Voici à quoi ressemble la vie avec l'EB

Guide de pratiques cliniques

DEBRA International encourage la rédaction d’une série de lignes directrices en matière de pratiques cliniques pour l’EB. Ce guide devrait améliorer la prise en charge médicale des patients EB à travers le monde.

Clinical practice guidelines for EB.

Qu’est-ce qu’un guide de pratiques cliniques ?

Un guide de pratiques cliniques (GPC) propose des recommandations pour soutenir et améliorer la prise de décisions en matière de trajet de soins. C’est un guide qui accompagne les professionnels dans les soins prodigués et qui aide les patients à mieux participer à leur propre prise en charge.

Ce guide permet de s’assurer que les soins cliniques reposent sur des preuves apportées par la science (ce que l’on appelle evidence-based medicine /practice) et par des avis d’experts.

Pourquoi avons-nous besoin d’un guide de pratiques cliniques pour l’ EB?

Dans le contexte de l’EB, le GPC se révèle un outil précieux tant pour les cliniciens qui traitent des cohortes importantes de patients EB, en leur proposant un cadre pour la prise de décisions, que pour les cliniciens qui voient peu de patients EB et qui ne sont pas familiarisés avec les défis spécifiques liés à cette maladie, en leur offrant des orientations fort utiles.  Ce guide est également précieux pour les personnes qui vivent avec l’EB car il les aide à participer plus activement  à leur propre prise en charge.

En outre l’exercice d’élaboration de lignes directrices revêt une valeur en soi car il encourage à la discussion et à l’échange autour de questions cliniques clés. Une fois terminé, le guide permettra d’identifier les failles  dans l’état actuel des connaissances cliniques et sera très utile pour guider la recherche future. 

Où en sommes-nous dans l’élaboration du guide de pratiques cliniques pour l’EB ?

La nature complexe de l’EB implique l’élaboration de lignes directrices dans plusieurs domaines cliniques.

Les lignes directrices sont prêtes dans les domaines cliniques suivants: soins de santé oraux, traitement des lésions, gestion de la douleur et gestion du cancer.

Oral healthcare

Wound care

Cancer management

Pain management

Nouvelles publications en 2019: le diagnostic de laboratoire, la thérapie occupationnelle, les soins psychosociaux, le soin des pieds. 

Laboratory diagnosis

Occupational therapy for EB

Psychosocial recommendations for the care of children and adults with EB and their family (réalisé avec la collaboration de Sam Geuens, psychologue dans l'équipe EB à UZLeuven !)  
 
Foot care for Epidermolysis bullosa

Publications

Brochure "Des plaies ouvertes à vie"

Brochure "Des plaies ouvertes à vie"

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