Voici à quoi ressemble la vie avec l'EB
l'EB dans les médias
- Quelle star ! Amélie à la télévision néerlandaise, le 10 mars 2024
- l'EB comme exemple d'une maladie rare dans le magazine Solidaris, janvier 2024
- Témoignage de la famille Vandenheule dans "Mots pour Maux", LLB 18 février 2024
- Laurens, un garçon hors du commun - Panorama, 4 juin 1998
- Incertitude, incrédulité et soulagement : ces personnes souffrent d'une maladie rare - De Morgen, 29.04.2023
- Ce qui vous rend différent vous rend spécial - Amélie dans Knack Weekend, 12.04.2023
- Amélie (12) sur la vie avec une maladie rare : " On ne voit que la partie émergée de l'iceberg " - 28.02.2023
- Dorien à la tv Samana - 1 janvier 2023
- L’enfant papillon, un nom poétique pour une maladie rare qui l’est beaucoup moins - octobre 2022
- Dorien sur l'importance la sensiblisation aux maladies rares - septembre 2021
- Amélie dans l'émission Topdoks aux Pays-Bas (septembre 2019)
- Morgan (9) est touchée par la même maladie que celle du réfugié Loayd (HLN, 13.08.2015)
- La maladie du papillon rend Elle-Jouly (2) extrêmement vulnérable (Dag Allemaal, août 2015)
- Jonathan, un canadien de 14 ans, fait le buzz sur You Tube !
- Action de financement participatif pour le film « Bor »
Quelle star ! Amélie à la télévision néerlandaise, le 10 mars 2024
Quelle star, notre Amélie !
Sa prestation dans l'émission néerlandaise Je Zal het Maar Hebben Junior était à la fois touchante, drôle et courageuse.
Si vous ne l'avez pas encore vue, je vous recommande d'y jeter un coup d'œil sur YouTube :https://www.youtube.com/shorts/vyzpBeGFisI v
https://www.youtube.com/shorts/9knvTEhINCs
Malheureusement, en Belgique, il n'est pas possible de revoir l'épisode, mais aux Pays-Bas, vous pouvez le faire sur NPO : https://npo.nl/start/serie/je-zal-het-maar-hebben-junior/seizoen-1/je-zal-het-maar-hebben-junior_4/afspelen
l'EB comme exemple d'une maladie rare dans le magazine Solidaris, janvier 2024
Notre président Dorien De Man fait la une du magazine de Solidaris, la mutuelle socialiste en Flandre !
Vous pouvez lire l'article complet en ligne, pages 6 à 9. Il est suivi d'un autre témoignage de Pascal, atteint de sclérodermie systémique. https://issuu.com/socmut/docs/smagazine_januari_2024_a_pages
Témoignage de la famille Vandenheule dans "Mots pour Maux", LLB 18 février 2024
A travers la série "Mots pour maux" le journal La Libre Belgique donne la parole à des personnes affectées par des maladies diverses, tant physiques que mentales, courantes ou rares.
Lire l'interview avec Bernard, Sarah et Matteo dans le journal en ligne Quand Matteo est né, après deux semaines, je pouvais dire qu'il avait ma sale maladie
Retrouvez la vidéo avec Sarah: https://www.facebook.com/reel/411873324830134
Laurens, un garçon hors du commun - Panorama, 4 juin 1998
C’est un reportage à la chaîne publique flamande en 1998 qui a été la base pour la création d’une organisation Debra en Belgique. Ce reportage racontait l’histoire de Laurens, un petit garçon de huit ans qui souffrait d’une forme grave d’EB dystrophique. Une partie du reportage a été tournée aux Pays-Bas et cela a permis de souligner la grande différence en termes d’encadrement, tant au niveau médical que financier, qui existait entre la Belgique et les Pays-Bas. Grâce à cette attention médiatique, les patients atteints d’EB pouvaient enfin se rencontrer.
C'était il y a 25 ans. Une page d'histoire importante pour notre association de patients. La VRT nous a donné l'autorisation de partager la vidéo.
Incertitude, incrédulité et soulagement : ces personnes souffrent d'une maladie rare - De Morgen, 29.04.2023
Quatre personnes racontent les choses telles qu'elles sont. Ce que cela signifie lorsque votre maladie est RARE, comme le syndrome PACS2, la fièvre méditerranéenne familiale (FMF), la rétinite pigmentaire ou encore l'épidermolyse bulleuse (EB).
Notre président, Dorien De Man : "Le monde est trop dur pour nous. Tout peut provoquer des frictions : porter des sous-vêtements, se brosser les dents, se peigner, se faire des câlins..."
Samedi 29 avril dans De Morgen, dans la rubrique Zeno
Ce qui vous rend différent vous rend spécial - Amélie dans Knack Weekend, 12.04.2023
Katrien Steyaert a écrit un très beau texte sur Amélie et sa tante Vicky.
Lire l'article (en néerlandais)
Amélie (12) sur la vie avec une maladie rare : " On ne voit que la partie émergée de l'iceberg " - 28.02.2023
Amélie et sa tante Vicky ont partagé leur histoire dans le magazine de la CM (mutualité chrétienne en Flandres) à l'occasion de la Journée des maladies rares 2023.
Vivre au quotidien avec une maladie rare, qu'est-ce que cela te fait ? Comment te sentes-tu ? Et que pouvons-nous faire pour une personne atteinte d'une telle maladie ?
Lisez leur histoire ici (en néerlandais) : CM Leefmagazine
Dorien à la tv Samana - 1 janvier 2023
Chaque premier dimanche du mois, vous pouvez regarder "Samana TV" (canal de la mutualité chrétienne en Flandres) sur Eclipstv. Un talk-show pour et par les personnes atteintes de maladies chroniques et leurs aidants.
L'invitée du 1er janvier 2023 était notre présidente, Dorien De Man. Elle a parlé des maladies rares en général, de l'alliance maladies rares en Belgique RaDiOrg, de l'EB dans sa famille et de ses souhaits pour 2023.
Maintenant disponible sur notre chaîne YouTube !
L’enfant papillon, un nom poétique pour une maladie rare qui l’est beaucoup moins - octobre 2022
Sarah Gayot, la maman d'Angèle, a décidé de rendre l’histoire de sa fille publique pour faire (re)connaître cette maladie rare.
Cliquez ici pour l'article en ligne et le vidéo (émission JT du 16.10.2022 à 13h): l'enfant papillon
Dorien sur l'importance la sensiblisation aux maladies rares - septembre 2021
Dans le cadre d'une interview accordée à RaDiOrg dans Planet Health, Dorien a évoqué l'importance de la sensibilisation aux maladies rares et de l'orientation rapide vers un centre d'expertise pour un diagnostic rapide et des soins appropriés.
Amélie dans l'émission Topdoks aux Pays-Bas (septembre 2019)
Topdoks est une émission médicale trop cool pour adolescents sur la chaîne néerlandaise ZAPP (NPO 3).
Dans l'épisode des 28 et 29 septembre 2019, l'un des sujets portait sur l'EB. Avec Amélie, enfant papillon, comme vedette et superambassadrice !
Vous pouvez revoir l'épisode avec Amélie sur YouTube.
Comme il s'agit d'une chaîne-tv néerlandaise, la langue utilisée est bien sûr le néerlandais. Mais les images sont parfois plus parlantes que les mots ! Regardez et laissez-vous emporter par l'enthousiasme et la positivité de "notre" Amélie !
Morgan (9) est touchée par la même maladie que celle du réfugié Loayd (HLN, 13.08.2015)
Portrait de Morgan dans Het Laatste Nieuws du 13 août 2015.
La maladie du papillon rend Elle-Jouly (2) extrêmement vulnérable (Dag Allemaal, août 2015)
Le magazine flamand Dag Allemaal a interviewé la maman de Elle-Jouly.
Jonathan, un canadien de 14 ans, fait le buzz sur You Tube !
Il y a de fortes chances que vous ayez déjà vu cette vidéo de la chaîne sportive canadienne TSN, intitulée The butterfly child, et que vous l’ayez déjà partagé sur les réseaux sociaux.
La vidéo a déjà été visionnée plus de 9 millions de fois sur You Tube et suscite des vagues de sympathie à travers le monde entier. Nous vous invitons à visionner la vidéo et à la partager avec vos amis. Ainsi, vous contribuerez à une meilleure notoriété pour l’EB.
Cliquez ici pour lire l’article de RTL et pour visionner la vidéo.
Action de financement participatif pour le film « Bor »
Bonne nouvelle ! La réalisation du film documentaire « Bor » se concrétise !
Fin 2013, Bor est devenu une personnalité connue aux Pays-Bas en publiant sur Facebook sa volonté d’avoir recours à l’euthanasie. Depuis lors, il est apparu dans de nombreux magazines et émissions télévisées pour témoigner sur sa vie mouvementée remplie de douleur, de tristesse et de solitude, ainsi que sur sa quête d’amour et son cœur brisé. Après ces témoignages, des milliers de témoignages de soutien et réactions positives ont été publiés sur les différents réseaux sociaux.
Depuis sa naissance, Bor est atteint d’une forme d'EB très sévère qui entraîne depuis 37 ans déjà de nombreuses douleurs, des blessures et des bulles. Bor est toujours combatif, mais il sait malgré tout que la fin s’approche. Il a toutefois encore une grande ambition, à savoir terminer son film. Il y a maintenant suffisamment d’images qui ont été tournées durant ces dernières années et la bande-annonce pour ce documentaire émouvant, authentique, poignant et controversable et enfin prêt.
Par le biais de la plateforme de financement participatif « Voordekunst », les amis et la famille demandent des contributions pour que son dernier rêve puisse devenir réalité, à savoir léguer un magnifique héritage sous la forme d’un documentaire. « Bor » parle de la vie d’une personne très courageuse et avec beaucoup d’autodérision, ainsi que de ses démêlés quotidiennes avec des sujets et des tabous comme l’amitié, la solitude, les rapports sexuels, la drogue, la vie et la mort.
Vous trouverez plus d’informations à propos de ce projet sur : https://www.voordekunst.nl/projecten/3222-bor-de-film-1
