Voici à quoi ressemble la vie avec l'EB

Témoignages

Stief Dirckx

Dans la famille on a des cloches !

Depuis tout petit, « j'ai des cloches ». C'est l'expression familière employée dans la famille pour dire que dès qu'il fait chaud à tous les points de frottement nos pieds et nos mains se parent de bulles, ampoules ou phlyctènes pour employer des mots plus scientifiques.

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Stief Dirckx

Grâce à mes nouvelles dents, je peux de nouveau savourer tout ce que je mange

Pour les personnes atteintes d’épidermolyse bulleuse (EB), le brossage des dents s’avère souvent un moment douloureux en raison de l’ouverture limitée de la bouche et du risque important de contracter de petites blessures. Les dents s’abîment et peuvent parfois même être totalement usées.

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Stief Dirckx

Rita joue du saxophone dans le concours musical « Kortenaken a un incroyable talent » le 14 mai 2015

Rita a participé à ce concours musical au nom de Tucinami, une association qui veut donner l’opportunité aux personnes handicapées de participer à des activités sportives et récréatives dans un environnement adapté à leurs besoins.

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Stief Dirckx

Visite transfrontalière d'une patiente allemande à son chirurgien buccal et maxillo-facial

on alimentation est principalement assurée par une sonde de gastrostomie endoscopique percutanée 

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Publications

Dépliant explicatif "Comme les ailes d'un papillon"

Dépliant explicatif "Comme les ailes d'un papillon"

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