Op 14 april 2011 werd onze prachtige zoon Jesse geboren. Na een zorgeloze zwangerschap van 34 weken kwam hij al piepen.

Hij had een blaartje op zijn vinger, van het enthousiast duimzuigen in de baarmoeder zeiden ze toen... Was dat maar waar!

Twee weken later werd de diagnose 'Junctionele epidermolysis bullosa Herlitz' vastgesteld. Een moeilijk woord dat ons leven voorgoed veranderde.

Wat daarop volgde waren bijna 3 bijzondere, maar zeer pijnlijke maanden samen met onze zoon. Elke dag moesten we hem meer en meer loslaten, elke dag leverde hij een strijd tegen één van de meest afschuwelijke ziektes die er bestaat!

Op 5 juli 2011 is hij op zijn bijzondere reis vertrokken, vrij van pijn en verbandjes...

Een jaar nadat we de term 'EB' voor het eerst hoorden, begonnen we deze blog.

Dit is ons verhaal. Een leven waar niemand ons op kon voorbereiden, een leven waar onze liefde voor Jesse centraal staat, een leven dat soms meer lijkt op overleven!