Voici à quoi ressemble la vie avec l'EB

Notre association

Objectifs et actions

L’épidermolyse bulleuse (EB) est une maladie très rare et un traitement curatif ne pourra sans doute pas être trouvé dans un futur proche. Or, nous pouvons tenter de tout mettre en œuvre pour proposer les meilleurs soins possibles aux personnes atteintes d’EB et également pour soutenir leurs proches.

Lors de notre création, nous voulions réaliser deux choses, à savoir le remboursement des soins de plaies onéreux ainsi que la constitution d’un centre belge pour l’EB. Nous sommes sur la bonne voie, mais il reste encore beaucoup de chemin à parcourir!

Ce travail (bénévole) s’articule autour de quatre piliers. 

La défense des intérêts des patients

Debra plaide en faveur de soins spécialisés accessibles à tous et financièrement abordables, ainsi que pour la reconnaissance de l’EB en tant que maladie chronique et rare. Il s’agit notamment du remboursement du matériel pour les soins des plaies, de la formation du personnel infirmier et du financement d’une « infirmière spécialisée en EB », du soutien de l’équipe multidisciplinaire d’EB, de la création d’un centre d’expertise d’EB agréé, etc. 

Les contacts avec d’autres familles de patients

Nous offrons la possibilité aux familles de partager leurs différentes expériences. Ce partage peut se faire par téléphone ou par courrier électronique, mais nous organisons également des visites à domicile et des journées de rencontres nationales (la « Journée Debra » annuelle ou une excursion au printemps). Notre site web dispose en outre d’un forum de discussion et nous avons également récemment créé notre propre page Facebook. La consultation EB est par ailleurs aussi une excellente occasion pour se rencontrer.  

L’information

Notre groupe-cible est très large : les patients et leur famille, les prestataires de soins ainsi que le grand public. Nous informons toutes ces personnes par le biais de brochures, de notre site web, d’un bulletin d’informations trimestriel, de la journée Debra, d’articles de presse, etc.

L’encouragement de la recherche scientifique

A l’heure actuelle, Debra Belgium ne finance aucun projet de recherche, mais nous envisagerions certainement cette possibilité lorsqu’un médecin ou un chercheur belge s’inscrira dans un projet international. Nous espérons également que les patients belges pourront à l’avenir participer à des études cliniques, et ce, en collaboration avec les centres européens d’EB.  

Le papillon

Le papillon

Partout dans le monde, le papillon est utilisé pour représenter la peau fragile.

« Une peau aussi fragile que les ailes d’un papillon » 

Les pionniers

Debra Royaume-Uni : la toute première organisation pour les patients atteints d’EB

L’organisation Debra fut créée en Angleterre en 1978 par la maman d’un petit patient qui s’appelait Debra Hilton. A présent, l’organisation est devenue une source d’inspiration pour de nombreuses associations Debra à travers le monde. Debra existe dans 40 pays et est représenté sur tous les continents. Vous trouverez plus d’informations à ce sujet sur le site web de Debra International.

A l’origine, Debra était l’acronyme de « Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association ». Mais toutes les organisations Debra s’occupent bien évidemment également de la défense des intérêts des patients, du soutien des patients et de leurs proches, ainsi que de la recherche scientifique pour tous les sous-types d’EB. 

Debra Belgium

C’est un reportage à la chaîne publique flamande en 1998 qui a été la base pour la création d’une organisation Debra en Belgique. Ce reportage racontait l’histoire de Laurens, un petit garçon de huit ans qui souffrait d’une forme grave d’EB dystrophique. Une partie du reportage a été tournée aux Pays-Bas et cela a permis de souligner la grande différence en termes d’encadrement, tant au niveau médical que financier, qui existait entre la Belgique et les Pays-Bas. Grâce à cette attention médiatique, les patients atteints d’EB pouvaient enfin se rencontrer.

Une avancée importante a été réalisée suite à une pétition qui a été organisée par les parents de Laurens Wauters et notre premier président Herman Thoelen. Ce furent finalement pas moins de 229.000 signatures qui ont été remises aux responsables des Mutualités chrétiennes, de l’INAMI, du Ministère des Affaires sociales et à de nombreux journalistes.

Aujourd’hui, Herman n’est malheureusement plus parmi nous. Il est décédé le 23 avril 1999, quelques mois avant son 47e anniversaire et deux jours avant notre première journée de rencontre nationale. Nos chemins se sont malheureusement séparés trop tôt, mais les souvenirs de sa sympathie et de son courage nous encouragent à poursuivre notre lutte, afin qu’un jour, tous les patients belges atteints d’EB puissent bénéficier de la reconnaissance et des soins auxquels ils ont droit.

Debra Belgium asbl

Debra Belgium est une association sans but lucratif (asbl) qui a été créée en 1999 (numéro d’entreprise 467 270 477). Les sept fondateurs et les premiers administrateurs étaient eux-mêmes concernés par l’EB en tant que parent ou partenaire.

Debra travaille uniquement avec des volontaires et le soutien proposé par ceux-ci est bien évidemment entièrement gratuit.

Un ou deux patients majeurs ou encore des proches du patient ont la possibilité de devenir « membre effectif » de l’asbl. Ceci signifie que ce sont des membres à part entière qui disposent d’un droit de vote dans l’assemblée générale. Il faut cependant répondre aux conditions suivantes pour pouvoir adhérer à l’organisation:

  • La famille doit avoir payé sa cotisation annuelle
  • La demande doit être adressée au conseil d’administration par écrit ou par courrier électronique. Une décision quant à l’acceptation sera prise lors de la prochaine assemblée générale.

Le conseil d’administration est élu par l’assemblée générale pour une période de trois ans.

Vous pouvez trouver plus d’informations à ce sujet dans la rubrique « Devenir membre » ainsi que dans nos statuts

Composition actuelle du conseil d'administration

Ingrid Jageneau

En 1985, Ingrid a accouché d’un fils atteint d’EBS-DM. Lorsqu’il avait l’âge de quatre ans, elle a tenté une première fois de trouver d’autres patients atteints d’EB en lançant des appels dans différents magazines. Etant donné que très peu d’informations étaient disponibles en Belgique, elle s’est rendue pour une période d’une semaine dans l’Hôpital Great Ormond Street de Londres. Par la suite, elle a continué à entretenir des contacts avec Debra Angleterre, tout en ayant pour objectif de créer un jour une organisation semblable en Belgique. Ingrid est traductrice de formation et est également bachelière en sciences familiales. Dans notre organisation, elle occupe la fonction de coordinatrice générale.

Nirmala Huart

Membre fondateur, Nirmala a également un fils souffrant d’EBS-DM. Nirmala est traductrice de formation et est notre personne de contact pour les membres francophones.

Stief Dirckx

Stief souffre d’EB dystrophique et est développeur de logiciels. Grâce à lui, nous disposons depuis 1999 d’un site web professionnel et abordable sur le plan financier. Depuis 2003, Stief occupe la fonction de président de Debra Belgium.

Daniël Bauwens

En 2000, Daniël a défendu notre projet sur la formation du personnel infirmier devant son Lions Club de Bruxelles. Le club est encore toujours maintenant un de nos plus fidèles donateurs. Daniël exerce la profession d’interprète de conférence et est également professeur à la VUB (Linguistique appliquée, Master en Interprétation) ainsi que Maître de Conférence à la KUL - Campus de Bruxelles (Post-graduat en Interprétation de Conférence). Il est membre du conseil d’administration depuis janvier 2006.

Annick Vangenechten

Annick a rejoint notre conseil d’administration en 2011. Sa fille Amélie souffre d’EB jonctionnelle.

Sylvie De Maegd

Syvlie a rejoint notre conseil d'administration en 2015. Sa fille Elle-Jouly est atteinte d'EBS-DM. 

Dorien De Man

Dorien a rejoint notre conseil d'administration en 2018. Elle est atteinte d'EBS-DM ainsi que sa fille Nette.

Bernard Vandenheule

Bernard est membre du conseil d’administration depuis 2018 et donne un coup de main à la traduction en français des documents.
Il fait lui aussi partie d’une famille qui souffre d’EBS depuis plusieurs générations (sa grand-mère, sa mère, lui-même, sa fille, son petit-fils).

Rapports annuels

Le rapport annuel comprend le rapport des activités, le calendrier et le rapport financier.

Statuts

Pour les statuts complets de Debra Belgium, cliquez ici.

Comment contacter Debra Belgium ?

Si vous souhaitez entrer en contact avec l’association, vous pouvez envoyer un e-mail à info@debra-belgium.org. Si vous préférez contacter un membre de l’association à titre personnel, vous trouverez ci-dessous les coordonnées de chacun d’entre eux.

Coordinatrice générale Ingrid Jageneau, Rue Piralewe 1, 4600 Lanaye (Visé)
tel.: 04 267 54 86 - e-mail: ingrid@debra-belgium.org
Président Stief Dirckx, Haverstraat 47, 3930 Hamont-Achel
tel.: 0477 70 80 33 - e-mail: stief@debra-belgium.org
Autres administrateurs Nirmala Huart, Borrestraat 14, 1932 Sint-Stevens-Woluwe
tel.: 02 736 75 18 - e-mail: nirmala@debra-belgium.org

Daniël Bauwens, Bijenlaan 17, 1050 Bruxelles
tel.: 02 660 91 75 - e-mail: daniel@debra-belgium.org

Annick Vangenechten, Willebringsestraat 145, 3370 Boutersem
tel.: 0495 94 27 52 - e-mail: annick@debra-belgium.org

Sylvie De Maegd, Oorlogskruisenlaan 165/9, 1120 Bruxelles
tel.: 0475 68 51 98 - e-mail: sylvie@debra-belgium.org

Dorien De Man, P.I. Taymansstraat 46, 3090 Overijse
tel.: 0497 73 98 17 - e-mail: dorien@debra-belgium.org

Bernard Vandenheule, Avenue A.J. Slegers 120, 1200 Bruxelles
e-mail: bernard@debra-belgium.org

Publications

Dépliant "L'épidermolyse bulleuse à l'école"

Dépliant "L'épidermolyse bulleuse à l'école"

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