Zo voelt het leven als je EB hebt

EB-centrum

Nood aan gespecialiseerde zorg

EB is zeldzaam. Hoewel wij in een klein en dichtbevolkt land leven, wonen de families met EB geïsoleerd en verspreid. Het is niet eenvoudig om aan dit klein groepje mensen de kwaliteitsvolle, gespecialiseerde zorgen te bieden die zij nodig hebben. Bovendien zijn de noden verschillend naargelang het type EB, de leeftijd van de patiënt, de sociale en familiale omstandigheden enz.

In afwachting van een nationaal multidisciplinair EB-centrum, dat hopelijk ooit door de Belgische overheid zal worden erkend en gefinancierd, kunnen de patiënten sinds 1998 terecht bij de “EB-nurses” in UZ Leuven. Deze verpleegkundigen zijn gespecialiseerd in EB en vormen het “EB-team” samen met een grote groep artsen en paramedici uit verschillende disciplines. De patiënten worden op regelmatige tijdstippen uitgenodigd op een multidisciplinair EB-spreekuur.

Contactgegevens EB-centrum

Contactgegevens EB-centrum
  Kinderen Volwassenen
Adres UZ Leuven campus Gasthuisberg
E321: neonatale intensieve zorgen
Herestraat 49
3000 Leuven
UZ Leuven campus Sint-Rafaël
Dermatologie
Kapucijnenvoer 33
3000 Leuven
Coördinator Prof. Gunnar Naulaers, kinderarts
Dr. Marie-Anne Morren, dermatoloog
Dr. Marie-Anne Morren, dermatoloog
Secretariaat
(voor vragen over administratie)
An Carmen en Patricia Verdeyen
016 34 32 11
ebsecretariaat@uzleuven.be 
016 33 78 70 (call-centrum)
EB verpleegkundigen
(voor vragen over wondzorg en EB-raadpleging) 
Caroline De Reu
ebnurse@uzleuven.be
Wendy Godts
wendy.godts@uzleuven.be 
Website UZ Leuven - EB kinderraadpleging UZ Leuven - EB - Dermatologie

Takenpakket van de EB-verpleegkundigen

  • Opvang en verzorging van pasgeboren baby’s met EB
  • Opvang en begeleiding van ouders tijdens en na hospitalisatie (neonatologie)
  • Hulp bij opnames van patiënten met EB op andere afdelingen
  • E-mailadres voor hulp online aan andere ziekenhuizen en aan patiënten in de thuissituatie
  • Opstellen van individueel behandelingsplan
  • Opstellen van protocols over wondzorg, operatiekwartier, enz.
  • Organisatie van het EB-spreekuur
  • Opleiding van thuisverpleegkundigen
  • Opleiding van andere verpleegkundigen (permanentie op neonatologie)
  • Samenwerking met buitenlandse collega’s via Debra International en EB-Clinet
  • In het bijzonder samenwerking met het centrum voor blaarziekten, UMC Groningen

Een multidisciplinair team

Een multidisciplinair team

Omwille van het complexe ziektebeeld van EB zijn patiënten bij heel wat verschillende artsen en paramedici in behandeling: de kinderen in het begin vooral bij de kinderarts, de dermatoloog, de diëtist en de fysiotherapeut, maar afhankelijk van het type en de ernst van de aandoening zijn soms ook andere disciplines betrokken, zoals plastische chirurgie, gastro-enterologie, tandheelkunde, oogheelkunde en cardiologie. Tijdens een multidisciplinaire raadpleging worden de diverse gezondheidsproblemen globaal bekeken.

    Kind Volwassene
Anesthesiologie Prof.Dr. Marc van de Velde, dr. Luc Veeckman x x
Cardiologie  Prof.Dr. Marc Gewillig x  
Cardiologie Prof.Dr. Johan Van Cleemput   x
Dermatologie Dr. Marie-Anne Morren x x
EB-verpleegkundige Caroline De Reu x  
EB-verpleegkundige Wendy Godts   x
Erfelijkheid (centrum voor-) Prof.Dr. Eric Legius x x
Gastro-enterologie Prof.Dr. Ilse Hoffman x  
Gastro-enterologie Prof.Dr. Dr. Martin Hiele, Prof.Dr. Jan Tack   x
Gynaecologie Prof. Dr  Kristel Van Calsteren x
Hematologie Prof.Dr. Hélène Schoemans x x
Kinesitherapie Sofie Vuylsteke x  
Kinesitherapie Prof. Eric Van den Kerckhoven   x
Logopedie Indra Lens x  
Mond, kaak- en aangezichtschirurgie Prof.Dr. Joseph Schoenaers, Prof. Dr. Stan Politis x x
Oftalmologie Prof.Dr. Ingele Casteels x x
Oncologische heelkunde Prof. Dr. Marguerite Stas   x
Orthopedie dr. Maarten Van Nuffel   x
Orthopedische schoenmaker ViGO-Ortho x x
Pathologische ontleedkunde Prof.Dr. Joost Van den Oord x x
Pediatrie Prof.Dr. Gunnar Naulaers x  
Pijncentrum Prof.Dr. Bart Morlion   x
Plastische, reconstructieve en esthetische chirurgie Dr. Katarina Segers x x
Psycholoog Sam Geuens x x
Sociaal werk Inge Droesbeke x  
Sociaal werk Andrea Verstraete   x
Tandheelkunde Dr. Veroniek Verhaeghe, Prof.Dr. Dominique Declerck x x
Voedingsdeskundige Tessa Bosmans x x
Ziekenhuisschool Hilde Schotte x  

Multidisciplinair EB-spreekuur

De patiënten worden op regelmatige tijdstippen uitgenodigd op een multidisciplinair EB-spreekuur. De kinderen 4x per jaar, de volwassenen 2x per jaar.

Financiële steun door Debra Belgium vzw

Debra Belgium vzw heeft met UZ Leuven 3 overeenkomsten afgesloten om een deel van de loonkosten te financieren voor het uitoefenen van een aantal specifieke taken rond de ondersteuning van EB-patiënten en hun familie.

  • EB-verpleegkundige neonatologie: 0,20 FTE (20 % van een voltijdse inschakeling)
  • EB-verpleegkundige dermatologie: 0,10 FTE (10% van een voltijdse inschakeling)
  • Psycholoog: 0,10 FTE (10% van een voltijdse inschakeling)

Studiedag patiëntenparticipatie

Zorgnet Vlaanderen maakte een filmpje over het EB-centrum ter gelegenheid van de studiedag "Patiëntenparticipatie als tool voor betrokkenheid: het ziekenhuis als gezamenlijk project." op 23 november 2012.

Patiëntenparticipatie past in de hedendaagse visie op gezondheidszorg. Op vandaag gaat de input die patiënten kunnen geven voor de zorgorganisatie (vanuit positieve of minder positieve ervaringen) grotendeels verloren. Er is in de samenleving echter een sterke tendens merkbaar dat patiënten hun verhaal willen vertellen. De mogelijke kanalen hiervoor zijn echter beperkt tot de ombudsdienst of sociale media. Zorgverleners en zorgvoorzieningen willen dan weer af van de vaak eenzijdig negatieve (media)aandacht, die focust op wat fout loopt en veel minder op wat wel goed gaat. We moeten tot een evenwichtig verhaal komen, waarbij we allemaal samenwerken aan een toekomstgerichte ziekenhuiszorg.

Publicaties

Flyer "Met open wonden door het leven"

Flyer "Met open wonden door het leven"

Downloaden

Bestellen

Schrijf je in op onze nieuwsbrief