Zo voelt het leven als je EB hebt

EB in de media

Pano reportage over dragerschapsscreening. Willen we een wereld zonder EB?

Pano reportage over dragerschapsscreening. Willen we een wereld zonder EB?

Je bent gezond en je wil een kind. Eerst langs de dokter om je DNA af te geven en dan pas beslissen hoé je dat kind gaat maken. Dit is een scenario dat ervoor kan zorgen dat er minder kinderen met een erfelijke aandoening zoals Dystrofische Epidermolysis Bullosa geboren worden. Het is alleszins het advies van de Hoge Gezondheidsraad om zo'n dragerschapsscreening wél aan te bieden.

Willen we dit en wat zijn dan de gevolgen, zo vragen Pano-journalisten Greet Pluymers en Hilde De Windt zich af. Hoever moeten we gaan? Hebben kinderen met een aandoening of erfelijke ziekte dan geen recht meer op leven? In IJsland, een eiland waarvan de bewoners hun genetisch materiaal afgestaan hebben aan de wereldvermaarde IJslandse geneticus Kári Stefánsson, stelt Pano vast hoe groot de impact van screenen kan zijn als de medische en politieke overheid die aanbeveelt. De laatste tien jaar werden quasi geen kinderen met downsyndroom meer geboren. "De zwangerschappen eindigden allemaal in abortus. Willen we zo'n wereld?", horen we daar. Hoever moeten we dan gaan?

Stief Dirckx was bereid om als "voorbeeld" te dienen en liet zich filmen tijdens de wondverzorging en zijn tweejaarlijks bezoek aan het EB-spreekuur in UZ Leuven. 

Je kan de reportage nog tot 26 augustus 2017 bekijken op VRT.NU 

 

Voorstelling Debra Belgium in nieuwsbrief van Debra Nederland

De nieuwsredactie van Debra Nederland vroeg zich af hoe het gaat met hun zuiderburen ....  

Lees het artikel in hun Nieuwsbrief nr. 55 - winter 2015 

Vlinderziekte maakt Elle-Jouly (2) extreem kwetsbaar (Dag Allemaal, augustus 2015)

Deze week mochten Sylvie en dochtertje Elle-Jouly (2) hun verhaal doen in de rubriek "Tussen de mensen" van Dag Allemaal. 

Download de pdf hier. 

Morgan (9) heeft zelfde ziekte als vluchteling Joayd (HLN, 13.08.2015)

Morgan (9) heeft zelfde ziekte als vluchteling Joayd (HLN, 13.08.2015)

Naar aanleiding van de media-aandacht voor het Syrische jongetje in een sporttas, op de vlucht met zijn familie, verscheen op 13 augustus 2015 een artikel in Het Laatste Nieuws met Morgan.

2 september 2015: Altijd met de glimlach naar de klas

YouTube hit voor 14-jarige Jonathan uit Canada

Veel kans dat u deze video van de Canadese sportzender TSN, The butterfly child, al heeft gezien èn gedeeld op sociale media.

Meer dan 9 mijoen hits op YouTube en golven van sympathie over de hele aardbol. Kijk en deel! Zo help jij ook om EB meer bekendheid te geven.

Klik hier voor het artikel in HLN en de video. 

Crowdfundingactie voor 'Bor' de film

Het is zover! De documentairefilm ‘Bor’ staat nu officieel in de steigers!

Bor kreeg eind 2013 nationale bekendheid (in Nederland) door zijn euthanasieverklaring op Facebook te plaatsen. Sindsdien heeft hij diverse malen menig dagblad en televisieprogramma gehaald vanwege zijn turbulente leven vol pijn, verdriet, eenzaamheid, zijn zoektocht naar de liefde en zijn gebroken hart. Duizenden steunbetuigingen en positieve feedback stortten zich vervolgens over sociale media. 

Door zijn aangeboren zeer ernstige huidafwijking en al 37 jaar levend met wonden en blaren en extreme pijn, gaat Bor, nog steeds strijdbaar, nu echt naar zijn niet meer te vermijden einde toe. Hij heeft echter nog één ambitie: het afmaken van zijn film. Uniek materiaal is er in overvloed van de afgelopen jaren en de trailer voor de emotionele, eerlijke, aangrijpende, controversiële documentaire is gereed.

Middels het crowdfundplatform Voordekunst vragen zijn vrienden en familie een bijdrage om zijn laatste wens in vervulling te laten gaan; het nalaten van een prachtige en blijvende erfenis in de vorm van ‘Bor’ de documentaire. ‘Bor’ gaat over het leven van een bijzonder mens met veel kracht en zelfspot en zijn dagelijkse strubbelingen met thema’s en taboes zoals vriendschap, eenzaamheid, seks, drugs, leven en dood.

Bekijk het project op: https://www.voordekunst.nl/projecten/3222-bor-de-film-1#

 

Amélie en Elle-Jouly in Het Nieuwsblad, 24.2.2015

Geen behandeling, amper onderzoek en torenhoge rekeningen: de lijdensweg van twee "vlinderkindjes".

Stel je voor. Je mag je kind niet te hard knuffelen, omdat wrijving brandblaren of wonden kan veroorzaken. Je moet het iedere dag een uur of twee verzorgen (en pijn doen), uit angst dat de vele wonden zullen onsteken. En die verzorging kost je 1.600 euro per maand. Twee mama's die weten wat dat is, vertellen naar aanleiding van Zeldzame Ziektendag (28 februari 2015) over het leven met hun "vlinderkindjes".

Klein mensje grootse kracht (Goed Gevoel, februari 2015)

Lees het artikel in pdf-formaat. 

Mensen met zeldzame ziekten slaan handen in elkaar (december 2014)

Frederika Hostens schreef een reportage voor Maczima, het magazine van Ziekenzorg CM.

Ingrid Jageneau vertelt over haar engagement bij Debra Belgium èn Radiorg, de Belgische koepelorganisatie voor zeldzame ziekten. 

Publicaties

Flyer "Met open wonden door het leven"

Flyer "Met open wonden door het leven"

Downloaden

Bestellen

Schrijf je in op onze nieuwsbrief