Zo voelt het leven als je EB hebt

Getuigenissen

Stief Dirckx

Stief schrijft een blog: leven met EB en dromen van New York!

30 januari 2018: Nog honderd dagen!

Stief Dirckx

Lees meer
Bernard Vandenheule

Blaren, het zit in de familie!

"Ik heb weer blaren !" hoor je vaak zeuren in mijn familie zodra het warm wordt: onze handen en voeten staan plots vol blaren.

Bernard Vandenheule

Lees meer
Stief Dirckx

Huidkanker dwingt Stief tot ampuatie onderarm

Ik kon niet ontsnappen aan een amputatie tot net onder mijn rechterelleboog. Die heeft mijn leven drastisch veranderd. Het voelt als een stap terug.

Stief Dirckx

Lees meer
Stief Dirckx

“Dankzij mijn nieuwe tanden geniet ik weer meer van mijn eten”

Door de beperkte mondopening en het grote risico op wondjes is het tandenpoetsen voor mensen met EB vaak heel pijnlijk. De tanden slijten weg.

Stief Dirckx

Lees meer
Rita Pansaerts

Rita speelt saxofoon in "Kortenaken heeft talent" - 14 mei 2015

Rita deed mee aan "Kortenaken heeft talent". Ook mensen met EB kunnen muziek spelen.

Rita Pansaerts

Lees meer
Morgan

Make-a-wish voor Morgan (2012)

Morgan vloog naar Sinterklaas in Spanje èn ging op bezoek bij K3!

Morgan

Lees meer
Jesse

Over (ons) leven - Blog van de ouders van Jesse (JEB-H)

Op 5 juli 2011 is Jesse op zijn bijzondere reis vertrokken, vrij van pijn en verbandjes. Zijn ouders schreven een blog.

Jesse

Lees meer
Naomi

Een dag in het ziekenhuis - interview met Naomi

Tijdens een bloedtransfusie en het lange wachten in het daghospitaal had Ingrid een gezellige babbel met Naomi.

Naomi

Lees meer
Iris

Met EB naar de spoed ... het verhaal van Iris

Een wonde op mijn knie zo groot als een patat na een valpartij. Het vel hing er weer naast. En toen ik vertelde dat ik EB had, vielen ze weer uit de lucht !

Iris

Lees meer
Sabine

Met EB naar de mond-en kaakchirurg .. over de grenzen heen!

Mijn dochter heeft microstomie, d.w.z. een verkleinde mondopening. Daardoor kan ze haar tanden niet goed poetsen en intuberen is heel moeilijk.

Sabine

Lees meer
Gregory

Mijn eerste triatlon!

Gregory is 38 jaar. Hij heeft EB Simplex en is leraar lichamelijke opvoeding. Onlangs liep hij zijn eerst triathlon!

Gregory

Lees meer
Katleen

Een kindje zonder EB dankzij PGD - Belgische primeur!

Stef wou eigenlijk geen kinderen omdat hij niet wou dat zijn kinderen ook EB zouden krijgen. Die kans is 50%. Ik was echter niet van plan op te geven ...

Katleen

Lees meer
Stief Dirckx

Met EB op reis ... vingerafdrukken gevraagd? Tips van Stief

Van Debra International kregen we de vraag of er problemen zijn op reis naar landen waar de immigratiedienst vingerafdrukken vraagt.

Stief Dirckx

Lees meer

Publicaties

Flyer "Met open wonden door het leven"

Flyer "Met open wonden door het leven"

Downloaden

Bestellen

Schrijf je in op onze nieuwsbrief