Voici à quoi ressemble la vie avec l'EB
Maladies rares
- Prendre soin des personnes atteintes d'une maladie rare. Etat des lieux et recommandations (février 2022)
- Rare Disease Day 2022
- Edelweiss Awards 2021
- Rare Disease Day 2021
- Rare Disease Day 2020
- 24 réseaux européens de référence depuis le 1 mars 2017
- L'EB est-elle une maladie rare?
- Sites intéressants
- Etat des lieux du Plan belge pour les Maladies rares - mars 2017
- Rare Disease Day 2015
- Les Pays-Bas reconnaissent les centres de maladies rares
- Rare Disease Day 2014
- Rare Disease Day 2013
- Rare Disease Day 2012
- Rare Disease Day 2011
- Recommandations et propositions Plan belge pour les Maladies Rares
- Test Santé "Médicaments orphelins: trop chers, trop peu accessibles"
- EURORDIS concours photo et vidéo 2010
- Journée des Maladies Rares 2010
- Rare Disease Day 2009
- Concours de photo d’Eurordis
Prendre soin des personnes atteintes d'une maladie rare. Etat des lieux et recommandations (février 2022)
Rare Disease Day 2022
Aujourd’hui, le 28 février, c’est Rare Disease Day, la journée maladies rares !
RaDiOrg, l’alliance maladies rares en Belgique, démarre sa campagne de sensibilisation du public en mettant en évidence les problèmes toujours rencontrés actuellement par ces patients. Nous nous joignons à l’action. Et vous ?
Edelweiss Awards 2021
Le 10 novembre a eu lieu la remise des prix Edelweiss, que RaDiOrg - Rare Diseases Belgium ou Maladies Rares Belgique - décerne chaque année aux personnes et organisations qui se distinguent par leurs actions et initiatives en faveur des patients atteints de maladies rares.
Nous avions nominé l'équipe KITES dans la catégorie "professionnels de la santé" et l'épisode TOPDOKS avec Amélie dans la catégorie "médias". Ils ont tous deux réussi à passer le premier tour !
Félicitations aux deux nominés ! Plus d'infos sur https://radiorg.be/fr/a-propos/edelweiss-awards-2021/
Rare Disease Day 2021
Tout le monde connaît les licornes. Pourtant personne n’en a jamais vu. La licorne fait en effet partie de l’univers imaginaire, contrairement aux personnes atteintes d’une maladie rare qui elles existent bel et bien et sont paradoxalement très nombreuses ! 500 000 Belges sont atteints d’une “maladie rare” !
À l'occasion de la journée internationale des maladies rares (28 février 2021), RaDiOrg a lancé la campagne "# Notaunicorn (pas une licorne). Quelques membres de Debra Belgium ont également participé à la campagne sur les médias sociaux et ont rendu les enfants papillons visibles ! Lisez le rapport ici : Campagne Notaunicorn
 |
 |
 |
 |
 |
 |
Rare Disease Day 2020
Un énorme tapis de fleurs au cœur de Bruxelles, avec des milliers d’edelweiss en origami pour symboliser la rareté !
Tel était le défi que RaDiOrg, l'alliance belge maladies rares, a relevé afin d’attirer l’attention sur les maladies rares dans le cadre du Rare Disease Day 2020 !
Lisez-en plus sur le website de RaDiOrg.
Pour l’édition 2020, RaDiOrg a décerné pour la première fois un Prix Edelweiss pour les trois catégories suivantes :
- le prix Edelweiss pour une association de patients
- le prix Edelweiss pour un patient remarquable
- le prix Edelweiss pour un professionnel de la santé
Découvrez ici les nominés. Nous sommes fiers des nominations de notre jeune mascotte Amélie Bogaert, dans la categorie 'patient remarquable" ainsi que de Sam Geuens, psychologue dans l'équipe-EB à Leuven, dans la catégorie "professionnel de la santé".
Nos féliciations à tous les lauréats et bravo à Ingrid Jageneau, lauréate dans la catégorie "patient remarquable" pour son travail volontaire chez RaDiOrg depuis de nombreuses années.
24 réseaux européens de référence depuis le 1 mars 2017
Pour les patients atteints de maladie complexe, il peut être très difficile de trouver des soins ou un traitement hyperspécialisés, et c’est encore plus le cas pour les maladies rares à faible prévalence. Ces difficultés s’expliquent par la rareté de l’expertise et par la dispersion des petites populations de patients à travers l’UE, parfois dans des lieux isolés où l’expertise est inexistante ou difficile d’accès.
L'EB est-elle une maladie rare?
Quelles sont les caractéristiques des maladies rares?
- Les maladies rares sont chroniques, évolutives, dégénératives où le pronostic vital est souvent en jeu
- On estime qu’il existe entre 6.000 et 8.000 maladies rares différentes ;
- 80 % de toutes les maladies rares ont une cause génétique. Les autres origines peuvent être de nature infectieuse, immunologique, dégénérative ou proliférative.
- Les symptômes peuvent être visibles dès la naissance ou l’enfance (par ex., dans l’amyotrophie spinale infantile, la neurofibromatose, les maladies de surcharge lysosomale, la chondrodysplasie, la mucoviscidose, ...).
- Les symptômes sont très hétérogènes.
Les maladies rares sont souvent invalidantes, affectent la qualité de vie et l’autonomie des patients, sont source de multiples douleurs et souffrances. Rares sont les traitements efficaces pour les soigner.
Source: www.radiorg.be
L’EB est-elle une maladie rare ?
Bien évidemment. Selon la définition européenne, il est question d’une maladie rare lorsqu’elle se déclare auprès de moins de 1 personne sur 2000. La prévalence de l’EB est estimée à 1 sur 20.000. L’EB est donc 10 fois plus rare que les maladies qui répondent tout juste à la définition européenne. Et nous ne parlons pas encore de certains sous-types d’EB. Pour l’EB dystrophique par exemple, la prévalence est estimée à 1 sur 50.000, et certains sous-types sont encore plus rares.
Sites intéressants
Alliance belge pour les maladies rares: http://www.radiorg.be
Association européenne pour les maladies rares: http://www.eurordis.org
Le portail des maladies rares et des medicaments orphelins: http://www.orpha.net
Etat des lieux du Plan belge pour les Maladies rares - mars 2017
Le Plan belge pour les Maladies rares a été présenté en 2014 par le Ministre de l’époque en charge des Affaires sociales et de la Santé publique.
Beaucoup de choses ne sont pas encore très claires, mais certains éléments sont petit à petit mis en œuvre. Pour avoir un aperçu complet, nous vous invitons à vous rendre sur le site web de Radiorg, l’organisation belge faîtière pour les maladies rares.
Rare Disease Day 2015
La Journée des maladies rares est l’occasion pour les associations de patients du monde entier d’organiser des actions de sensibilisation à l’attention du monde politique et du grand public sur la problématique des maladies rares.
Ce 24 février 2015, Eurordis a organisé toute une série de débats à Bruxelles, en partenariat avec Radiorg : Rare but real: talking rare diseases.
Edelweiss Award
Chaque année, l’Edelweiss Award est l’occasion pour Radiorg de récompenser une personne ou une organisation qui a soutenu d’une manière ou d’une autre les maladies rares en Belgique.
La journée maladies rares avait pour ambition cette année de mettre à l’honneur le patient et son entourage : « au jour le jour, main dans la main ». Radiorg a décidé de mettre sous les projecteurs l'engagement exceptionnel en faveur des patients souffrant d'une maladie rare et de mettre en valeur une de ces « mains aidantes ».
Debra Belgique a nominé Denise Tison, l’infirmière spécialisée dans l’EB à l’hôpital universitaire de Leuven pour son engagement personnel. Témoignage d’une maman : « Elle apprend les différentes techniques aux parents et leur donne des conseils pour qu'ils puissent s'occuper eux-mêmes de leur enfant (papillon) et leur donne le sentiment qu'ils ne sont pas seuls. »
Les Pays-Bas reconnaissent les centres de maladies rares
Le Centre des Maladies bulleuses du Centre médical universitaire de Groningue est reconnu officiellement en tant que seul centre d’expertise néerlandais pour l’EB !
Rare Disease Day 2014
Chaque année, à l'occasion du Rare Disease Day, Radiorg, l'alliance maladies rares, a le plaisir de reconnaître officiellement la contribution d'une personnalité - scientifique, politique ou simplement citoyenne - en faveur des maladies rares en Belgique.
Il s'agit du Prix Edelweiss, nom choisi précisément en raison du caractère rare de cette fleur.
2014 - Centres d'expertise
Les centres d’expertises sont la pierre angulaire du plan national pour les maladies rares et c’est la raison pour laquelle Radiorg a voulu mettre un coup de projecteur sur les centres multidisciplinaires qui ne sont pas encore reconnus ni financés par l’INAMI, mais qui font les mêmes efforts pour fournir des soins de qualité que les centres de référence officiels (qui existent déjà pour la mucoviscidose, les maladies métaboles et les maladies neuromusculaires).
Un centre a été tiré au sort le 28 février et a reçu l’Edelweiss award symboliquement pour tous les autres centres, notamment le « multidisciplinair expertisecentrum voor patiënten met Marfan syndroom en aanverwante aandoeningen van de aorta in UZ Gent, dat onder leiding staat van Prof. Julie De Backer »
Debra avait nominé le centre-EB à Leuven, coordonné par le professeur Gunnar Naulaers, pédiatre et dr. Marie-Anne Morren, dermatologue.
Plus d’info sur le website de Radiorg.
Rare Disease Day 2013
Comme toujours, la journée internationale dédiée aux maladies rares sera le dernier jour du mois de février, cette année le Jeudi 28 février 2013.
A l’occasion du Rare Disease Day 2013, RaDiOrg.be a décidé de travailler à une meilleure connaissance et reconnaissance de ces maladies en Belgique en utilisant les réseaux sociaux.
Une page Facebook a donc été créée pour l’occasion et nous vous invitons tous à l’alimenter de vos messages d’espoir, revendications, témoignages, photos ou tous autres éléments que vous jugerez utiles à partager afin de donner de la visibilité aux maladies rares.
Le thème de cette année proposé par EURORDIS est « Rare Disorders without Borders » qui pourrait se traduire par « pas de frontières pour les maladies rares ».
EB à la radio
Le 28 février, Otto-Jan Ham a invité deux patients atteints d’une maladie rare à la chaîne de radio Studio Brussel. Michiel a 14 ans et est atteint de la maladie de vieillissement progéria. Sa sœur est également touchée par cette maladie.
A droite sur la photo se trouve « notre » Stief qui est touché par l’EB dystrophique.
Stief à Studio Brussel
Rare Disease Day 2012
Prof. Gunnar Naulaers
La Minister Onkelinx réaffirme son engagement à améliorer la qualité de vie des patients atteints de maladies rares en Belgique
« Je confirme mon engagement envers les patients atteints de maladies rares » sont les termes par lesquels Mme La Ministre a réitéré son volonté à œuvrer pour une meilleure qualité de vie pour les personnes atteintes de maladies rares par l’implémentation des « recommandations pour un Plan national pour les maladies rares » préparées à sa demande par le Fonds Maladies Rare et Médicaments Orphelins.
C’est sous l’impulsion des actions commanditées par Mme la Ministre Laurette Onkelinx que ce mouvement en faveur des maladies rares a débuté. C’est en reconnaissance de cette initiative que RaDiOrg.be décerna l’Edelweiss Award à Mme la Ministre Onkelinx ce mercredi 29 février 2012, Journée Internationale des Maladies Rares à l’occasion de laquelle une conférence nationale était organisée.
Parmi ces mesures se trouve l’établissement de centres d’expertise multidisciplinaires pour les maladies rares. En Belgique, seulement quelques maladies rares jouissent actuellement de tels centres et l’objectif est maintenant d’en développer pour les nombreuses autres maladies rares.
« Notre » Pr. Gunnar Naulaers était aussi invité. Il a présenté l'équipe EB comme un centre multidisciplinaire d'expertise qui pour une maladie complexe comme EB est la seule approche correcte.
Rare Disease Day 2011
Dans le monde entier, les associations de patients commencent déjà à se préparer pour l’une des dates les plus importantes de leur calendrier : le 28 février 2011, Journée internationale des maladies rares, organisée par Eurordis, l’Alliance européenne pour les maladies rares.
Des centaines d’associations de patients et leurs partenaires, coordonnés par les alliances nationales de chaque pays,organiseront une multitude d’événements visant à attirer l’attention sur ces pathologies et sur les millions de personnes qui en sont atteintes. Des actions de sensibilisation sont prévues dans toute l’Europe, jusqu’en Russie, en Géorgie et en Arménie, mais aussi aux États-Unis, au Canada, en Australie, en Nouvelle-Zélande, en Chine et au Japon !
Cette année, les alliances membres d’EURORDIS représentant 25 pays associeront leurs efforts pour illustrer le thème « Maladies rares et inégalités de santé » autour du slogan « Rares mais égaux devant la maladie ».
Sur le site de Radiorg vous trouvez tous les evénements en Belgique dans le cadre de la Journée des malades rares 2011.
Recommandations et propositions Plan belge pour les Maladies Rares
Le Fonds pour les Maladies Rares et les Médicaments Orphelins a été investi par la Ministre des affaires sociales et de la santé publique, Madame Laurette Onkelinx, ainsi que par l’Institut National d’Assurance Maladie-Invalidité (INAMI) d’un rôle de coordination et de gestionnaire dans la mise sur pied d’un Plan belge pour les Maladies Rares.
Plus précisément, le Fonds a reçu pour mission d’élaborer un plan d’action politique sur les maladies rares. Un tel plan est constitué d’actions intégrées et globales en termes de soins de santé et de politique sociale pour les patients souffrant d’une maladie rare. L’objectif étant de créer un cadre qui permette un meilleur diagnostic et des soins globaux pour les patients, qui offre un accès à des informations validées et qui améliore les connaissances, l’autonomie et la qualité de vie des patients et de leur entourage.
Ce document contient une première série de recommandations et de propositions de mesures permettant d’aboutir à un tel « Plan belge pour les Maladies Rares ». Il s’agit de 11 mesures dont on escompte qu’elles pourront être mises en œuvre à court terme. Ces mesures sont subdivisées en 4 domaines d’action différents, à savoir :
- l’organisation de compétences cliniques particulières afin d’améliorer les issues pour la santé des patients
- la codification et le recensement des maladies rares
- la sensibilisation des personnes à la problématique, l’information des parties prenantes et l’habilitation des patients
- l’accès au diagnostic, aux médicaments, au traitement et à la prise en charge des patients, avec ses coûts directs et indirects
La publication intégrale du plan peut être consulté sur le site de Radiorg.
Test Santé "Médicaments orphelins: trop chers, trop peu accessibles"
Depuis 10 ans, l’Europe prend des mesures pour stimuler la recherche et l’intérêt pour les maladies rares. En Belgique, ça avance, mais des progrès restent encore à faire...
Lisez l'article dans Test Santé.
EURORDIS concours photo et vidéo 2010
A l'occasion de la troisième journée internationale des maladies rares qui s'est déroulée le 28 février dernier, EURORDIS a organisé un concours photo et vidéo sur les maladies rares. Plus de 240 photos et 30 vidéos ont été présentées dans le cadre de ce concours: les départager n’a pas été tâche aisée pour le jury.
Premier prix vidéo : un film américain "Garrett: The Boy Beneath The Bandages" sur un garçon atteint d'EB dystrophique récessive.
Plus d’info sur le site de EURORDIS et Rare Disease Day 2010.
Journée des Maladies Rares 2010
Cette année, la troisième édition de la Journée des Maladies Rares aura lieu le 27 février à l'Hôtel Bloom à Bruxelles. Cette journée réunira des associations de patients, des responsables politiques, des chercheurs... ainsi que des représentants de l'industrie pharmaceutique. Le thème de cette année est "Patients et Chercheurs, Partenaires pour la Vie !" Au programme, notamment : des témoignages de patients et un état d'avancement du Plan Maladies Rares de la ministre Laurette Onkelinx. Le professeur Jean-Jacques Cassiman remettra également le prix Edelweiss récompensant le jeune chercheur le plus méritant.
Rare Disease Day 2009
Eurordis, l’alliance européennes pour les maladies orphelines, a lancé sa champagne pour la deuxième journée des maladies rares, Rare Disease Day 2009. Un grand honneur pour nous est de savoir que Merel sera le visage de la campagne 2009 !
Cette photo avait remporté le premier prix du concours de photo Eurordis 2008 dans la catégorie « personne vivant avec une maladie rare ».
Plus d’infos: communiqué de presse
Concours de photo d’Eurordis
Les lauréats du concours de photo d’Eurordis sont connus !
Le jury a sélectionné 7 photos dans 3 catégories différentes. Pas moins que 2 photos représentant des patients atteints d’épidermolyse bulleuse ont remporté un prix. En plus, c’est « notre » Merel qui a remporté le premier prix dans la 1ière catégorie (personne vivant avec une maladie rare).
Félicitations !
Photographe: Isabel Corthier
