Zo voelt het leven als je EB hebt
Internationaal
- 1st World Congress on Rare Skin Diseases – Paris 7-9 June 2022
- Debra International Congress 16-19 september 2021
- Fondation René Touraine & Rare skin diseases network
- EB2020: eerste wereldcongres!
- Debra International
- EB-Clinet
- Europees referentienetwerk voor genodermatosen (ERN)
- EB-Research Network
1st World Congress on Rare Skin Diseases – Paris 7-9 June 2022
Als lid van ePAG, de patiëntenvertegenwoordigers in ERN-SKIN (het Europees referentienetwerk voor zeldzame huidziekten), kreeg ik (Ingrid Jageneau) de kans om deel te nemen aan dit eerste wereldcongres voor zeldzame huidziekten.
Debra International Congress 16-19 september 2021
Schrijf je gratis in voor het allereerste virtuele internationale Debra-congres, georganiseerd door Debra Rusland! Dit virtuele congres biedt een unieke kans voor professionals in de gezondheidszorg èn voor gezinnen met EB om deel te nemen zonder te reizen en zonder kosten.
Het congres zal worden vertaald in 12 talen. Nee, Nederlands is er helaas niet bij maar uiteraard wel Engels en ook Frans, Spaans, Italiaans, Arabisch, Turks, Hindi, Chinees… !
Voor mensen met EB is er een apart programma met workshops en je kan in contact komen met lotgenoten van over de hele wereld! Reserveer je gratis ticket hier: https://debracongress2021.ru/register
Fondation René Touraine & Rare skin diseases network
The network of rare skin diseases for professionals and patients
https://www.frt-rareskin.org/
EB2020: eerste wereldcongres!
Voor het eerst werden de conferenties van EB-research (de onderzoekers), van EB-Clinet (de zorgverleners) en van Debra International (de nationale patiëntenorganisaties) samen georganiseerd van 19 tot 24 januari 2020 in Londen: EB World Congress 2020!
700 deelnemers en 160 sprekers uit meer dan 50 landen deelden kennis en ervaringen over onderzoek, klinische studies en zorgrichtlijnen en nog zoveel meer.
vlnr: dr. Veroniek Verhaeghe, Sam Geuens, Wendy Godts, Caroline De Reu, Jill Boeykens, Tessa Bosmans, Indra Lens, Leen Gielens
Maar liefst 8 mensen van het Leuvense EB-team waren aanwezig en wij zijn hen daar heel erg dankbaar voor. Een internationaal congres is de enige plek waar zij kunnen bijleren over EB en collega’s ontmoeten. Debra Belgium was vertegenwoordigd door Ingrid en Bernard.
Wij willen graag onze donateurs bedanken die dit mogelijk maakten.
Lees hier enkele impressies van de deelnemers
Debra International
Debra International is een wereldwijd netwerk van nationale patiëntenverenigingen voor EB. Meer dan 40 groepen uit Europa, Verenigde Staten, Latijns- en Zuid-Amerika, Australië en Azië zijn aangesloten bij DEBRA International.
Meer info op de (Engelstalige) website.
EB-Clinet
EB-Clinet is een netwerk van EB-centra en EB-experten.
Europees referentienetwerk voor genodermatosen (ERN)
ERN-SKIN verbindt gespecialiseerde expertisecentra in heel Europa met elkaar. Bestaande relaties worden geformaliseerd en het delen van informatie wordt aangemoedigd.
Dit zal uiteindelijk leiden tot een betere zorg voor patiënten met zeldzame ziekten, inclusief EB.
