Zo voelt het leven als je EB hebt

Klinische praktijkrichtlijnen

DEBRA International stuurt de ontwikkeling van een reeks clinical practice guidelines for EB. Die richtlijnen helpen de medische zorg voor EB-patiënten wereldwijd te verbeteren.

Wat zijn KPR's?

KPR’s zijn richtlijnen die werden ontworpen om beslissingsprocessen in patiëntenzorg te ondersteunen en verbeteren. Ze helpen zowel medische professionals die mensen met EB verzorgen als patiënten in hun zelfzorg. De KPR’s worden ontwikkeld om ervoor te helpen zorgen dat de klinische zorg gebaseerd is op wetenschappelijk bewijs (dit wordt vaak evidence-based practice/medicine genoemd) en op expertenadvies.

Waarom hebben we klinische praktijkrichtlijnen nodig voor EB?

Binnen de context van EB zijn de KPR’s nuttig voor zorgverleners die grote groepen EB-patiënten behandelen omdat ze hen een beslissingskader bieden, maar ze bieden ook de broodnodige ondersteuning voor zorgverleners die niet vaak EB-patiënten zien en die niet vertrouwd zijn met de specifieke uitdagingen van EB. Daarnaast zijn ze van grote waarde voor mensen met EB omdat ze hen in staat stellen om een grotere rol te spelen in hun zelfzorg.

Bovendien is het ontwikkelingsproces van de KPR’s waardevol omdat er wordt gediscussieerd en ideeën worden uitgewisseld omtrent belangrijke klinische vragen. Dankzij de KPR’s kunnen we ook leemtes in de huidige klinische kennis identificeren, wat waardevol is voor toekomstig onderzoek.

Hoe ver staan we in de ontwikkeling van KPR’s voor EB?

Wegens het complexe karakter van EB moeten er KPR’s ontwikkeld worden voor verschillende klinische domeinen.

De richtlijnen voor mondzorg, wondzorg, pijnbeheersing en behandeling van huidkanker zijn voltooid en gepubliceerd: 

Oral healthcare

Wound care

Cancer management

Pain management

Nieuwe publicaties in 2019: ergotherapie, laboratoriumdiagnose en psychosociale zorg.  

Occupational therapy for EB 

Laboratory diagnosis

Psychosocial recommendations for the care of children and adults with EB and their family (Sam Geuens, psycholoog van het EB-team in UZ Leuven, werkte mee aan deze publicatie!) 

Publicaties

Flyer "Met open wonden door het leven"

Flyer "Met open wonden door het leven"

Downloaden

Bestellen

Schrijf je in op onze nieuwsbrief