Zo voelt het leven als je EB hebt

Deelnemen aan klinische studies

foto: UZ Leuven

Mensen met EB horen af en toe de term 'klinische studie' vallen, maar wat zijn klinische studies en waarom zijn ze belangrijk voor EB?

In dit deel van de website vindt u meer informatie omtrent klinisch onderzoek, meer bepaald over klinische studies en hun belang voor de ontwikkeling van doeltreffende behandelingen voor EB.

Klinisch onderzoek valt niet makkelijk te omschrijven, maar algemeen gesproken gaat het om onderzoek op mensen, of op stalen afkomstig van mensen, om de medische zorgverlening te verbeteren.

Er zijn verschillende soorten klinisch onderzoek, waaronder studies met als doel het verbeteren van de preventie, diagnose en behandeling van menselijke ziekten. Het verschil met de klinische praktijk is dat onderzoek wetenschappelijke methodes hanteert om bewijzen te verzamelen.

Klinische studies zijn een belangrijke vorm van klinisch onderzoek en in dit onderdeel gaan we daar dieper op in.

EB en klinische studies

Wereldwijd zijn er momenteel verschillende soorten onderzoeken naar EB

Sommige onderzoeken zijn gericht op een beter begrip van de onderliggende mechanismen van EB - dat wordt basis- of fundamenteel onderzoek genoemd. 

Met een andere soort onderzoeken worden de bevindingen uit het basisonderzoek omgezet in therapieën voor EB - dat noemen we translationeel onderzoek

Als een potentiële therapie veelbelovend lijkt, tijdens laboratoriumtests op cellen of proefdieren, dan gaat men over op tests op mensen. Dat noemen we een klinische studie.
 
Voordat een potentiële behandeling een echte behandeling wordt die algemeen beschikbaar is voor patiënten, moet door een klinische studie worden aangetoond dat ze veilig is (of dat de voordelen zwaarder wegen dan de risico's) en dat ze doeltreffender is dan de bestaande behandelingen (als die er al zijn).

Veel onderzoeken naar behandelingen voor EB zitten (bijna) in het stadium van klinische studies. Momenteel zijn over de hele wereld verschillende klinische studies gaande rond EB en hun aantal zal waarschijnlijk nog toenemen. 

FAQ - Veelgestelde vragen over klinische studies

Lees meer

Meer lezen

Fagg, Belgisch geneesmiddelenagentschap: Wat moet u weten over klinische proeven? 

Recent nieuws over klinische studies voor EB op de website van Debra International

Clinical Trial Center UZLeuven: informatiebrochure voor patiënten Deelnemen aan een klinische studie

Eurordis Training resourses center: Empowering Patients, Inspiring Action

Zoekrobot Europa: EU Clinical Trials Register 

Zoekrobot Verenigde Staten van Amerika: Clinicaltrials.gov 

Publicaties

Flyer "Met open wonden door het leven"

Flyer "Met open wonden door het leven"

Downloaden

Bestellen

Schrijf je in op onze nieuwsbrief