Zo voelt het leven als je EB hebt

Onze vereniging

Doelstellingen en acties

EB is erg zeldzaam en in de nabije toekomst niet te genezen. Maar wij kunnen wel streven naar de best mogelijke zorg voor mensen met EB en de gezinnen steunen.

We hadden bij onze oprichting twee dromen: terugbetaling van de dure wondzorg en de oprichting van een Belgisch EB-centrum. Wij zijn op de goede weg, maar er is nog veel werk!

Dit (vrijwilligers)werk rust op vier pijlers.

Belangenbehartiging

Debra ijvert voor betaalbare en toegankelijke gespecialiseerde zorg en erkenning van EB als chronische en zeldzame ziekte. Bv. terugbetaling van het wondzorgmateriaal, vorming van verpleegkundigen en financiering van een 'EB-nurse', ondersteuning van het multidisciplinair EB-team, oprichting van een erkend EB expertisencentrum ...

Lotgenotencontact

Wij bieden de mogelijkheid aan onze gezinnen om hun zorgen en ervaringen te delen met elkaar. Dit kan via telefoon en e-mail maar we organiseren ook huisbezoeken en nationale ontmoetingsdagen (jaarlijkse 'Debra-dag' of een lente-uitstap). Onze website heeft een discussieforum en we zijn onlangs gestart met een Facebookpagina. Ook het EB-spreekuur is een gelegenheid voor samenzijn. 

meer over Facebook

Informatie

Onze doelgroep is breed: de patiënten en hun familie, de zorgverstrekkers, het grote publiek. We doen dit door middel van folders, de website, een trimestriële nieuwsbrief, de Debra-dag, persartikels, ...

Bevorderen van wetenschappelijk onderzoek

Debra Belgium financiert momenteel geen onderzoeksprojecten, maar we zouden het zeker overwegen mocht een Belgische arts of onderzoeker meestappen in een internationaal project. Wij hopen ook dat Belgische patiënten in de toekomst in aanmerking kunnen komen voor deelname aan klinische studies, in samenwerking met de Europese EB-centra.

Lees meer

De vlinder

De vlinder

Wereldwijd wordt de vlinder gebruikt als symbool voor de kwetsbare huid.

"a skin as fragile as a butterfly wing"

De pioniers

De eerste patiëntenorganisatie voor EB: Debra UK

De patiëntenorganisatie Debra werd in Engeland opgericht in 1978 door de mama van een patiëntje, Debra Hilton, en is een bron van inspiratie voor de vele Debra-verenigingen wereldwijd. Debra bestaat nu in meer dan 40 landen, op alle continenten. Meer informatie op de website van Debra International.

Debra stond aanvankelijk voor Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association. Maar alle Debra-organisaties zijn uiteraard ook bezig met belangenbehartiging, ondersteuning en wetenschappelijk onderzoek voor alle subtypen van EB.

Debra Belgium

Bijeenkomst in Roosdaal in 1998

Het startschot voor een Debra-organisatie in België was een Panorama-reportage op de VRT in 1998, die het schrijnende verhaal vertelde van de toen 8-jarige Laurens. Hij had een ernstige vorm van dystrofische EB. Er werd gefilmd in Nederland en gewezen op het grote verschil in omkadering, zowel medisch als financieel. Dankzij deze media-aandacht konden de Belgische patiënten met EB elkaar eindelijk vinden.

Herman Thoelen met petitie

Een doorbraak kwam er na een petitie onder impuls van de ouders van Laurens Wauters en onze eerste voorzitter, Herman Thoelen. Maar liefst 229.000 handtekeningen werden overhandigd aan verantwoordelijken van CM, RIZIV, Ministerie van Sociale Zaken en journalisten.

Herman is helaas niet meer bij ons. Hij overleed enkele maanden voor zijn 47ste verjaardag, op 23 april 1999, twee dagen voor onze eerste nationale ontmoetingsdag. Onze tijd met Herman was te kort, maar de herinnering aan zijn vriendschap en moed helpt ons om de strijd voor te zetten, zodat ooit àlle Belgische EB-patiënten de erkenning en verzorging krijgen waarop ze recht hebben.

Debra Belgium vzw

Debra Belgium is een vereniging zonder winstoogmerk (vzw) sinds 1999 (ondernemingsnummer 467 270 477). De 7 oprichters en eerste bestuursleden waren zelf nauw betrokken zijn bij EB, als ouder of partner.

Debra werkt uitsluitend met vrijwilligers en de hulp die zij verstrekt is gratis.

Eén of twee meerderjarige patiënten of familieleden van een EB-gezin kunnen ‘effectief lid’ worden van de vzw, met volheid van lidmaatschap en stemrecht in de algemene vergadering. Voorwaarden:

  • Het gezin moet het jaarlijks lidgeld hebben betaald.
  • De aanvraag dient schriftelijk te worden ingediend bij het bestuur per brief of e-mail, de volgende algemene vzw-vergadering beslist over de aanvaarding.

Het bestuur wordt verkozen door de algemene vzw-vergadering voor een termijn van drie jaar.

Meer informatie kan u hierover terugvinden in de rubriek ‘Lid worden’ en in onze statuten.

Huidige raad van bestuur

Het voltallige bestuur op de Debra Dag 2015

Ingrid Jageneau

Ingrid kreeg in 1985 een zoon met EBS-DM. Toen hij een kleuter van 4 jaar was, ondernam ze een eerste poging om lotgenoten te vinden, via oproepen in weekbladen. Omdat in België zo weinig informatie beschikbaar was verbleef ze een week in het Great Ormond Street Hospital in London. Nadien bleef ze contact houden met Debra Engeland met het voornemen om ooit Debra Belgium op te richten. Ingrid is vertaler van opleiding en bachelor gezinswetenschappen. Ze was jarenlang secretaris & penningmeester en sinds oktober 2014 in loondienst in de functie van algemeen coördinator.

Nirmala Huart

Nirmala heeft ook een zoon met EBS-DM en is stichtend lid. Nirmala is vertaler van opleiding en is onze contactpersoon voor de Franstalige leden.

Stief Dirckx

Stief heeft dystrofische EB en is software ontwikkelaar van beroep. Dankzij hem beschikken wij over een professionele en betaalbare website sinds 1999. Stief is voorzitter van Debra Belgium sinds 2003.

Daniël Bauwens

Daniël verdedigde in 2000 ons project rond opleiding van verpleegkundigen in zijn Lions Club Brussel Munt. De club is nog steeds één van onze trouwe donateurs. Daniël is conferentietolk van beroep en docent aan de VUB (Toegepaste Taalkunde, Master Tolken) en gatsprofessor aan de KUL Campus Brussel (Postgraduaat Conferentietolken). Hij is bestuurslid sinds januari 2006.

Annick Vangenechten

Annick vervoegde ons bestuur in 2011. Haar dochtertje Amélie heeft junctionele EB.

Sylvie De Maegd

Sylvie's dochtertje Elle-Jouly (geboren in mei 2013) heeft EBS-DM. Sylvie is bestuurslid sinds 2015. 

Bijlagen bij het Belgisch Staatsblad 20/07/2015

Jaarverslagen

In het jaarverslag krijg je een overzicht van onze activiteiten en een blik op onze financiële situatie aan de hand van de jaarrekening van het afgelopen jaar en de begroting voor het volgende werkjaar.

Statuten

Lees hier de volledige gecoördineerde statuten van Debra Belgium.

Info en contact

Indien u contact met de vereniging wil nemen dan kan u een e-mail sturen naar info@debra-belgium.org. Als u liever een bepaald lid van de vereniging persoonlijk wil contacteren dan kan u hieronder de nodige adressen terugvinden.

Voorzitter Stief Dirckx, Haverstraat 47, 3930 Hamont-Achel
tel.: 0477 70 80 33 - e-mail: stief@debra-belgium.org
Algemeen coördinator Ingrid Jageneau, Rue Piralewe 1, 4600 Lanaye (Visé)
tel.: 04 267 54 86 - e-mail: ingrid@debra-belgium.org
Overige bestuursleden Nirmala Huart, Borrestraat 14, 1932 Sint-Stevens-Woluwe
tel.: 02 736 75 18 - e-mail: nirmala@debra-belgium.org

Daniël Bauwens, Bijenlaan 17, 1050 Brussel
tel.: 02 660 91 75 - e-mail: daniel@debra-belgium.org

Annick Vangenechten, Willebringsestraat 145, 3370 Boutersem
tel.: 0495 94 27 52 - e-mail: annick@debra-belgium.org

Sylvie De Maegd, Oorlogskruisenlaan 165/9, 1120 Brussel
tel.: 0475 685198 - email: sylvie@debra-belgium.org

Publicaties

Flyer "Met open wonden door het leven"

Flyer "Met open wonden door het leven"

Downloaden

Bestellen

Schrijf je in op onze nieuwsbrief