Voici à quoi ressemble la vie avec l'EB

Conseils & astuces

Première paire de chaussures

Première paire de chaussures

Question : Notre fils vient d’avoir 1 an et nous comptons bientôt acheter sa première paire de
chaussures. Avez-vous des conseils à nous donner ? Y a-t-il des marques plus conseillées que
d’autres ? A quoi devons nous être attentifs lors de l’achat de cette première paire de chaussures ?


Réponse : il n’existe malheureusement pas de réponse univoque à toutes ces questions.
Nous avons rassemblé les expériences de nos familles affiliées et repris ci-dessous une
petite liste de marques de chaussures, ainsi que d’autres conseils.

N’hésitez pas à nous contacter si des questions devaient subsister ou si vous avez de nouvelles idées !

Conseils et marques

Une veille chaussette devient un pansement de fixation

Une veille chaussette devient un pansement de fixation

Conseil pratique de Katleen, maman de Sakura:

Aujourd’hui, j’ai fait de chouettes petits pansements avec de veilles chaussettes.

J’avais encore deux sacs remplis de veilles chaussettes de mes filles que j’ai gardées pour bricoler. Et tout à coup, l’idée m’est venue de couper la partie supérieure avec les dessins pour ainsi remplacer les pansements blancs plutôt tristes.

Les veilles chaussettes de Hinata donnaient le meilleur résultat, car comme elles étaient un peu plus étroites, elles s’étirent suffisamment pour donner un haut niveau de confort. Je ne perds pas mon temps à faire des ourlets. Si les chaussettes s’effilent trop, je les jette. Et quand ce seront les soldes, j’irai peut-être voir pour d’autres chaussettes qui me permettront de faire de nouveaux petits pansements :-) 

Perruque

Deux femmes néerlandaises, qui sont pratiquement totalement chauves en raison de leur EB (EB jonctionnelle), nous ont relaté leurs expériences sur le port d’une perruque. Elles portent une perruque depuis l’âge de 16 et 20 ans.
Nous avons été agréablement surpris. Les deux femmes sont très satisfaites de leur perruque et le port de celle-ci ne leur pose aucun souci.

1. Je ne supporte pas de perruque avec un ruban adhésif à double face, car cela arrache mon cuir chevelu. Ma perruque dispose d’un petit élastique que je dois légèrement resserrer après environ un mois. J’ai également veillé à acheter une perruque dotée d’un petit bord en plastique qui se trouve à l’intérieur de la face avant de la perruque. Ceci donne un petit effet adhésif à la perruque et me permet également de faire du vélo en cas de vent fort.  
Lorsqu’on la porte au quotidien, une perruque a une durée de vie d’environ 4 mois. J’achète souvent mes perruques sur internet.
Je conseille de ne pas acheter de perruque de cheveux naturels, car celles-ci sont fort onéreuses et également difficiles, voire impossibles à laver, alors que les perruques synthétiques permettent d’obtenir le même résultat d’un point de vue esthétique. Souvent, les gens ne voient même pas la différence chez moi.

2. Au fil des années, les perruques sont devenues plus jolies et plus faciles à porter. Le port de la perruque ne me pose actuellement aucun souci. Je dois cependant souligner que je porte une perruque qui est loin d’être bon marché. Chaque année, j’achète un nouvel exemplaire et le coiffeur l’adapte totalement à la forme de ma tête. Et entre-temps, je me rends également deux fois par an chez le coiffeur pour donner une nouvelle vie à ma perruque. Ma perruque dispose d’une fermeture velcro, mais cela ne m’incommode pas du tout.

 

Publications

Dépliant "L'épidermolyse bulleuse à l'école"

Dépliant "L'épidermolyse bulleuse à l'école"

Télécharger

Commander

Abonnez-vous à notre bulletin d'info