Voici à quoi ressemble la vie avec l'EB

Alexa : Nous ne nous sentons plus seuls

« Lorsque je suis née en Ouzbékistan il y a 31 ans, j’étais atteinte d’EBDR. Ma maman n’a pas trouvé d’aide ou de produits de soins appropriés pour moi en Ouzbékistan. C’est pourquoi elle a entamé des recherches à l’étranger. Quand j’avais douze ans, nous avons déménagé en Belgique. A l’Hôpital Universitaire de Leuven, ma maman a appris comment il fallait changer mes pansements et quels produits de soins elle pouvait utiliser. Mais le plus important, c’est que nous ayons rencontré d’autres personnes atteintes d’EB. En Ouzbékistan, je me sentais seule avec ma maladie et ma maman ne pouvait s’adresser à personne. Ici, nous ne nous sentons plus seuls. Dès que nous avons compris et parlé le néerlandais, nous avons pu demander conseil à d’autres personnes atteintes d’EB lors des activités organisées par Debra Belgium. Et si nous avons des questions, Ingrid nous aide à trouver des réponses. Je ne sais pas ce qu’on aurait fait sans Debra Belgium … »

Alexa, 31 ans, vit depuis 2016 en autonomie tout en bénéficiant d’un accompagnement avec un budget d’assistance personnelle.

Rédaction : Frederika Hostens. Photos : Vicky Bogaert (revue d'anniversaire, 20/10/2019)

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Dépliant explicatif "Comme les ailes d'un papillon"

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