Zo voelt het leven als je EB hebt

In memoriam

Naomi

Op 17 juni 2017 overleed onze dochter, Naomi Peeters (RDEB), vredevol in haar eigen bedje.

Ondanks haar ondraaglijk lijden op het einde, proberen wij ons toch een kind te herinneren dat initieel heel opgewekt was, sterk, moedig, dapper, een doorzettertje.

Zij wist wat ze wilde en daar ging ze ook voor, koppig, vastberaden. Ze was zeer mondig en graag gezien door iedereen die één keer in haar grote donkere ogen gekeken had.

Naomi leefde graag, tot de laatste dag. Ze genoot van de kleine dingen die het leven haar te bieden had. De geur van de ochtendlucht, knutselen en spelletjes spelen met broers Mike en Dylan, een kleine baby die zijn armen uitreikte naar haar, voor Standaard supporteren met tante Nicky, knutselen met neefje Cas, strijkparelen, mandala's kleuren, naar school gaan, tuinieren in haar eigen tuintje met assistente Eva, moedertje spelen over haar poes, naar school gaan, op vakantie naar Villa Rozerood in De Panne, wandelen met de rolstoel in het bos, haar liefje Niels, haar maandelijkse afspraakjes met psycholoog Sam, bij Daniëlle en Chanti op de schoot in Villa Rozerood ....

Ons leven zal nooit nog zijn als voordien.

Slaap zacht, kleine meid. Zoete droompjes.....voor altijd.

Micheline

Enkele dagen voor onze Debra-dag 2016 vernamen wij het plotse overlijden van Micheline.

Sinds een jaar of twee vocht Micheline tegen kanker, een gevolg van haar EB. Micheline was één van de “pioniers” die elkaar in 1998 voor het eerst ontmoeten in Roosdaal. Een samenkomst die de start betekende van Debra Belgium. Ondanks de beperkingen van haar huidziekte en vele persoonlijke verliezen in haar leven, bleef ze altijd moedig en goedgemutst. Of zo leek het toch. Zij gaf zelf in een gedicht aan dat ze een masker droeg. Op het einde kon ze de schijn niet meer ophouden. Het nieuws dat ze weer kanker had was zwaar om dragen. Er moest snel beslist worden maar helaas waren er weinig opties. De optie “voet amputeren” zag ze echt niet zitten. Haar autonomie helemaal weg. Op krukken lopen? Nee, onmogelijk voor iemand met EB, want dat betekent nog meer blaren op de handen en armen. Een prothese? Nee, mijn huid kan dat niet aan. Een rolstoel? Nee, ik ben weduwe en woon alleen, wie gaat mij duwen en helpen? Nee, dit kon er echt niet meer bij. Micheline mag eindelijk haar masker opbergen.

gedicht: "Ik heb een masker opgezet"

Hasan

Hasan had de gegeneraliseerde ernstige vorm van junctionele EB (JEB Herlitz).

Dankzij de enorme inspanningen van een gemotiveerde team kregen hij en zijn ouders de nodige comfortzorg tijdens de palliatieve fase, in de thuisomgeving. Wij danken heel speciaal kinderarts Dr. Petra Schlichting, het verplegingsteam van vzw Verpleging aan huis onder leiding van Ingrid Vermeir en het Leuvense Kites-team. 

Publicaties

Folder "Een huid als vleugels van papier"

Folder "Een huid als vleugels van papier"

Downloaden

Bestellen

Schrijf je in op onze nieuwsbrief