Zo voelt het leven als je EB hebt

Internationaal

Debra International Congress 16-19 september 2021

Debra International Congress 16-19 september 2021

Schrijf je gratis in voor het allereerste virtuele internationale Debra-congres, georganiseerd door Debra Rusland! Dit virtuele congres biedt een unieke kans voor professionals in de gezondheidszorg èn voor gezinnen met EB om deel te nemen zonder te reizen en zonder kosten. 

Het congres zal worden vertaald in 12 talen. Nee, Nederlands is er helaas niet bij maar uiteraard wel Engels en ook Frans, Spaans, Italiaans, Arabisch, Turks, Hindi, Chinees… !

Voor mensen met EB is er een apart programma met workshops en je kan in contact komen met lotgenoten van over de hele wereld! Reserveer je gratis ticket hier: https://debracongress2021.ru/register

 

Fondation René Touraine & Rare skin diseases network

Fondation René Touraine & Rare skin diseases network

The network of rare skin diseases for professionals and patients 

https://www.frt-rareskin.org/

Jaarlijkse tekenwedstrijd

EB2020: eerste wereldcongres!

EB2020: eerste wereldcongres!

Voor het eerst werden de conferenties van EB-research (de onderzoekers), van EB-Clinet (de zorgverleners) en van Debra International (de nationale patiëntenorganisaties) samen georganiseerd van 19 tot 24 januari 2020 in Londen: EB World Congress 2020
700 deelnemers en 160 sprekers uit meer dan 50 landen deelden kennis en ervaringen over onderzoek, klinische studies en zorgrichtlijnen en nog zoveel meer.

Maar liefst 8 mensen van het Leuvense EB-team waren aanwezig en wij zijn hen daar heel erg dankbaar voor. Een internationaal congres is de enige plek waar zij kunnen bijleren over EB en collega’s ontmoeten. Debra Belgium was vertegenwoordigd door Ingrid en Bernard. 

Wij willen graag onze donateurs bedanken die dit mogelijk maakten.  

Lees hier enkele impressies van de deelnemers

Debra International

Debra International

Debra International is een wereldwijd netwerk van nationale patiëntenverenigingen voor EB. Meer dan 40 groepen uit Europa, Verenigde Staten, Latijns- en Zuid-Amerika, Australië en Azië zijn aangesloten bij DEBRA International. 

Meer info op de (Engelstalige) website.

Lees meer

EB-Clinet

EB-Clinet

EB-Clinet is een netwerk van EB-centra en EB-experten. 

Lees meer

Europees referentienetwerk voor genodermatosen (ERN)

Europees referentienetwerk voor genodermatosen (ERN)

ERN-SKIN verbindt gespecialiseerde expertisecentra in heel Europa met elkaar. Bestaande relaties worden geformaliseerd en het delen van informatie wordt aangemoedigd.

Dit zal uiteindelijk leiden tot een betere zorg voor patiënten met zeldzame ziekten, inclusief EB.

About the ERN-SKIN

Lees meer

EB-Research Network

https://www.eb-researchnetwork.org/

Publicaties

Flyer "Met open wonden door het leven"

Flyer "Met open wonden door het leven"

Downloaden

Bestellen

Schrijf je in op onze nieuwsbrief