Voici à quoi ressemble la vie avec l'EB

In memoriam

Naomi

Le 17 juin 2017, notre fille Naomi Peeters (RDEB) s’est paisiblement éteinte dans son lit.

Malgré sa souffrance insupportable précédant son décès, nous essayons de nous la rappeler comme une fille joyeuse, forte, courageuse, audacieuse et pleine de persévérance.

Comme elle était toujours assez têtue et déterminée, il était très difficile de la faire changer d’avis lorsqu’elle avait une idée derrière la tête. Très loquace, elle était également très appréciée par tout le monde qui avait au moins une fois regardé dans ses grand yeux noirs.

Naomi aimait la vie, jusqu’au dernier jour.

Elle profitait des petites choses que la vie lui offrait, comme l’odeur de l’air frais du matin, le bricolage, les jeux auxquels elle jouait avec ses frères Mike et Dylan, un bébé qui lui tendait les bras, pouvoir encourager avec sa tante Nicky le Standard de Liège, son équipe de foot préférée, bricoler avec son petit cousin Cas, les perles à repasser, colorier des mandalas, aller à l’école, jardiner dans son petit jardin avec son assistante Eva, jouer à la maman avec son petit chat, partir en vacances dans la Villa « Rozerood » à La Panne, se promener en chaise roulante dans la forêt, passer du temps avec son petit copain Niels, ses rendez-vous mensuels avec son psychologue Sam, s’asseoir sur les genoux de Daniëlle et de Chanti dans la Villa Rozerood, etc.

Notre vie ne sera plus jamais comme avant.

Repose en paix, Noami. Et fais de beaux rêves… pour toujours.

Micheline

Quelques jours avant notre journée Debra 2016, nous avons malheureusement appris la disparition inopinée de Micheline Droesbeke.

Micheline faisait partie des « pionniers » qui se sont réunis pour  la toute première fois en 1998 à Roosdaal et qui, ensemble, ont créé Debra Belgium.

Malgré les contraintes engendrées par sa maladie de la peau et les nombreuses pertes qu’elle a dû subir dans le courant de sa vie, elle a toujours fait preuve de courage et de bonne humeur.

Elle va nous manquer.

Hasan

Fin octobre 2016 nous avons malheureusement aussi appris le décès de Hasan, un petit garçon âgé d’à peine quelques mois. Il souffrait de la forme sévère et généralisée d’EB jonctionnelle (EBJ Herlitz.

Repose en paix, cher Hasan. 

Publications

Dépliant "L'épidermolyse bulleuse à l'école"

Dépliant "L'épidermolyse bulleuse à l'école"

Télécharger

Commander

Abonnez-vous à notre bulletin d'info