Zo voelt het leven als je EB hebt

Met EB naar de spoed ... het verhaal van Iris

Iris

Iris, een jongedame met JEB en mama van 2 dochtertjes, schreef dit op ons forum:


“Ik ben zaterdag op een domme manier gevallen...  Plots lag ik languit op de grond, gestruikeld of uitgegleden, ik weet het niet. Ik zag en voelde onmiddellijk dat er iets niet pluis was, en toen ik mijn broek in ‘t oog kreeg...  Mijn knie lag volledig open. Ik ben onmiddellijk naar de spoed gegaan, omdat ook mijn pols blauw en gezwollen was. Al bij al viel de pols mee, een kneuzing.

 
Maar dan... mijn knie !! Een wonde zo groot als een patat, laat ik maar zeggen... het vel hing er weer naast. En toen ik vertelde dat ik EB had, vielen ze weer uit de lucht !!!  Wat is dat voor een beest???

 
Er kwam een verpleegster om de wonde te verzorgen. Eerst werd er ontsmet. Nadien wilde ze er gewoon droge compressen opleggen.... WWWOOOOWWW …. STOOOOOP !!! 


Ik heb zelf maar weer eens moeten uitleggen hoe een wonde van een EB-patiënt moet verzorgd worden. Ik vind dit droevig, echt droevig... En het straffe van al is dat mijn dossier in dat ziekenhuis ligt! Bij de bevalling van beide dochters hebben ze zelfs nog foto's genomen van mijn 'blaasjes' ... 


Het zal weer lang duren voor de wonde genezen is... 

 Bron: nieuwsbrief van Debra Belgium, nr. 46, augustus 2012

Publicaties

Schoolfolder "Epidermolysis bullosa op school"

Schoolfolder "Epidermolysis bullosa op school"

Downloaden

Bestellen

Schrijf je in op onze nieuwsbrief