedagogie KH Limburg, in opdracht van Zichtbare Handicap vzw. Scholen kunnen deze spelkoffer gedurende een heel schooljaar gebruiken bij kleuters en bij lagere schoolkinderen van de eerste graad.  De spelkoffer maakt het gevoelige onderwerp ‘leven met een beperking’ bespreekbaar.

Het productiehuis ImpressantPlus maakte speciaal samen met ons een EB-versie. In de EB-spelkoffer zitten spelletjes en puzzels over handicap in het algemeen, maar met extra elementen die specifiek over EB gaan, o.a. een EB-puzzel, een EB-kwartetspel en een EB-prentenboek.

Bel of mail ons voor meer info.

 

Prentenboek "vleugels van papier"

Prentenboek "vleugels van papier"

Dit boekje hoort bij de educatieve spelkoffer "Vlieg mee", een project in samenwerking met Zichtbare Handicap vzw.
Concept en redactie: Debra Belgium vzw
Redactie, illustraties, vormgeving en coördinatie: Impressantplus

Het verhaal gaat over een vlinder en het meisje Emma, dat EB heeft. Dit voorleesboekje kan ook apart worden gebruikt. Het is gratis voor de leden. Bel of mail ons voor meer info. 

 

Infografiek "Wat is EB?"

Informatieve illustratie, ontworpen door FIENDISH.com voor Debra International.

Download de Nederlandse pdf-versie hier.

Boeken over EB in het Engels

Occupational Therapy in Epidermolysis Bullosa

Hedwig Weiß, Florian Prinz
Springer - 2013 - 190 blz.
ISBN: 978-3-7091-1139-0

Life with Epidermolysis Bullosa (EB)

Jo-David Fine, Helmut Hintner
Springer - 2009 - 338 blz.
ISBN: 978-3-211-79270-4

Epidermolysis Bullosa: Part I - Pathogenesis and Clinical Features

Dédée F. Murrell
Elsevier Health - 2010 - 195 blz.
ISBN: 978-1-4377-1812-6

Epidermolysis Bullosa: Part II - Diagnosis and Management

Dédée F. Murrell
Elsevier Health - 2010 - 451 blz.
ISBN: 978-1-4377-1813-3

Meer titels op de website van Debra International

Publicaties

Folder "Een huid als vleugels van papier"

Folder "Een huid als vleugels van papier"

Downloaden

Bestellen

Schrijf je in op onze nieuwsbrief