Voici à quoi ressemble la vie avec l'EB

Devenir membre

Quel est le montant de la cotisation annuelle ?

€ 15,00 est le montant par famille.

Qui peut devenir membre ?

L’adhésion en tant que membre est destinée aux familles EB, donc à un ou plusieurs patients et leur famille habitant sous le même toît. Toute la famille est invitée à nos activités et reçoit le bulletin d’info (3 à 4 par an).

Vous n’êtes pas concerné par l’EB mais vous souhaitez soutenir Debra Belgium ?
Allez vers “récolte de fonds” et vous trouverez toutes les informations sur la récolte de fonds au profit Debra Belgium ainsi que sur la réduction fiscale.

Comment peut-on devenir membre ?

Voici les étapes à suivre pour l’adhésion:

  1. remplir le formulaire d’adhésion
  2. verser la cotisation de € 15,00 sur le compte de Debra Belgium: 979-3286677-31 (IBAN: BE04 9793 2866 7731 - BIC: ARSPBE22)
    (en communication, mentionnez le nom du patient)

Quelle est la différence principale entre un membre adhérent et un membre effectif ?

Un membre adhérent (ou membre affilié) est invité à toutes nos activités, reçoit le bulletin d’info et a un droit de regard sur l’asbl.

Un membre effectif dispose d’une voix de vote lors de l’assemblée générale de l’asbl.

Qui peut devenir membre effectif ?

  • Un ou deux patients majeurs ou les membres d’une famille EB peuvent devenir membres effectifs de l’asbl. Le membre effectif bénéficie de la plénitude de l’adhésion y compris le droit de vote à l’assemblée générale.
  • Payer la cotisation.

Comment peut-on être membre effectif ?

  • La famille doit avoir payé la cotisation annuelle.
  • Il suffit de formuler une demande d’adhésion écrite par lettre ou e-mail auprès du Conseil d’Administration de Debra Belgium.
  • Lors de l’assemblée générale qui suit la demande, la candidature sera soumise au vote du Conseil d’Administration.

Chiffres pour la Belgique

Combien y a-t-il de cas d’épidermolyse bulleuse en Belgique ?

Il s’agit là d’une question qu'on nous pose souvent, mais à laquelle il n’est pas facile de répondre étant donné que les enregistrements ne sont pas centralisés. Le fichier d’adresses de Debra Belgium comporte au 1er janvier 2017 les adresses de 125 familles, dont 91 sont domiciliées en Flandre et 35 en Wallonie. Il convient toutefois de souligner qu’à certaines adresses habitent plusieurs personnes souffrant d’EB (surtout en cas d’EB simple dominant héréditaire). Il est donc certain qu’il y a plus de 125 cas, mais combien exactement ? Personne n’est en mesure de répondre à cette question.

La répartition par type d’EB est la suivante : 82 cas d’EB simple, 28 cas d’EB dystrophique et 13 cas d’EB jonctionnelle (+ 2 cas d’EB acquisita qui, à proprement parler, ne fait pas partie des cas d’EB héréditaire et qui constitue plutôt une maladie auto-immune. Les familles concernées sont bien évidemment également les bienvenues).

Depuis notre création en 1998, dix-sept personnes sont malheureusement décédées des suites de leur maladie.

Un fichier d’adresses d’une organisation de patients n’a aucune valeur scientifique. Chacun est libre de s’affilier ou non à notre organisation et les personnes qui ne nous contactent pas ne sont donc pas reprises dans notre fichier d’adresses. Toujours est-il que nous considérons ce fichier d’adresses comme un outil important pour déterminer de manière approximative combien de personnes sont concernées en Belgique par l’EB.

Nous tenons également à vous rassurer en signalant que ces données sont uniquement utilisées à des fins internes. Nous respectons la Loi du 8 décembre 1992 relative à la protection de la vie privée à l'égard des traitements de données à caractère personnel.

A l’avenir, la Belgique pourra toutefois disposer de chiffres plus précis. En effet, dans le cadre du Plan belge pour les Maladies rares, un registre central est géré depuis 2016 par l’ISP (Institut scientifique de Santé publique). Tous les centres de génétique humaine coopèrent à cet enregistrement.

Nos statuts

Cliquez ici pour les statuts complets de Debra Belgium.

Publications

Brochure "Des plaies ouvertes à vie"

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