Zo voelt het leven als je EB hebt

Campagne #OgenopenvoorEB - International EB Awareness Week

Campagne #OgenopenvoorEB - International EB Awareness Week

Op 15 oktober start de campagne #ogenopenvoorEB en Debra Belgium doet mee! Yade's moeder en initiatiefneemster Wendy Van Teeffelen: "Yade's benen, ellebogen en handen zitten altijd in het verband. Deze huidziekte is erg onbekend en ik wil zo graag als moeder dat iedereen weet dat deze zeldzame ziekte bestaat. Patiënten met EB hebben dagelijks pijn en jeuk, daar moet wat aan gedaan worden. Er is hoop voor de toekomst dat deze ziekte wordt genezen, maar daar is natuurlijk geld en als eerste naamsbekendheid voor nodig."

Vele Bekende Nederlanders (BN's) en misschien ook enkele BV's zullen op 15 oktober om 11uur een filmpje posten en aandacht vragen voor EB. 

Like en deel de facebookpagina van de campagne ogenopenvoorEB èn van Debra Belgium

Volg en deel de campagne op Instagram: https://www.instagram.com/ogenopenvooreb/ en https://www.instagram.com/debra_belgium/

25-31 oktober is wereldwijd EB-Awareness-Week!

Persbericht 14 oktober 2021

Persbericht 14 oktober 2021

OGEN OPEN VOOR EPIDERMOLYSIS BULLOSA

15 oktober start campagne #ogenopenvoorEB

Lanaye, 14 oktober 2021 – 15 oktober start de campagne #ogenopenvoorEB om aandacht te vragen voor de ingrijpende huidziekte Epidermolysis Bullosa (EB). EB is een zeldzame, erfelijke, vooralsnog ongeneeslijke aandoening die ernstige blaren op de huid doet ontstaan. Prikken zonder te knipperen, #ogenopenvoorEB staat symbool voor het dagelijks doorprikken van de vele blaren bij kinderen en mensen met EB die daarbij veel pijn hebben.

Een erge aandoening waar je nauwelijks van hebt gehoord 

In België leven er ongeveer 500 mensen met EB en jaarlijks worden 4 à 5 kindjes met deze ziekte geboren. De ziekte EB wordt veroorzaakt door een defect in de genen waardoor de huid niet goed hecht. De verschillende huidlagen sluiten niet goed op elkaar aan en daardoor ligt de huid zo goed als “los”. De geringste aanraking of wrijving zorgt al voor blaren en wonden op de huid. Bijvoorbeeld door douchen, kauwen, knuffelen of het dragen van kleding of schoenen. De dagelijkse verbandwissels zijn erg pijnlijk en patiënten hebben veel last van jeuk. Meer dan de helft van de kinderen met ernstige EB overlijdt binnen enkele maanden.

Debra Belgium & EB-centrum in UZ Leuven

Debra Belgium behartigt de belangen van mensen met EB en heeft als doelstelling het bereiken van een zo goed mogelijke kwaliteit van leven en zorg voor de patiënt. Zij doet dit door het geven van informatie, het organiseren van bijeenkomsten en lotgenotencontact en het ijveren voor terugbetaling van wondzorgmateriaal en andere kosten. Haar belangrijkste project is de financiële ondersteuning van het multidisciplinair EB-team in UZLeuven, in afwachting van de erkenning als referentiecentrum en financiering door de overheid. Om haar doelstellingen te bereiken verwerft Debra geld voornamelijk via service-clubs, privé-giften en benefietacties door sympathisanten en vrijwilligers. 

Iedereen kan meedoen!

Meedoen aan de actie kan door het plaatsen van een filmpje op social media waarbij je een ballon doorprikt zonder met je ogen te knipperen. Bekijk dit inspiratiefilmpje: https://youtu.be/FxNkZ0zMEko

Meer over de actie en doneren:

 - Einde persbericht –  

Tekst voor bij het filmpje op Instagram/Facebook (vanaf 15 oktober)

📍 💥  PANG, prik jij een ballon door, ZONDER met je ogen te knipperen? 👀 Probeer eens, en zeg dan tegelijkertijd “Ogen open voor EB!”

👁👁 Helaas niet gelukt zonder te knipperen? Maar open jij wél je ogen voor deze verschrikkelijke huidziekte?

 ➡ Deel jouw poging met #ogenopenvoorEB, geef een bedrag dat jij kunt missen en nomineer 3 bekenden om hetzelfde te doen.

🦋 Dank je wel namens alle EB-patiënten, die dagelijks (zonder te knipperen!) hun ernstige blaren doorprikken en de meest pijnlijke verbandwissels moeten doorstaan.

🦋 Leer over EB in dit animatiefilmpje “Wat is EB?”

🧡 doneer aan Debra Belgium met een overschrijving op BE04 9793 2866 7731 (mededeling “Ogen open voor EB”) of scan de QR-code voor een snelle en veilige gift met Payconiq by Bancontact

 

 

 

 

Publicaties

Flyer "Met open wonden door het leven"

Flyer "Met open wonden door het leven"

Downloaden

Bestellen

Schrijf je in op onze nieuwsbrief