Voici à quoi ressemble la vie avec l'EB
Recherche sur la qualité de vie
Questionnaire
En Australie, un instrument de mesure de la qualité de vie a spécialement été développé pour les patients atteints d’EB et celui-ci a été baptisé QOLEB (quality of life in EB).
Il s’agit d’un questionnaire en anglais comportant 17 parties et qui mesure deux facteurs spécifiques : le fonctionnement et les émotions.
Le QOLEB a également été traduit en néerlandais. 55 volontaires atteints d’EB ont rempli ce questionnaire.
Le QUOLEB néerlandais mesure la qualité de vie des adultes
55 volontaires atteints d’EB ont rempli ce questionnaire et cela nous a permis de démontrer que le QOLEB en néerlandais est un instrument fiable et valide pour évaluer la qualité de vie des patients atteints d’EB.
Les 55 volontaires qui ont participé à l’étude peuvent être subdivisés en quatre sous-types d’EB: l’EB simple (EBS), l’EB jonctionnelle (EBJ), l’EB dystrophique dominante (EBDD) et l’EB dystrophique récessive (EBDR).
Le QOLEB en néerlandais permet de distinguer les sous-types les plus sérieux (l’EBDR et l’EBJ) des sous-types les moins graves (l’EBS et l’EBDD). Des différences significatives ont été observées dans l’échelle du fonctionnement et dans l’échelle globale, mais pas dans l’échelle des émotions. Ceci peut faire supposer que la charge mentale de l’EB est similaire dans les sous-types plus sérieux et dans les sous-types moins graves. Selon le QOLEB en néerlandais, la qualité de vie des patients atteints d’EBS et d’EBDD n’est que peu affectée et celle des patients néerlandais atteints d’EBJ et d’EBDR que moyennement.
Nous espérons que le QOLEB en néerlandais pourra nous aider à l’avenir à mesurer la qualité de vie, car cela revêt une grande importance pour les soins des patients, pour l’évaluation de l’efficacité de (nouveaux) traitements ainsi que pour l’attribution de moyens financiers à des recherches réalisées en matière d’EB.
Plus d'info
L’article que nous avons récemment rédigé à ce sujet vient d’être accepté pour publication dans la revue internationale spécialisée Acta Dermato-Venereologica.
Nous aimerions également saisir l’opportunité pour remercier chaleureusement tous les volontaires qui ont participé et contribué à cette étude.
Le Dr. W.Y. Yuen (médecin-assistant suivant la formation de dermatologue) et le Prof. Dr. M. F. Jonkman (responsable du service de dermatologie du Centre Médical Universitaire de Groningue)
Texte-source: Nieuwsbrief 52 - été 2014 - Debra Pays-Bas
