Voici à quoi ressemble la vie avec l'EB
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20/04/2024 Nouveau depuis 2024 : le numéro de registre national nécessaire pour bénéficier de l'avantage fiscal de vos dons
Une nouvelle loi garantit que l'avantage fiscal de vos dons peut être attribué plus correctement et pré-rempli dans tax-on-web.
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18/10/2023 Scannez et faites un don
Payer en ligne en toute securité avec le code-QR Payconiq ... un tout grand merci d'avance pour vos petits dons !
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10/07/2023 Amélie est le visage de la campagne Edelweiss 2023 !
Cette année, RaDiOrg a choisi Amélie Bogaert comme égérie des Edelweiss Awards 2023 ! Mais qui est Amélie ?
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1/07/2023 Journée-Debra le dimanche 15 octobre 2023 à Technopolis, Malines
Cette année nous nous sommes rendus au Technopolis de Malines pour notre journée familiale annuelle !
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28/10/2022 Journée Debra 2022
La réunion de famille annuelle a eu lieu dimanche 16 octobre. Une belle journée pour échanger informations et bonne humeur. Cliquez pour le reportage photos.
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23/06/2022 FILSUVEZ® approuvé en Europe !
Un médicament est enfin approuvé pour le traitement de l'EB dystrophique et de l'EB jonctionnelle ! Espérons que le gel arrive vite sur le marché belge !
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17/05/2022 Qu'est-ce que l'EB ?
Expliquer l'EB de manière simple et visuelle. Téléchargez la plaquette d'infographies ainsi que le poster de notre site web, rubrique '"publications".
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1/10/2021 Journée Debra le 24 octobre 2021
Nous avons dû annuler la journée Debra 2020 à cause de la pandémie. Mais cette année nous avons passé une merveilleuse journée ensemble !
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13/09/2021 Campagne de sensibilisation " Ouvrons les yeux pour l'EB "
La maman de Yade, enfant papillion, demande plus d'attention pour l'EB. Joignez-nous sur les médias sociaux à partir du 15 octobre ! #ouvrons les yeux pour l'EB
Témoignages
Une peau aussi fragile que les ailes d'un papillon
Qu’est-ce que l’épidermolyse bulleuse ?
L’épidermolyse bulleuse (EB) est une maladie rare de la peau. La cause est une erreur génétique. Les différentes couches de la peau se décollent. La maladie cause des bulles sur la peau ou les muqueuses.
Les soins des plaies sont douloureux, prennent beaucoup de temps et doivent être réalisés quotidiennement. L’EB provoque beaucoup de douleurs et de démangeaisons ainsi que parfois de graves lésions et infections. Il n’existe pas de médicament permettant de guérir l’EB.
Chaque année, 4 à 5 enfants naissent avec l’EB.
Lire plusDebra Belgium, l’association d’entraide
Debra met en contact les patients atteints d’EB et leur famille. Ainsi, ils peuvent échanger des conseils pratiques et trouver du soutien. Debra informe les patients et leurs proches par le biais de son site web, de bulletins d’informations et de sa page Facebook.
Le traitement de l’EB est complexe et cher. Debra plaide pour de meilleurs soins, ainsi que pour des soins plus abordables sur le plan financier. L'hôpital universitaire de Louvain (UZ Leuven) héberge une équipe d'EB composée d’infirmières, de médecins et de praticiens paramédicaux. Debra leur apporte un soutien financier.
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