Voici à quoi ressemble la vie avec l'EB

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Plus de témoignages

Une peau aussi fragile que les ailes d'un papillon

Qu’est-ce que l’épidermolyse bulleuse ?

L’épidermolyse bulleuse (EB) est une maladie rare de la peau. La cause est une erreur génétique. Les différentes couches de la peau se décollent. La maladie cause des bulles sur la peau ou les muqueuses.

Les soins des plaies sont douloureux, prennent beaucoup de temps et doivent être réalisés quotidiennement. L’EB provoque beaucoup de douleurs et de démangeaisons ainsi que parfois de graves lésions et infections. Il n’existe pas de médicament permettant de guérir l’EB.

Chaque année, 4 à 5 enfants naissent avec l’EB.

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Debra Belgium, l’association d’entraide

Debra met en contact les patients atteints d’EB et leur famille. Ainsi, ils peuvent échanger des conseils pratiques et trouver du soutien. Debra informe les patients et leurs proches par le biais de son site web, de bulletins d’informations et de sa page Facebook.

Le traitement de l’EB est complexe et cher. Debra plaide pour de meilleurs soins, ainsi que pour des soins plus abordables sur le plan financier. L'hôpital universitaire de Louvain (UZ Leuven) héberge une équipe d'EB composée d’infirmières, de médecins et de praticiens paramédicaux. Debra leur apporte un soutien financier.

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Publications

Dépliant explicatif "Comme les ailes d'un papillon"

Dépliant explicatif "Comme les ailes d'un papillon"

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