Voici à quoi ressemble la vie avec l'EB
Conseils & astuces
- Villa Rozerood: un endroit pour prendre du répit, également pour les familles avec l’EB !
- L'EB et le développement psychologique
- Vaccination contre le COVID-19 : conseils
- Coronavirus : recommandations aux personnes atteintes d’EB
- Première paire de chaussures
- Une veille chaussette devient un pansement de fixation
- Perruque
Villa Rozerood: un endroit pour prendre du répit, également pour les familles avec l’EB !
La Villa Rozerood offre aux familles dont les enfants sont gravement malades un séjour de répit et de détente, avec des soins sur mesure, pour leur permettre de prendre du répit, de se détendre et de de se ressourcer, à proximité immédiate de la mer, de la plage, des bois et de la réserve naturelle.
Découvrez Villa Rozerood.
L'EB et le développement psychologique
Le 3 novembre 2021, les psychologues Joanna Willen et Sam Geuens du centre EB de Leuven ont donné un webinaire pour EB-CLINET, réseau mondial de centres experts en Épidermolyse Bulleuse.
Vaccination contre le COVID-19 : conseils
Une campagne de vaccination contre l'infection par le SARS-CoV-2 (COVID-19) est actuellement en cours dans tous les pays européens.
Qu'est-ce que cela signifie pour les personnes atteintes d' EB ? Le réseau européen ERN-SKIN et Debra International ont publié des conseils.
Coronavirus : recommandations aux personnes atteintes d’EB
Nous vivons une époque étrange et assez confuse...
L'équipe d’EB et Debra Belgium reçoivent des questions sur l'impact du coronavirus (COVID-19) sur les personnes atteintes d'EB. C’est pourquoi l'équipe d’EB de l’Hôpital universitaire de Leuven a énuméré quelques recommandations.
Une petite carte d'urgence est également disponible. Il s'agit d'une initiative du Réseau européen pour les maladies rares de la peau (ERN-SKIN). La carte sera bientôt disponible à Leuven, mais il est conseillé de l'imprimer et de la remplir dès aujourd’hui, afin que vous soyez bien préparé à une éventuelle hospitalisation. Il y a peu de chances qu’il faille procéder à une hospitalisation, mais le moment venu, il est toujours important qu’on agisse de manière appropriée.
Restez calme et ne paniquez pas ... De nombreux conseils circulent sur Internet pour organiser de chouettes activités à la maison. Il est parfaitement possible de passer du bon temps chez soi ! N'hésitez pas à nous envoyer un courriel ou à nous appeler si vous ressentez le besoin de discuter ou partagez des conseils sur notre page Facebook.
Première paire de chaussures
Question : Notre fils vient d’avoir 1 an et nous comptons bientôt acheter sa première paire de chaussures. Avez-vous des conseils à nous donner ? Y a-t-il des marques plus conseillées que d’autres ? A quoi devons nous être attentifs lors de l’achat de cette première paire de chaussures ?
Réponse : il n’existe malheureusement pas de réponse univoque à toutes ces questions. Nous avons rassemblé les expériences de nos familles affiliées et repris ci-dessous une petite liste de marques de chaussures, ainsi que d’autres conseils.
N’hésitez pas à nous contacter si des questions devaient subsister ou si vous avez de nouvelles idées !
Une veille chaussette devient un pansement de fixation
Conseil pratique de Katleen, maman de Sakura:
Aujourd’hui, j’ai fait de chouettes petits pansements avec de veilles chaussettes.
J’avais encore deux sacs remplis de veilles chaussettes de mes filles que j’ai gardées pour bricoler. Et tout à coup, l’idée m’est venue de couper la partie supérieure avec les dessins pour ainsi remplacer les pansements blancs plutôt tristes.
Les veilles chaussettes de Hinata donnaient le meilleur résultat, car comme elles étaient un peu plus étroites, elles s’étirent suffisamment pour donner un haut niveau de confort. Je ne perds pas mon temps à faire des ourlets. Si les chaussettes s’effilent trop, je les jette. Et quand ce seront les soldes, j’irai peut-être voir pour d’autres chaussettes qui me permettront de faire de nouveaux petits pansements :-)
Perruque
Deux femmes néerlandaises, qui sont pratiquement totalement chauves en raison de leur EB (EB jonctionnelle), nous ont relaté leurs expériences sur le port d’une perruque. Elles portent une perruque depuis l’âge de 16 et 20 ans.
Nous avons été agréablement surpris. Les deux femmes sont très satisfaites de leur perruque et le port de celle-ci ne leur pose aucun souci.
1. Je ne supporte pas de perruque avec un ruban adhésif à double face, car cela arrache mon cuir chevelu. Ma perruque dispose d’un petit élastique que je dois légèrement resserrer après environ un mois. J’ai également veillé à acheter une perruque dotée d’un petit bord en plastique qui se trouve à l’intérieur de la face avant de la perruque. Ceci donne un petit effet adhésif à la perruque et me permet également de faire du vélo en cas de vent fort.
Lorsqu’on la porte au quotidien, une perruque a une durée de vie d’environ 4 mois. J’achète souvent mes perruques sur internet.
Je conseille de ne pas acheter de perruque de cheveux naturels, car celles-ci sont fort onéreuses et également difficiles, voire impossibles à laver, alors que les perruques synthétiques permettent d’obtenir le même résultat d’un point de vue esthétique. Souvent, les gens ne voient même pas la différence chez moi.
2. Au fil des années, les perruques sont devenues plus jolies et plus faciles à porter. Le port de la perruque ne me pose actuellement aucun souci. Je dois cependant souligner que je porte une perruque qui est loin d’être bon marché. Chaque année, j’achète un nouvel exemplaire et le coiffeur l’adapte totalement à la forme de ma tête. Et entre-temps, je me rends également deux fois par an chez le coiffeur pour donner une nouvelle vie à ma perruque. Ma perruque dispose d’une fermeture velcro, mais cela ne m’incommode pas du tout.
