Zo voelt het leven als je EB hebt

Tips & trics

Oude sok wordt fixatieverband

Leuke tip van Katleen, mama van Sakura:

Vandaag leuke verbandjes gemaakt van oude sokken.

Ik had nog twee zakken oude sokken liggen van de meisjes en ik had ze bijgehouden om mee te knutselen. En ineens dacht ik: "Als ik die bovenkant met de leuke tekeningen nu eens afknip om de saaie witte verbanden te vervangen?"

De oude sokken van Hinata werken het best, omdat die wat smaller zijn en dus net genoeg rekken om comfortabel te zijn. Ik steek geen tijd in het omzomen, als ze te erg uitrafelen, gooi ik ze weg. En bij de solden ga ik misschien eens uitkijken naar leuke sokjes om nieuwe verbandjes mee te maken. :-)

Pruik

Twee Nederlandse dames, die door hun EB (junctionele EB) bijna volledig kaal zijn, vertelden ons hun ervaringen met het dragen van een pruik,  respectievelijk sinds hun 16de en 20ste jaar. Wij waren aangenaam verrast. De dames zijn erg blij met hun pruik en hebben er helemaal geen last van.

 Verhaal 1: Ik kan geen pruik verdragen met tweezijdig tape, dat zou mijn hoofdhuid lostrekken. Mijn pruik heeft een elastiekje, dat ik na ongeveer een maand dragen wat strakker moet maken. Ik let erop dat ik een pruik koop met een zogenaamd "toneelrandje”. Dit is een soort plastic randje aan de binnenkant van de pruik, aan de voorkant. Dat doet de pruik een beetje ‘vastplakken’. Zodat ik kan fietsen bij harde wind. 
Een pruik gaat ongeveer 4 maanden mee als je hem elke dag draagt. Ik koop mijn pruiken vaak via het internet.
Ik raad aan om géén pruik van echt haar te kopen. Die zijn super duur en die kan je niet of moeilijk zelf wassen, dus veel kostbaarder in gebruik, terwijl een synthetische pruik net zo mooi kan zijn.  Vaak zien mensen het niet eens bij mij.

 Verhaal 2: Pruiken zijn steeds mooier en fijner in het dragen geworden door de jaren heen. Ik heb er totaal geen last van. Ik moet wel zeggen dat ik niet een heel goedkope pruik draag. Ik koop ieder jaar een nieuwe, de kapper (ver)maakt hem helemaal op de maat van mijn hoofd. En tussendoor ga ik nog 2 keer naar de kapper om de pruik weer op te peppen. Er zit bij mij in de nek wel klitband, maar dat irriteert totaal niet.

bron: nieuwsbrief van Debra Belgium, nr. 48, april 2013

Publicaties

Schoolfolder "Epidermolysis bullosa op school"

Schoolfolder "Epidermolysis bullosa op school"

Downloaden

Bestellen

Schrijf je in op onze nieuwsbrief