Voici à quoi ressemble la vie avec l'EB

In memoriam

Stief

Stief

Nous avons une bien triste nouvelle : notre cher président, Stief Dirckx, n’est plus…

La façon dont il a défié la maladie EB est encroyable et nous le remercions de toutes ces années de collaboration exemplaire.

À nous tous de continuer son combat, c’est ce que nous lui ai promis !

Le 14 juillet 2018 eut lieu la cérémonie d’adieu entièrement adaptée à la volonté de Stief au crématorium de Lommel. Avec de la musique de Frank Sinatra et de Guns N’Roses, de beaux témoignages par la famille, ses collègues, Debra et l’équipe EB à Leuven. Et ensuite on nous a gentillement servi un sachet de frites avec un coca ou “een pintje” !

Maintenant tu peux reposer en paix ….

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Naomi

Le 17 juin 2017, notre fille Naomi Peeters (RDEB) s’est paisiblement éteinte dans son lit.

Malgré sa souffrance insupportable précédant son décès, nous essayons de nous la rappeler comme une fille joyeuse, forte, courageuse, audacieuse et pleine de persévérance.

Comme elle était toujours assez têtue et déterminée, il était très difficile de la faire changer d’avis lorsqu’elle avait une idée derrière la tête. Très loquace, elle était également très appréciée par tout le monde qui avait au moins une fois regardé dans ses grand yeux noirs.

Naomi aimait la vie, jusqu’au dernier jour.

Elle profitait des petites choses que la vie lui offrait, comme l’odeur de l’air frais du matin, le bricolage, les jeux auxquels elle jouait avec ses frères Mike et Dylan, un bébé qui lui tendait les bras, pouvoir encourager avec sa tante Nicky le Standard de Liège, son équipe de foot préférée, bricoler avec son petit cousin Cas, les perles à repasser, colorier des mandalas, aller à l’école, jardiner dans son petit jardin avec son assistante Eva, jouer à la maman avec son petit chat, partir en vacances dans la Villa « Rozerood » à La Panne, se promener en chaise roulante dans la forêt, passer du temps avec son petit copain Niels, ses rendez-vous mensuels avec son psychologue Sam, s’asseoir sur les genoux de Daniëlle et de Chanti dans la Villa Rozerood, etc.

Notre vie ne sera plus jamais comme avant.

Repose en paix, Noami. Et fais de beaux rêves… pour toujours.

Micheline

Quelques jours avant notre journée Debra 2016, nous avons malheureusement appris la disparition inopinée de Micheline Droesbeke.

Micheline faisait partie des « pionniers » qui se sont réunis pour  la toute première fois en 1998 à Roosdaal et qui, ensemble, ont créé Debra Belgium.

Malgré les contraintes engendrées par sa maladie de la peau et les nombreuses pertes qu’elle a dû subir dans le courant de sa vie, elle a toujours fait preuve de courage et de bonne humeur.

Elle va nous manquer.

Hasan

Fin octobre 2016 nous avons malheureusement aussi appris le décès de Hasan, un petit garçon âgé d’à peine quelques mois. Il souffrait de la forme sévère et généralisée d’EB jonctionnelle (EBJ Herlitz.

Repose en paix, cher Hasan. 

Publications

Brochure "Des plaies ouvertes à vie"

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