• Nood aan gespecialiseerde zorg
• Een multidisciplinair team
• Contactgegevens EB-centrum
• Werking van het EB-team
• Laatste nieuws over het EB-team
• Financiële steun door Debra Belgium vzw
• Internationale samenwerking en erkenning

Nood aan gespecialiseerde zorg

EB is zeldzaam. Hoewel wij in een klein en dichtbevolkt land leven, wonen de families met EB geïsoleerd en verspreid. Het is niet eenvoudig om aan dit klein groepje mensen de kwaliteitsvolle, gespecialiseerde zorgen te bieden die zij nodig hebben. Bovendien zijn de noden verschillend naargelang het type EB, de leeftijd van de patiënt, de sociale en familiale omstandigheden enz.

In afwachting van een nationaal multidisciplinair EB-centrum, dat hopelijk ooit door de Belgische overheid zal worden erkend en gefinancierd, kunnen de patiënten sinds 1998 terecht bij de “EB-nurses” in UZ Leuven. Deze verpleegkundigen zijn gespecialiseerd in EB en vormen het “EB-team” samen met een grote groep artsen en paramedici uit verschillende disciplines. Debra Belgium financiert een deel van de loonkosten van 2 verpleegkundigen en een psycholoog. 

Brochure: Informatie voor patiënten

Een multidisciplinair team

Omwille van het complexe ziektebeeld van EB zijn patiënten bij heel wat verschillende artsen en paramedici in behandeling: de kinderen in het begin vooral bij de kinderarts, de dermatoloog, de diëtist en de fysiotherapeut, maar afhankelijk van het type en de ernst van de aandoening zijn soms ook andere disciplines betrokken, zoals plastische chirurgie, gastro-enterologie, tandheelkunde, oogheelkunde en cardiologie.

Tijdens het multidisciplinair overleg (MDO) worden de diverse gezondheidsproblemen globaal besproken. 

De patiënten worden op regelmatige tijdstippen uitgenodigd op een multidisciplinair EB-spreekuur. De kinderen 4 keer per jaar, de volwassenen 2 keer per jaar.

Multidiscplinair team in UZ Leuven

		Kind	Volwassene
Anesthesiologie	Prof.Dr. Marc van de Velde, dr. Luc Veeckman	x	x
Cardiologie	Prof.Dr. Marc Gewillig	x
	Prof.Dr. Johan Van Cleemput		x
Dermatologie	Dr. Ifigenia Spanoudi-Kitrimi	x	x
	Dr. Caroline Colmant	x	x
	Prof.Dr. Marjan Garmyn		x
EB-verpleegkundige	Caroline De Reu	x
	Wendy Godts		x
Erfelijkheid (centrum voor-)	Prof.Dr. Eric Legius	x	x
Gastro-enterologie	Prof.Dr. Ilse Hoffman	x
	Prof.Dr. Dr. Martin Hiele, Prof. Dr. Ingrid Demedts, Prof.Dr. Jan Tack		x
Gynaecologie	Dr Susanne Housmans		x
Hematologie	Prof.Dr. Hélène Schoemans	x	x
Kinesitherapie	Sofie Vuylsteke	x
	Prof. Eric Van den Kerckhoven		x
Logopedie	Indra Lens	x
Mond, kaak- en aangezichtschirurgie	Prof.Dr. Joseph Schoenaers, Prof. Dr. Stan Politis	x	x
Oftalmologie	Prof.Dr. Ingele Casteels	x	x
Oncologische heelkunde	Prof. Dr. Veerle Boecxstaens		x
Orthopedie	dr. Maarten Van Nuffel		x
Orthopedische schoenmaker	ViGO-Ortho	x	x
Pathologische ontleedkunde	Prof.Dr. Esther Hauben	x	x
Pediatrie	Prof.Dr. Gunnar Naulaers	x
Pijncentrum	Prof.Dr. Bart Morlion		x
Plastische, reconstructieve en esthetische chirurgie	Dr. Katarina Segers	x	x
Psycholoog	Joanna Willen	x	x
Sociaal werk	Inge Droesbeke	x
	Nathalie Arron		x
Tandheelkunde	Dr. Veroniek Verhaeghe, Prof.Dr. Dominique Declerck	x	x
Voedingsdeskundige	Tessa Bosmans	x	x
Ziekenhuisschool	Hilde Schotte	x
KITES Zorgteam Kinderziekenhuis	Jill Boeykens en Leen Gielens	x

Contactgegevens EB-centrum

	Kinderen	Volwassenen
Adres	UZ Leuven campus Gasthuisberg E321: neonatale intensieve zorgen Herestraat 49 3000 Leuven	UZ Leuven campus Gasthuisberg  Dermatologie (Ambulant centrum)  Herestraat 49  3000 Leuven
Coördinator	Prof. Gunnar Naulaers, kinderarts Dr. Caroline Colmant, dermatoloog	Prof. Marjan Garmyn, dermatoloog
Secretariaat (voor vragen over administratie)	Ines Hermans 016 34 09 97 - ebsecretariaat@uzleuven.be  Permanentie 8u30 tot 16u (afwezig woensdagnamiddag)	016 33 79 50
EB verpleegkundigen (voor vragen over wondzorg en EB-raadpleging)	Caroline De Reu ebnurse@uzleuven.be	Wendy Godts wendy.godts@uzleuven.be
Website	UZ Leuven - EB kinderraadpleging	UZ Leuven - EB - Dermatologie
Centrale UZ Leuven	016/33 22 11	016/33 22 11

Werking van het EB-team

Zorg voor een pasgeboren baby met EB

• Op de dienst intensieve neonatologie wordt een pasgeboren baby met EB letterlijk en figuurlijk in de watten gelegd door een team van goed opgeleide verpleegkundigen, onder supervisie van de kinderarts en de dermatoloog.
• Ook met de EB-verpleegkundige en met Kites, het thuiszorgteam, wordt kennisgemaakt.

Takenpakket van de EB-verpleegkundigen

• Hulp bij opnames van patiënten met EB op andere afdelingen
• Begeleiding van verplegend personeel bij opnames op andere afdelingen
• Fungeren als contactpersoon tussen de patiënt en/of de ouders en de artsen van het EB-team
• Opstellen van individueel behandelingsplan
• Opstellen van protocols over wondzorg, operatiekwartier, enz.
• Organisatie van het multidisciplinair EB-spreekuur 
• E-mailadres voor hulp online

Taken van de EB-psycholoog

• Eerste opvang van familie van patiënten met EB
• Begeleiding en psychosociale ondersteuning van patiënten, ouders en familie
• Begeleiding van verplegend personeel bij opnames op andere afdelingen
• Deelname aan de multidisciplinaire EB-raadpleging 

Laatste nieuws over het EB-team

Sinds 1 september 2022 is Dr. Caroline Colmant de nieuwe kinderdermatoloog in het EB-team! 

Corona-update december 2020

Psycholoog Sam Geuens geeft de fakkel door aan Joanna Willen (01/08/2020)

Kites Zorgteam is belangrijke partner van het EB-team

Hoe word je dermatoloog? Interview met dr. Celine De Krock (2020)

Studiedag over patiëntenparticipatie (2012): YouTube filmpje over ons EB-nurse project

Financiële steun door Debra Belgium vzw

Debra Belgium vzw heeft met UZ Leuven overeenkomsten afgesloten om een deel van de loonkosten te financieren voor het uitoefenen van een aantal specifieke taken rond de ondersteuning van EB-patiënten en hun familie. 

• EB-verpleegkundige neonatologie: 0,10 FTE (10 % van een voltijdse inschakeling)
• EB-verpleegkundige dermatologie: 0,10 FTE
• Psycholoog: 0,10 FTE

Video (2012): Ons EB-nurse project in UZ-Leuven als voorbeeld van patiëntenparticipatie

Internationale samenwerking en erkenning

Het Leuvense EB-team werkt samen met buitenlandse collega's: 

• Debra International 
• EB-Clinet
• ERN-SKIN 
• Orphanet: Referentiecentrum voor erfelijke Epidermolysis Bullosa
• centrum voor blaarziekten, UMC Groningen