Erkenning en vindbaarheid van het EB-centrum 

Patiënten met EB kunnen gelukkig terecht bij een gespecialiseerd EB-team in UZ Leuven. Tenminste, als ze de weg vinden …

Concentratie van expertise is cruciaal. Alleen zo kan voldoende kennis en ervaring opgebouwd worden en zullen investeringen in de zorg voor deze kleine patiëntenpopulatie ook renderen.

Ondanks een ambitieus Belgisch Plan Zeldzame Ziekten (2013) werden nog steeds geen expertisecentra erkend in ons land. In afwachting van deze erkenning èn financiering door de overheid sloot Debra Belgium vier overeenkomsten met UZ Leuven, om een deel van de loonkosten te financieren voor het uitoefenen van een aantal specifieke taken rond de ondersteuning van EB-patiënten en hun familie.

• EB-verpleegkundige neonatologie: 0,10 FTE (10 % van een voltijdse inschakeling)
• EB-verpleegkundige dermatologie: 0,10 FTE
• EB-verpleegkundige pediatrisch liaisonteam KITES: 0,10 FTE 
• Psycholoog: 0,10 FTE 

Multidisciplinair overleg

Omwille van het complexe ziektebeeld zijn patiënten bij heel wat verschillende artsen en paramedici in behandeling, ook buiten het universitair ziekenhuis. Belangrijke schakels in het team zijn de gespecialiseerde EB-verpleegkundigen en de EB-psycholoog. Ook het Kites-liaisonteam is een belangrijke partner, want zij leggen de verbinding tussen het ziekenhuis en de thuisomgeving. De hoofdbedoeling is een ondersteunend netwerk uitbouwen voor de ouders, de thuisverpleegkundigen en andere zorgverleners in de thuissituatie.

Het multidisciplinair spreekuur voor kinderen wordt sinds 2002 georganiseerd, onder impuls van Prof. Gunnar Naulaers, kinderarts op de afdeling neonatologie, en dr. Marie-Anne Morren, dermatoloog. De uitbreiding naar de volwassenen kwam er in 2012, met dermatologen dr. Ifigenia Spanoudi en Prof. Marjan Garmyn. 

Zorgcoördinatie op maat van de patiënt

De coördinatie van de zorg vergt heel veel inspanningen van een brede groep mensen. De EB-nurse in UZ Leuven (voor kinderen èn voor volwassenen) is de spil van dit “case management”. Er moet verbinding zijn tussen het EB-centrum, onze patiëntenorganisatie en het netwerk van medische, paramedische en psychosociale zorgverleners, maar ook met de ziekenfondsen, overheden, apotheker, de crèche, school en werk.

De zorg moet “allesomvattend” zijn, met aandacht voor de specifieke noden van de patiënt zodat het parcours eenvoudiger wordt.

Een voorbeeld: je gaat naar een ziekenhuis bij jou in de buurt voor een maandelijkse bloedtransfusie. Dan blijkt dat de IT-systemen van onze ziekenhuizen niet op elkaar zijn afgestemd. Als patiënt moet je zelf alle informatie en adviezen samenleggen om het totaalplaatje te zien en aandringen op overleg. 

Optimale toegang tot therapieën en medicatie

Voor terugbetaling van de noodzakelijke wondverbanden vechten we elke dag, sinds onze start in 1999. Momenteel gebeurt de terugbetaling van actieve verbanden via het Bijzonder Solidariteitsfonds maar deels ook via de regeling actieve verbanden binnen de verplichte ziekteverzekering, gelinkt aan de MAF.  Dit is een ongelofelijk ingewikkeld kafkaiaans monster. Onze gezinnen hebben zoveel andere zorgen, zo spijtig dat ze veel tijd en energie moeten steken in het maken van excels en oeverloos overleg met apotheker en ziekenfonds. Het wachten op terugbetaling, elke maand opnieuw, is frustrerend, zenuwslopend en vernederend. In de buurlanden wordt gewerkt met een app en moet de patiënt zich niet bekommeren om terugbetalingsperikelen.

Een ander heikel dossier dat we al twintig jaar actief opvolgen, is de nomenclatuur voor thuisverpleging. Die is niet aangepast aan de complexe en tijdrovende verbandwissel die sommige patiënten dagelijks moeten ondergaan.

Nieuwe innovatieve therapieën komen eraan! Drie weesgeneesmiddelen zullen wellicht dit jaar nog goedgekeurd worden door het FDA, de Amerikaanse tegenhanger van het Europese EMA. Nooit stonden we dichterbij een behandeling.  Zullen ze beschikbaar zijn in ons land? Zullen ze betaalbaar zijn? Of zullen die behandelingen zo complex zijn dat we ervoor naar het buitenland moeten? En zal het ziekenfonds die kosten dan terugbetalen?