Zo voelt het leven als je EB hebt
In memoriam
Alexa
30 juni 2023. Afscheid nemen van iemand die al zovele jaren lid was van Debra valt zwaar.
Hoe kunnen we Alexa beter gedenken dan door te vertellen over onze ontmoetingen, over wat we samen deden, over wat zij deed voor de EB-gemeenschap?
Klik hier voor het Overlijdensbericht
Condoleren kan langs deze weg: condoleances.be/ALEXAKAZACHINSKAYA
Afscheidswoord met vooral heel veel foto's
Morgan
Een fiets van Team Scheire
30 augustus 2020
Wij ontvingen dit droevige bericht van de familie van Morgan:
"Vandaag is onze lieve dochter en zus overleden na een moeizame strijd. We missen je nu al. We zullen je nooit vergeten. Love you. Papa, mama, Lander en Rani".
Lieve Morgan, we zijn blij dat we je hebben mogen kennen. Met die twinkel in je oogjes. Je stond altijd klaar om ons te helpen in onze strijd: interviews, tv-optredens, fotoshoots ... dankjewel! Je eigen strijd tegen EB was zwaar en oneerlijk. Rust nu zacht, zonder leed en zonder pijn.
Fotoshoot Vicky Bogaert (www.silversixpence.be)
Inzamelingsactie
Beste Sandra en Eric, ouders van Morgan. Jullie nodigden familie en vrienden uit om een gift over te maken aan onze vzw, ter nagedachtenis van Morgan. Dit bracht zomaar eventjes 2000 € op! Wij zijn jullie heel erg dankbaar.
Fotoshoot VIcky Bogaert (www.silversixpence.be)
Stief
Heel droevig nieuws voor Debra Belgium ... onze voorzitter Stief Dirckx is niet meer …
Het is ongelofelijk straf hoe Stief het EB-beest trotseerde. Klagen deed hij nooit. Wij zijn zo dankbaar voor de vele jaren fijne samenwerking. Met zijn allen zetten wij het werk voort, dat hebben we hem beloofd!
Op 14 juli 2018 namen wij afscheid van Stief op een mooie uitvaartdienst in crematorium Stuifduin te Lommel. Helemaal "Stief's way", met muziek van Frank Sinatra en Guns N' Roses, mooie getuigenissen van familie, collega's, Debra en het Leuvense EB-team. En frietjes en cola achteraf!
Rust zacht, Stief.
Ik krijg vleugels, ik kan zweven
ben op weg naar m'n nieuw leven
Aardse zorgen opgegeven
Ik ben nu voor altijd vrij ...
Naomi
Op 17 juni 2017 overleed onze dochter, Naomi Peeters (RDEB), vredevol in haar eigen bedje.
Ondanks haar ondraaglijk lijden op het einde, proberen wij ons toch een kind te herinneren dat initieel heel opgewekt was, sterk, moedig, dapper, een doorzettertje.
Zij wist wat ze wilde en daar ging ze ook voor, koppig, vastberaden. Ze was zeer mondig en graag gezien door iedereen die één keer in haar grote donkere ogen gekeken had.
Naomi leefde graag, tot de laatste dag. Ze genoot van de kleine dingen die het leven haar te bieden had. De geur van de ochtendlucht, knutselen en spelletjes spelen met broers Mike en Dylan, een kleine baby die zijn armen uitreikte naar haar, voor Standaard supporteren met tante Nicky, knutselen met neefje Cas, strijkparelen, mandala's kleuren, naar school gaan, tuinieren in haar eigen tuintje met assistente Eva, moedertje spelen over haar poes, naar school gaan, op vakantie naar Villa Rozerood in De Panne, wandelen met de rolstoel in het bos, haar liefje Niels, haar maandelijkse afspraakjes met psycholoog Sam, bij Daniëlle en Chanti op de schoot in Villa Rozerood ....
Ons leven zal nooit nog zijn als voordien.
Slaap zacht, kleine meid. Zoete droompjes.....voor altijd.
Micheline
Enkele dagen voor onze Debra-dag 2016 vernamen wij het plotse overlijden van Micheline.
Sinds een jaar of twee vocht Micheline tegen kanker, een gevolg van haar EB. Micheline was één van de “pioniers” die elkaar in 1998 voor het eerst ontmoeten in Roosdaal. Een samenkomst die de start betekende van Debra Belgium. Ondanks de beperkingen van haar huidziekte en vele persoonlijke verliezen in haar leven, bleef ze altijd moedig en goedgemutst. Of zo leek het toch. Zij gaf zelf in een gedicht aan dat ze een masker droeg. Op het einde kon ze de schijn niet meer ophouden. Het nieuws dat ze weer kanker had was zwaar om dragen. Er moest snel beslist worden maar helaas waren er weinig opties. De optie “voet amputeren” zag ze echt niet zitten. Haar autonomie helemaal weg. Op krukken lopen? Nee, onmogelijk voor iemand met EB, want dat betekent nog meer blaren op de handen en armen. Een prothese? Nee, mijn huid kan dat niet aan. Een rolstoel? Nee, ik ben weduwe en woon alleen, wie gaat mij duwen en helpen? Nee, dit kon er echt niet meer bij. Micheline mag eindelijk haar masker opbergen.
gedicht: "Ik heb een masker opgezet"
Hasan
Hasan had de gegeneraliseerde ernstige vorm van junctionele EB (JEB Herlitz).
Dankzij de enorme inspanningen van een gemotiveerde team kregen hij en zijn ouders de nodige comfortzorg tijdens de palliatieve fase, in de thuisomgeving. Wij danken heel speciaal kinderarts Dr. Petra Schlichting, het verplegingsteam van vzw Verpleging aan huis onder leiding van Ingrid Vermeir en het Leuvense Kites-team.
