Zo voelt het leven als je EB hebt

Een dag in het ziekenhuis - interview met Naomi

Naomi

Traditiegetrouw was ik dinsdagnamiddag 19 maart 2013 aanwezig op het EB-spreekuur in Gasthuisberg. Ik verdeelde mijn tijd tussen de wachtzaal van de consultatie kindergeneeskunde voor een babbel met de ouders voor of na hun afspraken met het EB-team, en het daghospitaal vlakbij.

Waarom het daghospitaal? Sommige kinderen komen al ’s morgensvroeg aan. Na een bloedafname wordt gewacht op de analyse en vervolgens krijgen ze een bloedtransfusie. Bijna alle patiënten met dystrofische EB hebben een te laag hemoglobinegehalte. Naargelang de hoeveel bloed die zij nodig hebben en de snelheid van de bloedtransfusie, liggen de kinderen tussen 3 en 4 uur aan het infuus.

Ik was op bezoek bij Naomi, die het best naar haar zin had, ondanks het lange liggen en wachten. Ze vertelde me eerst wat moppen. Maar ze had nog veel meer te vertellen en ik stelde voor haar te interviewen voor de nieuwsbrief.

 

Naomi, hoe krijg je je tijd om hier?

“Het is hier keitof! Vanmorgen heb ik een schilderijtje gemaakt van Hello Kitty. Kijk, het is bijna klaar. Nog een beetje afwerken met glitterverf!”

Zelfs een bloedblaar die door het verband op haar hand komt piepen, krijgt een laagje paarse verf. Mama is niet zo blij …

Krijg je veel bezoek?

“Ja, Sam (de psycholoog) is langs geweest. We hebben goed gebabbeld en hij heeft gezegd dat hij heel trots is op mij. Om het infuus te steken vanmorgen hebben de verpleegsters lachgas gebruikt tegen de pijn. Dat vond ik niet zo fijn maar Sam heeft me goed geholpen met het lachgasmasker.“

Heb je hier vriendjes?

“Ja, Morgan is er vandaag ook. Ze ligt een beetje verder, in de grote zaal. We gaan af en toe bij elkaar op bezoek, en de mama’s doen dat ook. “

Heb je geen honger of dorst terwijl je hier de hele namiddag aan het infuus ligt?

“Jawel, maar ik mag bestellen wat ik nodig heb. Ik heb al een heel flesje Sprite uitgedronken. En Tessa, de diëtiste, heeft beloofd me een kommetje warme puree te brengen. De puree van het restaurant van Gasthuisberg is de lekkerste puree van de hele wereld!“

(het recept: aardappelen met héél veel goede boter en héél veel room!)

Tandarts Vicky en logopedist Indra komen ook even langs. “Supergoed nieuws”, vertelt Naomi fier. “Op school hebben we geleerd hoe we onze tanden moeten poetsen: een erwtje tandpasta op de borstel en dan op en neer borstelen”.

Wat ga je straks doen, als het infuus is doorgelopen?

“Ik mag heel alleen naar de winkel in de inkomhal! Ik heb geld gekregen om een cadeautje te gaan kopen”.

En inderdaad, een tijdje later zie ik haar door de grote klapdeur terugkomen, fier met haar boodschappentasje zwaaiend. En om 17u, na een lange dag, stapt ze gezwind naar de gang waar ze eindelijk aan de beurt is voor de EB-consultatie.

Bedankt voor het leuke interview, Naomi! 

Interview door Ingrid Jageneau

 

Publicaties

Flyer "Met open wonden door het leven"

Flyer "Met open wonden door het leven"

Downloaden

Bestellen

Schrijf je in op onze nieuwsbrief