Zo voelt het leven als je EB hebt
Onze vereniging
- Doelstellingen en acties
- De vlinder
- De pioniers
- Debra Belgium vzw
- Bestuursorgaan (mandaat 2021-2023)
- Jaarverslagen
- Statuten
- Info en contact
Doelstellingen en acties
EB is erg zeldzaam en in de nabije toekomst niet te genezen. Maar wij kunnen wel streven naar de best mogelijke zorg voor mensen met EB en de gezinnen steunen.
We hadden bij onze oprichting twee dromen: terugbetaling van de dure wondzorg en de oprichting van een Belgisch EB-centrum. Wij zijn op de goede weg, maar er is nog veel werk!
Dit werk rust op vier pijlers.
Belangenbehartiging
Debra ijvert voor betaalbare en toegankelijke gespecialiseerde zorg en erkenning van EB als chronische en zeldzame ziekte. Bv. terugbetaling van het wondzorgmateriaal, vorming van verpleegkundigen en financiering van een 'EB-nurse', ondersteuning van het multidisciplinair EB-team, oprichting van een erkend EB expertisencentrum ...
Lotgenotencontact
Wij bieden de mogelijkheid aan onze gezinnen om hun zorgen en ervaringen te delen met elkaar. Dit kan via telefoon en e-mail maar we organiseren ook huisbezoeken en nationale ontmoetingsdagen (jaarlijkse 'Debra-dag' of een lente-uitstap). Wij delen een Facebookpagina met Debra Nederland .Ook het EB-spreekuur is een gelegenheid voor samenzijn.
Informatie
Onze doelgroep is breed: de patiënten en hun familie, de zorgverstrekkers, het grote publiek. We doen dit door middel van folders, de website, een trimestriële nieuwsbrief, de Debra-dag, persartikels, ...
Bevorderen van wetenschappelijk onderzoek
Debra Belgium financiert momenteel geen onderzoeksprojecten, maar we zouden het zeker overwegen mocht een Belgische arts of onderzoeker meestappen in een internationaal project. Wij hopen ook dat Belgische patiënten in de toekomst in aanmerking kunnen komen voor deelname aan klinische studies, in samenwerking met de Europese EB-centra.
De vlinder
Wereldwijd wordt de vlinder gebruikt als symbool voor de kwetsbare huid.
Een huid zo teer als de vleugels van een vlinder
De pioniers
De eerste patiëntenorganisatie voor EB: Debra UK
De patiëntenorganisatie Debra werd in Engeland opgericht in 1978 door de mama van een patiëntje, Debra Hilton, en is een bron van inspiratie voor de vele Debra-verenigingen wereldwijd. Debra bestaat nu in meer dan 40 landen, op alle continenten. Meer informatie op de website van Debra International.
Debra stond aanvankelijk voor Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association. Maar alle Debra-organisaties zijn uiteraard ook bezig met belangenbehartiging, ondersteuning en wetenschappelijk onderzoek voor alle subtypen van EB.
Debra Belgium
Bijeenkomst in Roosdaal in 1998
Het startschot voor een Debra-organisatie in België was een Panorama-reportage op de VRT in 1998, die het schrijnende verhaal vertelde van de toen 8-jarige Laurens. Hij had een ernstige vorm van dystrofische EB. Er werd gefilmd in Nederland en gewezen op het grote verschil in omkadering, zowel medisch als financieel. Dankzij deze media-aandacht konden de Belgische patiënten met EB elkaar eindelijk vinden.
Herman Thoelen met petitie
Een doorbraak kwam er na een petitie onder impuls van de ouders van Laurens Wauters en onze eerste voorzitter, Herman Thoelen. Maar liefst 229.000 handtekeningen werden overhandigd aan verantwoordelijken van CM, RIZIV, Ministerie van Sociale Zaken en journalisten.
Herman is helaas niet meer bij ons. Hij overleed enkele maanden voor zijn 47ste verjaardag, op 23 april 1999, twee dagen voor onze eerste nationale ontmoetingsdag. Onze tijd met Herman was te kort, maar de herinnering aan zijn vriendschap en moed helpt ons om de strijd voor te zetten, zodat ooit àlle Belgische EB-patiënten de erkenning en verzorging krijgen waarop ze recht hebben.
Debra Belgium vzw
Debra Belgium is een vereniging zonder winstoogmerk (vzw) sinds 1999 (ondernemingsnummer 467 270 477). De 7 oprichters en eerste bestuursleden waren zelf nauw betrokken zijn bij EB, als ouder of partner.
Eén of twee meerderjarige patiënten of familieleden van een EB-gezin kunnen ‘effectief lid’ worden van de vzw, met volheid van lidmaatschap en stemrecht in de algemene vergadering. Voorwaarden:
- Het gezin moet het jaarlijks lidgeld hebben betaald.
- De aanvraag dient schriftelijk te worden ingediend bij het bestuur per brief of e-mail, de volgende algemene vzw-vergadering beslist over de aanvaarding.
Het bestuur wordt verkozen door de algemene vzw-vergadering voor een termijn van drie jaar.
Meer informatie kan u hierover terugvinden in de rubriek ‘Lid worden’ en in onze statuten.
Bestuursorgaan (mandaat 2021-2023)
Rechtstaand: Bernard, Daniel, Ingrid, Sylvie - Zittend: Dorien, Sarah, Annick
Daniël Bauwens
Daniël verdedigde in 2000 ons project rond opleiding van verpleegkundigen in zijn Lions Club Brussel Munt. De club is nog steeds één van onze trouwe donateurs. Daniël is conferentietolk van beroep, docent aan de VUB (Toegepaste Taalkunde, Master Tolken) en gastprofessor aan de KUL Campus Brussel (Postgraduaat Conferentietolken). Hij is bestuurslid sinds januari 2006.
Sylvie De Maegd
Sylvie's dochtertje Elle-Jouly (geboren in mei 2013) heeft EBS. Sylvie is bestuurslid sinds 2015. De familie van Elle-Jouly richtte het Fonds Vlinderkindje op om het wetenschappelijk onderzoek te stimuleren naar EB Simplex (EBS) met prioriteit voor de variant EBS generalised severe (vroeger EBS Dowling-Meara genoemd). Dit fonds wordt beheerd door de Koning Boudewijnstichting.
Dorien De Man
Dorien is nieuw in het bestuur sinds 2018. Zij en haar kinderen Nette en Gus hebben EBS. Zij is onze voorzitter. Lees hier haar "woordje van de nieuwe voorzitter".
Ingrid Jageneau
Ingrid kreeg in 1985 een zoon met EBS. Toen hij een kleuter van 4 jaar was, ondernam ze een eerste poging om lotgenoten te vinden, via oproepen in weekbladen. Omdat in België zo weinig informatie beschikbaar was verbleef ze een week in het Great Ormond Street Hospital in London. Nadien bleef ze contact houden met Debra Engeland met het voornemen om ooit Debra Belgium op te richten. Ingrid is vertaler van opleiding en behaalde later ook een bachelor gezinswetenschappen. Ze was jarenlang secretaris & penningmeester als vrijwilliger en sinds oktober 2014 in loondienst in de functie van algemeen coördinator.
Bernard Vandenheule
Ook Bernard kwam in het bestuur in 2018. Hij komt uit een familie waar EBS voorkomt in meerdere generaties: hijzelf, zijn grootmoeder, moeder, dochter en één kleinzoon hebben EB.
Hij helpt ons met o.a. Franse vertalingen en is onze vice-voorzitter.
Sarah Vandenheule
Sarah is Bernards dochter en heeft zelf ook een zoon, Matteo, met EB. Zowel moeder als zoon zijn bereid ons bij te staan als vrijwilliger, in het bijzonder voor het luik communicatie en social media.
Annick Vangenechten
Annick vervoegde ons bestuur in 2011. Haar dochtertje Amélie heeft junctionele EB.
Jaarverslagen
In het jaarverslag krijg je een overzicht van onze activiteiten en een blik op onze financiële situatie aan de hand van de jaarrekening van het afgelopen jaar.
- Jaarverslag 2022
- Jaarverslag 2021
- Jaarverslag 2020
- Jaarverslag 2019
- Jaarverslag 2018
- Jaarverslag 2017
- Jaarverslag 2016
- Jaarverslag 2015
- Jaarverslag 2014
- Jaarverslag 2013
- Jaarverslag 2012
- Jaarverslag 2011
- Jaarverslag 2010
Statuten
De oprichtingsstatuten verschenen in het Belgisch Staatsblad op 25 november 1999 (N.15391). Het ondernemingsnummer is BE0467270477.
De algemene vergadering van 24 mei 2023, geldig samengeroepen en beschikkend over de nodige aantallen inzake aanwezigheid en meerderheid, heeft, overeenkomstig de bepalingen het Wetboek van Vennootschappen en Verenigingen, een aantal artikels van de statuten gewijzigd en de gecoördineerde tekst van de statuten aanvaard.
2023 statuten (enkel in het Frans, Nederlandse vertaling beschikbaar op aanvraag)
Info en contact
Indien u contact met de vereniging wil nemen dan kan u een e-mail sturen naar info@debra-belgium.org. Als u liever een bepaald lid van de vereniging persoonlijk wil contacteren dan kan u hieronder de nodige adressen terugvinden.
| Algemeen coördinator | Ingrid Jageneau, Lanaye (Visé) tel.: 04 267 54 86 - e-mail: ingrid@debra-belgium.org |
| Voorzitter |
Dorien De Man, Overijse |
| Vice-Voorzitter |
Bernard Vandenheule, Brussel |
| Overige bestuursleden |
Daniël Bauwens, Brussel Annick Vangenechten, Boutersem Sylvie De Maegd, Meise |
