Zo voelt het leven als je EB hebt

Internationaal

Debra International

Debra International

Debra International is een wereldwijd netwerk van nationale patiëntenverenigingen voor EB. Meer dan 40 groepen uit Europa, Verenigde Staten, Latijns- en Zuid-Amerika, Australië en Azië zijn aangesloten bij DEBRA International. 

Meer info op de (Engelstalige) website.

Lees meer

EB-Clinet

EB-Clinet

EB-Clinet is een netwerk van EB-centra en EB-experten. 

Lees meer

Een Europees referentienetwerk voor genodermatosen: een stap vooruit

Een ERN zal gespecialiseerde expertisecentra in heel Europa met elkaar verbinden. Bestaande relaties worden geformaliseerd en het delen van informatie wordt aangemoedigd.

Dit zal uiteindelijk leiden tot een betere zorg voor patiënten met zeldzame ziekten, inclusief EB.

Lees meer

Publicaties

Flyer "Met open wonden door het leven"

Flyer "Met open wonden door het leven"

Downloaden

Bestellen

Schrijf je in op onze nieuwsbrief