Voici à quoi ressemble la vie avec l'EB

Grâce à mes nouvelles dents, je peux de nouveau savourer tout ce que je mange

Introduction

International Journal of Paediatric Dentistry – Special Issue Oral Health Care for Patients with EB (2012)

Pour les personnes atteintes d’épidermolyse bulleuse (EB), le brossage des dents s’avère souvent un moment douloureux en raison de l’ouverture limitée de la bouche et du risque important de contracter de petites blessures. Les dents s’abîment et peuvent parfois même être totalement usées.

Les implants peuvent-ils apporter une solution à ce problème ?

Nous tentons de trouver un élément de réponse dans le journal que Stief Dirckx a tenu pour y décrire ses impressions à partir de sa toute première consulation.

Stief habite à Hamont-Achel (Belgique) et travaille en tant que développeur de logiciels. Il est atteint d’EB dystrophique. Depuis 2003, il occupe également la fonction de président de Debra Belgium. Les extraits de son journal repris ci-dessous concernent sa dentition inférieure. En 2013-2014, il s’est également fait mettre des implants sur la mâchoire supérieure.

Septembre 2008

Comme il ne me reste plus que quelques dents sur la mâchoire inférieure, j’éprouve de plus en plus de difficultés à mâcher et à mordre. Manger devient de plus en plus douloureux pour ma langue et pour ma gencive. Ça ne peut plus durer ainsi. Je ne peux plus manger que des panades et de la purée et je ne profite plus du tout lorsque je mange quelque chose.  

Mon dentiste, qui est spécialisé dans les implants, a tenté de trouver une solution en collaboration avec un chirurgien buccal et un autre dentiste spécialisé dans les prothèses. L’option d’un dentier classique ne peut certainement pas être envisagée, car ma bouche ne le supporterait pas. Et me mettre des dents sur pivot ne serait pas non plus une bonne solution, car il faudrait en mettre beaucoup trop. La seule solution possible est donc la pose d’une prothèse dentaire aux mêmes dimensions qu’une dentition complète sur des implants. 

Afin de savoir si cette solution peut être envisagée, il convient d’abord d’avoir une réponse à deux questions : l’os de ma mâchoire inférieure est-il suffisamment épais et solide pour subir une telle intervention, et l’ouverture de ma bouche est-elle suffisamment grande ? Une radio révèle que l’os de ma mâchoire inférieure est en état. Voilà donc déjà une première difficulté surmontée. Or, l’ouverture de ma bouche s’avère plus problématique. Celle-ci est en effet très petite en raison de déformations situées aux coins de la bouche et de la présence de tissus cicatrisés à l’intérieur de la bouche. Les spécialistes doivent donc utiliser les plus petits instruments et prothèses possibles afin de tout pouvoir me mettre en bouche.

Février 2009

Comme les implants seront installés sur une prothèse complète, il faut d’abord extraire toutes les dents restantes. Deux hospitalisations de jour sont programmées pour ces extractions : une hospitalisation pour les dents situées en bas à gauche et une autre pour les dents situées en bas à droite. Cela aura pour avantage de limiter l’anesthésie et de donner suffisamment de temps à ma bouche pour guérir.

Quelques jours après la première intervention du 13 février, je me rends rapidement compte que je serai condamné à manger, pendant une longue période, beaucoup de purée et de pâtes au lieu des frites que j’affectionne tant… 

Mars 2009

Quelques jours après la deuxième intervention du 6 mars, un problème inattendu surgit. Après l’extraction des dernières dents, la gencive s’est enflammée. Me voilà donc obligé de prendre des antibiotiques pendant un certain temps. La prochaine étape est reportée, car elle présente trop de dangers.

Il va donc falloir, une nouvelle fois, faire preuve de patience. 

Juin 2009

La solidité de l’os est une nouvelle fois vérifiée au moyen d’une radio. Heureusement, l’inflammation est totalement guérie. Après la radio, je me rends à la consultation pour discuter de la pose des implants. Mais d’abord, je partirai en vacances au mois de juillet. Il est impossible pour les médecins de planifier l’intervention au mois d’août. Ils ont également le droit d’avoir des vacances. L’intervention aura donc lieu au mois de septembre.

J’étais parti du principe qu’il me faudrait six mois pour être débarrassé de tous mes ennuis, mais il n’en sera donc rien. Quelque peu déçu, je commence à décompter les jours, le cœur rempli d’espoir.

Septembre 2009

La pose d’implants constituera l’étape la plus difficile. Il va falloir forer jusque dans l’os maxillaire, car c’est à cet endroit que seront posés les implants. Afin de fixer la prothèse dentaire, il est important de répartir les implants de manière optimale pour éviter qu’il n’y ait trop de jeu sur la prothèse.

Et le 4 septembre, c’est le jour J. Même si l’intervention nécessite une lourde anesthésie avec intubation, je ne dois rester hospitalisé qu’un seul jour. Au réveil, je ressens plus de douleurs à la bouche que lors des dernières interventions. Apparemment, la pose d’un des implants au fond de ma bouche a été plus compliquée que prévu. Les trois autres implants sont alignés les uns à côté des autres à l’avant de ma bouche. Ma bouche présente donc plus de blessures et de bulles que d’habitude, mais après quelques jours, j’ai déjà oublié ce désagrément.

Une semaine après l’intervention, je me suis rendu à un contrôle afin de vérifier si tout était encore bien en place. Dans le miroir, je vois trois petites têtes argentées qui dépassent de ma gencive. Je vois à peine la quatrième. Après quelque temps, le gonflement de ma bouche devrait se résorber et la gencive située autour des implants guérir.

Quelques jours plus tard, je suis pris de panique. Au travail, je sens une des têtes se détacher. Je me dis d’abord que je me fais des idées, mais une petite heure plus tard, la petite tête tombe par terre. « Ce n’est pas bon signe », me dis-je. Tous ces efforts ont-ils été réalisés pour rien ? Je téléphone immédiatement à l’hôpital et on me fixe un rendez-vous deux jours plus tard. Le spécialiste me rassure immédiatement, car ce n’est pas l’implant que j’ai perdu, mais tout simplement une petite vis qui bloquait l’implant. Me voilà soulagé. Il faut en fait s’imaginer l’implant comme une espèce de cheville dans laquelle la prothèse pourra, par après, être fixée. La petite vis n’est en réalité qu’une protection provisoire.

En raison de l’absence de la vis pendant deux jours, ma gencive est venue envahir l’implant. Il faudra donc enlever cette partie de gencive afin de pouvoir remettre la vis. L’intervention est un peu douloureuse, mais je suis malgré tout content que ce n’était rien de plus grave. 

Octobre-novembre 2009

Tout doit maintenant guérir et il faut un petit peu de temps pour que les implants se fixent à l’os maxillaire. Au début, je dois faire attention à ne pas trop forcer sur les implants lorsque je mange.

Pendant cette période, les vis se sont détachées plusieurs fois, mais je savais que ce n’était rien de grave. Je devais tout simplement me rendre à Leuven pour les faire resserrer. 

Décembre 2009

Maintenant que les implants ont eu le temps de se fixer à l’os, les spécialistes examinent de quelle façon ils pourront me mettre une prothèse dentaire. Mais c’est plus facile à dire qu’à faire. Il n’y a en effet pas assez de place autour de la gencive pour pouvoir assurer suffisamment de solidité à la prothèse. C’est pour cette raison que les spécialistes décident de faire appel au chirurgien buccal. Celui-ci aura pour mission de créer une meilleure base pour la prothèse. Le 15 décembre, je passe donc de nouveau sur le billard. En raison des déformations, ma lèvre inférieure est pratiquement collée contre ma gencive. Le chirurgien réalise une incision et y place une partie de peau d’un donneur, de sorte que ma lèvre inférieure ne s’accroche plus à la gencive et qu’il y ait de nouveau un espace.  

Le chirurgien applique de la résine liquide entre la lèvre inférieure et la gencive dans le but de protéger la blessure, d’assurer une bonne guérison de celle-ci et de préserver l’espace ainsi créé. Cette résine doit rester en place pendant au moins deux à trois semaines pour assurer une bonne guérison de la blessure.  

Pendant tout le processus, cette période est de loin la plus difficile. J’ai l’impression de me promener avec un protège-dents (comme les boxeurs) beaucoup trop grand. J’ai du mal à parler et j’éprouve encore plus de difficultés à manger qu’avant l’opération. Et tout cela bien évidemment pendant la période de fin d’année où tout est placé sous le signe des fêtes, des repas et des boissons. Je ne pourrai malheureusement pas en profiter cette année. 

Janvier 2010

La résine peut être enlevée début janvier. J’ai enfin de nouveau des sensations normales dans la bouche. Le spécialiste peut maintenant s’atteler à la prothèse. J’espère que ce sera la dernière étape. En tout, je me rends sept fois en consultation chez le spécialiste.

Tout d’abord, il fait, à l’aide d’une espèce de pâte, une reproduction de la bouche et de la gencive sur laquelle la prothèse devra s’appuyer. Il s’avère rapidement que les méthodes de moulage existantes ne sont pas adéquates, car ma bouche est plus petite que le plus petit modèle disponible. Le spécialiste doit donc faire un moulage à la main. Ce fut un véritable travail de titan.

Dans cette phase, il apparaît également que ce ne sera pas une prothèse avec des aimants que je pourrai enlever le cas échéant, mais une prothèse qui restera fixée en permanence. Cela permettra de mettre une prothèse plus petite. 

Février 2010

photo : UZ Leuven

Après quelques semaines, une première version brute de la prothèse est enfin terminée. Mais tout de suite surgit un nouveau problème. La prothèse doit en effet être vissée sur les implants, mais il n’existe aucune clé qui puisse entrer dans ma bouche.

Il faut donc spécialement commander une clé miniature, ce qui engendre de nouveau plusieurs semaines d’attente.

Avril 2010

Nous sommes enfin au bout du tunnel. Tout a parfaitement été réalisé. Lors de la dernière consultation, le spécialiste vérifie si la prothèse reste bien solidement en place et ne cause pas de gênes. Je suis très satisfait du résultat final qui dépasse toutes mes espérances. J’ai souvent lâché des jurons, que ce soit en silence ou à haute voix, en raison des nombreux problèmes pratiques. Tout ça paraissait interminable. Mais ce sera vite oublié, car depuis que j’ai la nouvelle prothèse, mes habitudes alimentaires ont fortement changé. Je peux enfin de nouveau profiter de ce dont j’ai dû me passer pendant plus d’un an, à savoir les frites ! Elles sont vraiment délicieuses…

photo : UZ Leuven

Mais il y a encore de nombreux autres avantages. Ainsi, depuis que j’ai la prothèse, j’ai beaucoup moins de soucis avec des bulles et des blessures dans la bouche et j’ai également l’impression d’avoir beaucoup moins de problèmes avec l’œsophage, car je suis maintenant en mesure de bien mâcher mes aliments. Je me sens également plus sûr quand je mange. J’essaye maintenant régulièrement de manger de nouvelles choses que je préférais éviter dans le passé car elles étaient difficiles à mâcher ou parce que j’avais peur de les avaler de travers. Je peux maintenant également manger plus de repas sans que je ne doive les mixer ou les broyer. Ils ont ainsi meilleur goût et mon papa a également moins de travail en cuisine.

Financièrement, les choses sont malheureusement moins positives, car il faut savoir qu’en Belgique, les prothèses dentaires ne sont pas remboursées par l’assurance maladie. Pour les consultations et les hospitalisations de jour, je pouvais heureusement compter sur une intervention de la mutualité et de mon assurance hospitalisation. Mais malgré ces interventions, j’ai quand même dû, à nouveau, sortir un montant important de ma poche.

Par cette voie, j’aimerais une nouvelle fois adresser toute ma gratitude aux médecins de l’Hôpital universitaire de Leuven qui m’ont aidé pendant cette période de seize mois : le Pr. Vinckier et le Dr. Verhaeghe, le Dr. Coelst, le Pr. Schoenaers et le Pr. Naert. Même si je faisais parfois un peu office de cobaye, ils se sont merveilleusement bien acquittés de leur tâche !

2013-2014

Les extraits de son journal repris ci-dessus concernent sa dentition inférieure. Après la pose des implants sur sa mâchoire inférieure, Stief s’est mis à utiliser ses dents beaucoup plus souvent et il était également en mesure de mordre et de mâcher avec plus de force. Cela a malheureusement eu pour effet que ses dents supérieures s’usaient plus rapidement et qu’elles s’effritaient.

En 2013, Stief a également décidé de faire remplacer ses dents supérieures par des implants. Or, ce remplacement est loin d’avoir été facile étant donné que l’os maxillaire supérieur n’était pas suffisamment solide et qu’en raison de cela, les implants se détachaient. Une concertation avec des médecins à l’étranger a néanmoins permis de trouver une solution. Un médecin autrichien a ainsi posé une nouvelle sorte d’implants, qui eux, restaient en place. Sur les implants repose une prothèse dentaire qui a été fabriquée aux Etats-Unis.

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Edition finale : Frederika Hostens

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