Voici à quoi ressemble la vie avec l'EB

Publications

Dépliant explicatif "Comme les ailes d'un papillon"

Dépliant explicatif "une peau aussi fragile que les ailes d'un papillon"

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Brochure "Des plaies ouvertes à vie"

Contenu: les caractéristiques de la maladie, les besoins des familles et les projets de Debra Belgium pour lesquels nous avons besoin de votre aide financier.

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Dépliant "L'épidermolyse bulleuse à l'école"

UPDATE septembre 2013

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Coffret de jeu "Vlieg mee!" (envole-toi avec moi)

Coffret de jeu "Vlieg mee!" (envole-toi avec moi)

A la demande de l’asbl Zichtbare Handicap (handicap visible), ce coffret de jeu a été développé par les étudiants en orthopédagogie de la Haute Ecole Catholique du Limbourg. Les écoles ont la possibilité d’utiliser le coffret durant toute une année scolaire pour les enfants de la maternelle et du premier degré de l’enseignement primaire.

Ce coffret a pour but d’aborder le sujet sensible « vivre avec un handicap ».

La maison de production ImpressantPlus a développé une version pour l’EB (en néerlandais uniquement). Le coffret dédié à l’EB contient non seulement des jeux et des puzzles qui ont trait à l’handicap de manière générale, mais également des activités qui concernent plus spécifiquement l’EB, tels qu’un puzzle, un jeu de cartes ou un livre d’images. Pour plus d’informations, n’hésitez pas à nous téléphoner ou à nous envoyer un courriel.

 

Livre d'images

Livre d'images

Dans le coffret de jeu se trouve également un livre d’images qui raconte l’histoire de la rencontre entre un papillon et de la petite Emma qui est atteinte d’EB. Ce livre est gratuit pour les membres et peut être commandé au secrétariat.

Disponible en néerlandais et en français.

Conception et rédaction: Debra Belgium asbl

Rédaction, illustrations, graphisme et coordination: Impressantplus

 

Infographie "Qu'est-ce que l'EB?"

Infographie conçue par FIENDISH.com pour Debra International.

Vous pouvez télécharger la version en pdf en français ici.

Livres sur l’EB parus récemment en anglais

Occupational Therapy in Epidermolysis Bullosa

Hedwig Weiß, Florian Prinz
Springer - 2013 - 190 blz.
ISBN: 978-3-7091-1139-0

Life with Epidermolysis Bullosa (EB)

Jo-David Fine, Helmut Hintner
Springer - 2009 - 338 p.
ISBN: 978-3-211-79270-4

Epidermolysis Bullosa: Part I - Pathogenesis and Clinical Features

Dédée F. Murrell
Elsevier Health - 2010 - 195 p.
ISBN: 978-1-4377-1812-6

Epidermolysis Bullosa: Part II - Diagnosis and Management

Dédée F. Murrell
Elsevier Health - 2010 - 451 p.
ISBN: 978-1-4377-1813-3

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Dépliant explicatif "Comme les ailes d'un papillon"

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