Zo voelt het leven als je EB hebt

Getuigenissen

Stief Dirckx

Blaren, het zit in de familie!

Zolang ik mij kan herinneren « heb ik blaren».

Lees meer
Stief Dirckx

“Dankzij mijn nieuwe tanden geniet ik weer meer van mijn eten”

Door de beperkte mondopening en het grote risico op wondjes is het tandenpoetsen voor mensen met epidermolysis bullosa (EB) vaak heel pijnlijk. De tanden raken beschadigd en slijten soms helemaal weg.

Lees meer
Stief Dirckx

Rita speelt saxofoon in "Kortenaken heeft talent" - 14 mei 2015

Rita deed mee aan "Kortenaken heeft talent" namens Tucinami, een vereniging die mensen met een beperking de kans wil geven om deel te nemen aan sport- en recreatieve activiteiten in een aangepaste omgeving.

Lees meer
Stief Dirckx

Make-a-wish voor Morgan (2012)

Morgan vloog naar Sinterklaas in Spanje èn ging op bezoek bij K3! 

Lees meer
Stief Dirckx

Over (ons) leven - Blog van de ouders van Jesse (JEB-H)

Op 14 april 2011 werd onze prachtige zoon Jesse geboren. Na een zorgeloze zwangerschap van 34 weken kwam hij al piepen.Hij had een blaartje op zijn vinger, van het enthousiast duimzuigen in de baarmoeder zeiden ze toen... Was dat maar waar!Twee weken later werd de diagnose 'Junctionele epidermolysis bullosa Herlitz' vastgesteld. Een moeilijk woord dat ons leven voorgoed veranderde.Wat daarop volgde waren bijna 3 bijzondere, maar zeer pijnlijke maanden samen met onze zoon. Elke dag moesten we hem meer en meer loslaten, elke dag leverde hij een strijd tegen één van de meest afschuwelijke ziektes die er bestaat!Op 5 juli 2011 is hij op zijn bijzondere reis vertrokken, vrij van pijn en verbandjes...Een jaar nadat we de term 'EB' voor het eerst hoorden, begonnen we deze blog.Dit is ons verhaal. Een leven waar niemand ons op kon voorbereiden, een leven waar onze liefde voor Jesse centraal staat, een leven dat soms meer lijkt op overleven!

Lees meer

Publicaties

Flyer "Met open wonden door het leven"

Flyer "Met open wonden door het leven"

Downloaden

Bestellen

Schrijf je in op onze nieuwsbrief