Zo voelt het leven als je EB hebt

Debra-Dag 2023

Debra-Dag 2023

We gaan dit jaar weer naar Technopolis in Mechelen voor onze jaarlijkse familiedag! Klik hier voor het inschrijvingsformulier

Programma

 

09u00 Onthaal met koffie   
10u00 Welkom   Dorien De Man, voorzitter
10u15 Getuigenis van een tiener met EBS Matteo Poty, 15 jaar 
10u30 

Stand van zaken: 1. EB-team - 2. Nieuwe medicijnen voor EB 

dr. Caroline Colmant, dermatoloog, UZ Leuven
11u30 Koffiepauze   
12u00 

Quiz over Debra: verleden, heden, toekomst Ingrid Jageneau, algemeen coördinator 
13u00 Lunch   
14:00 Bezoek aan Technopolis ouders met kinderen
  Babbelhoekjes volwassenen met EB, grootouders, enz. 
16u00 Einde   

Simultaanvertaling Nederlands/Frans is voorzien. 

Infostands: Leveranciers van EB-vriendelijke producten worden uitgenodigd om hun gamma aan u voor te stellen. Bijzondere dank aan de sponsors Mölnlycke Healthcare AB, FlenHealth, Duomed en Eucerin. 

Kinderen: Tijdens de voormiddag zorgen de speelvogels van reizend speeltheater Kip van Troje voor donzige opvang met hocus pocus en animatie en zoveel meer. 

Prijs: De Debra-Dag is gratis voor de gezinnen met EB die het lidgeld 2023 hebben betaald. Een gift is natuurlijk altijd welkom.   

Adres en route: Technologielaan (zonder nummer), 2800 Mechelen. Dit is vlakbij de afrit Mechelen-Zuid van de E19 en op een goeie 2 km van het station van Mechelen. https://www.technopolis.be/nl/bereikbaarheid-en-contact/

Hoe inschrijven? Hier vind je het inschrijvingsformulier. Graag invullen ten laatste 2 oktober.

Dank aan onze trouwe sponsors !

Publicaties

Schoolfolder "Epidermolysis bullosa op school"

Schoolfolder "Epidermolysis bullosa op school"

Downloaden

Bestellen

Schrijf je in op onze nieuwsbrief