Voici à quoi ressemble la vie avec l'EB

Réseaux internationaux

Debra International

Debra International

Debra International est la coupole des associations d'entraide pour l'épidermolyse bulleuse.  Plus de 40 associations sont actives dans le monde entier: en Europe, aux Etats-Unis, en Amérique latine, en Amérique du Sud, en Australie et en Asie. 

Plus d'info (en anglais):  website de Debra International.

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EB-Clinet

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Un réseau de référence européen (ERN) pour les maladies rares de la peau: la voie à suivre

Le réseau de référence européen (ERN) sera le trait d’union entre les centres d’expertise répartis en Europe, formalisera les relations existantes et encouragera la diffusion d’informations en conduisant à terme à une meilleure prise en charge des patients atteints de maladies rares, y compris l’EB. 

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Publications

Brochure "Des plaies ouvertes à vie"

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