Voici à quoi ressemble la vie avec l'EB

Participer à des essais cliniques

Les personnes qui vivent avec l’EB ont probablement déjà été confrontées à la notion d’’essai clinique’. Mais de quoi s’agit-il exactement et pourquoi ces essais sont-ils tellement importants pour l’EB ? Cette partie du site vise à mieux vous informer sur la recherche clinique et en particulier sur  les essais cliniques et le rôle important qu’ils jouent dans le développement d’un traitement efficace pour l’EB.

La recherche clinique est difficile à définir avec précision. De façon générale, il s’agit de travaux de recherche effectués sur des sujets humains ou des échantillons humains dans le but d’améliorer les soins médicaux.

La recherche clinique peut prendre différentes formes mais elle inclut toujours des études qui visent à améliorer la prévention, le diagnostic et le traitement des maladies humaines. Elle se distingue de la pratique clinique dans la mesure où son principal objectif consiste à rassembler des preuves et à appliquer une méthode scientifique. Les essais cliniques constituent un volet très important de la recherche clinique comme vous allez le voir dans les lignes qui suivent.

L’EB et les essais cliniques

Les travaux de recherche consacrés à l’EB à travers le monde peuvent présenter des formes très variées. 

Certains éléments de cette recherche visent à améliorer notre connaissance des mécanismes sous-jacents de l’EB et relèvent de la recherche de base ou recherche fondamentale

D’autres éléments visent à traduire les découvertes découlant de la recherche fondamentale en thérapies pour l’EB et relèvent de la recherche translationnelle.

Si une thérapie se révèle prometteuse lors des tests en laboratoire et sur les modèles animaux, l’étape suivante consiste à l’expérimenter sur des êtres humains, dans le cadre d’un processus appelé essai clinique.
 
Pour qu’un traitement potentiel évolue vers un traitement réel, largement accessible aux patients, il faut démontrer, par le biais d’un essai clinique, que le traitement est à la fois sûr (ou que les avantages sont plus nombreux que les risques) et qu’il est plus efficace que les traitements actuellement proposés (pour autant qu’ils existent) . 

Les recherches sur les traitements de l’EB ont pour la plupart atteint le stade des essais cliniques ou s’en approchent. Un certain nombre d’essais cliniques  se déroulent actuellement dans différentes parties du monde et leur nombre est susceptible d’augmenter au fil du temps.

FAQ – Questions fréquentes sur les essais cliniques

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AFMPS, l'agence belge des médicaments : Que savoir sur les essais cliniques ? et 2031 a besoin de vous 

Robot de recherche Belgique (AFMPS) : https://banquededonneesessaiscliniques.be/fr

Robot de recherche Europe : EU Clinical Trials Register 

Robot de recherche Etats-Unis : Clinicaltrials.gov 

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