Zo voelt het leven als je EB hebt

Lid worden

Hoeveel kost het jaarlijkse lidgeld?

€ 15,00 is de prijs voor het hele gezin.

Wie kan lid worden

Het lidmaatschap is voorbehouden voor de EB-gezinnen, dus voor een of meerdere patiënten en alle gezinsleden, samenwonend op één adres. Het hele gezin wordt uitgenodigd op onze activiteiten en ontvangt de nieuwsbrief (3 of 4 per jaar).

Je hebt zelf geen EB maar je wil Debra Belgium toch graag steunen?
Ga naar Hoe steunen?  en lees alles over geldinzamelingen ten voordele van Debra Belgium en de fiscale aftrek van giften.

Hoe kan je lid worden

Je kan je inschrijven door:

  1. het formulier in te vullen
  2. het lidgeld van € 15,00 over te maken op onze rekening: IBAN: BE04 9793 2866 7731 - BIC: ARSPBE22
    (vermeld de naam van de patiënt in de mededeling)

Wat is het verschil tussen 'gewoon' lid en 'effectief' lid ?

Een 'gewoon' lid (of 'toegetreden' lid) wordt uitgenodigd op al onze activiteiten, ontvangt de nieuwsbrief, en heeft inzagerecht in de stukken van de vzw.

Een 'effectief' lid heeft bovendien stemrecht in de algemene vergadering van de vzw. Meer hierover in onze statuten (zie verder).

Wie kan 'effectief' lid worden ?

  • Eén of twee meerderjarige patiënten of familieleden van een EB-gezin kunnen 'effectief' lid worden van de vzw, met volheid van lidmaatschap en stemrecht in de algemene vergadering.
  • Lidgeld betalen.

Hoe kan je 'effectief' lid worden ?

  • Het gezin moet het jaarlijks lidgeld betaald hebben.
  • Je stuurt je schriftelijke kandidatuur per brief of e-mail naar het bestuur van Debra Belgium.
  • Op de eerstvolgende algemene vergadering wordt er over je aanvaarding beslist.

Belgische gezinnen

Met hoeveel zijn we eigenlijk in België?

Deze vraag stellen we ons vaak, maar het antwoord is niet eenvoudig. Zolang registratie niet wordt gecentraliseerd blijft het gissen. In de adressenlijst (op 1 januari 2017) van Debra Belgium vinden we 125 gezinnen: 90 uit Vlaanderen en 35 Franstalig. Op sommige adressen wonen meer mensen met EB, vooral bij dominant overgeërfde EB Simplex.  Wij zijn dus met meer dan 125 …  Maar hoeveel precies? Niemand die het weet.

De opsplitsing per type EB is als volgt:

  • 82 EB Simplex (meerdere subtypes)
  • 28 Dystrofisch EB (meerdere subtypes)
  • 13 Junctionele EB
  • 2 patiënten met EB Acquisita, wat strikt genomen niet hoort bij "hereditaire EB" maar een auto-immuun ziekte is. Maar deze families zijn zeker ook  welkom. 

Helaas zijn in de loop der jaren (sinds onze start in 1998) 17 mensen overleden ten gevolge van hun EB.

Een register van een patiëntenorganisatie heeft geen wetenschappelijke waarde. Iedereen is vrij om zich al dan niet aan te sluiten en wie ons niet contacteert staat er dus niet bij. Toch vinden wij het een belangrijk hulpmiddel om bij benadering te kunnen bepalen hoeveel mensen in België te maken hebben met EB.

Wij willen u graag geruststellen: de gegevens dienen enkel voor intern gebruik. Wij respecteren de Wet van 8 december 1992 voor de bescherming van de persoonlijke levenssfeer ten opzichte van de verwerking van persoonsgegevens.

In de toekomst zal België wel kunnen beschikken over meer exacte cijfers. In het kader van het Belgische plan voor zeldzame ziekten wordt sinds 2016 een centraal register beheerd door het WIV (Wetenschappelijk Instituut Volksgezondheid). Alle centra voor menselijke erfelijkheid werken mee aan de registratie.

Onze statuten

Lees hier de volledige gecoördineerde statuten van Debra Belgium.

Publicaties

Schoolfolder "Epidermolysis bullosa op school"

Schoolfolder "Epidermolysis bullosa op school"

Downloaden

Bestellen

Schrijf je in op onze nieuwsbrief