Zo voelt het leven als je EB hebt

Onderzoek naar kwaliteit van leven

Vragenlijst

In Australië werd specifiek voor mensen met EB een kwaliteit-van-leven meetinstrument in het Engels ontwikkeld, de QOLEB (Quality Of Life in EB) genaamd. Het is een vragenlijst bestaande uit 17 items en deze meet twee factoren: het functioneren en emoties.

De QOLEB werd in het Nederlands vertaald. 55 vrijwilligers met EB hebben deze vragenlijst ingevuld. 

Nederlandse QUOLEB meet de kwaliteit van leven van volwassenen met EB

De studie toonde aan dat de Nederlandse QOLEB een betrouwbaar en geldig (valide) instrument is om de kwaliteit van leven van volwassenen met EB te beoordelen.

De 55 vrijwilligers die hebben deelgenomen in de studie zijn verdeeld in vier EB subtypen: EB simplex (EBS), junctionele EB (JEB), dominant dystrofische EB (DDEB), en recessief dystrofische DEB (RDEB).

De Nederlandse QOLEB is in staat om de meer ernstige subtypes RDEB en JEB te onderscheiden van de wat mildere subtypen EBS en DDEB. Significante verschillen werden gezien in de functioneren schaal en de totale schaal, maar niet in de emoties schaal. Dit suggereert dat de mentale belasting van EB gelijk is in de mildere en meer ernstige subtypes. Volgens de Nederlandse QOLEB is de kwaliteit van leven van de Nederlandse EBS en DDEB patiënten gering aangetast en is de kwaliteit-van-leven van de Nederlandse JEB en RDEB patiënten matig aangetast.

We hopen dat de Nederlandse QOLEB ons in de toekomst kan helpen om de kwaliteit van leven te meten, wat belangrijk is in de patiëntenzorg, het beoordelen van de effectiviteit van (nieuwe) behandelingen en het toekennen van financiering voor onderzoek naar EB.

Meer info

Het artikel dat wij hierover hebben geschreven werd onlangs geaccepteerd voor publicatie in het internationale vaktijdschrift Acta Dermato-Venereologica

Via deze weg willen wij alle vrijwilligers die hebben meegedaan aan het onderzoek hartelijk bedanken voor hun medewerking.

Dr. W.Y. Yuen (arts-assistent in opleiding tot dermatoloog) en prof. dr. M. F. Jonkman (hoofd afdeling dermatologie Universiteit Medisch Centrum Groningen)

bron: Nieuwsbrief nummer 52 - zomer 2014 - Debra Nederland

Publicaties

Flyer "Met open wonden door het leven"

Flyer "Met open wonden door het leven"

Downloaden

Bestellen

Schrijf je in op onze nieuwsbrief