Zo voelt het leven als je EB hebt
Rare Disease Day 2022
- Vandaag 28 februari is het Rare Disease Day!
- Getuigenis van Dorien met EB
- Waarop wachten patiënten met EB?
- Stand van zaken en aanbevelingen door de Koning Boudewijnstichting
Vandaag 28 februari is het Rare Disease Day!
RaDiOrg, de Belgische koepelorganisatie voor zeldzame ziekten, voert actie om de zeldzame ziekten zichtbaar te maken. Wij doen mee, jij ook?
- Bezoek de pop-up wachtkamer aan het station van Brussel centraal van 28 februari tot en met 2 maart
- Teken en deel de petitie op radiorg.be
- Gebruik en deel de campagnevisuals op Facebook, Instagram, Linkedln en Twitter met deze begeleidende tekst:
Vandaag is het #RareDiseaseDay, de internationale dag voor mensen met een zeldzame ziekte. Wij willen de wachttijd op de juiste zorg stoppen, daarom tekenden wij de petitie van RaDiOrg. Stop jij mee de wachttijd? Teken de petitie op radiorg.be #stopdewachttijd
Getuigenis van Dorien met EB
Jullie herkennen natuurlijk onze voorzitter! Dorien De Man neemt deel aan de besprekingen in de Wachtkamer van Rare Disease Day 2022.
Dorien: “Mijn twee oudste kindjes zijn net als ik geboren met EB. Ons jongste dochtertje is een IVF-wonder en gaat zonder blaren door het leven. Achter die twee korte zinnen gaan jaren van twijfel, onmacht en schuldgevoel schuil. Maar we zijn blij met de keuzes die we gemaakt hebben. Kinderen met EB zijn sterk en we hebben veel van hen te leren.”
Hier kan je haar verhaal lezen: Dorien met EB
Waarop wachten patiënten met EB?
De campagne focust op vier beleidsvragen die voor patiënten prioritair zijn. Ook patiënten met EB wachten!
| Wij wachten op erkenning van het EB-centrum door de Belgische overheid |
| Wij wachten op financiering van het multidisciplinair overleg tussen alle zorgverleners, binnen en buiten het ziekenhuis |
| Wij wachten op financiering van een zorgcoördinator (onze EB-nurses!) |
| Wij wachten op optimale toegang tot therapie en medicatie: administratieve vereenvoudiging; aangepaste nomenclatuur voor de wondzorg door een thuisverpleegkundige; goedkeuring en terugbetaling van innovatieve therapieën |
Stand van zaken en aanbevelingen door de Koning Boudewijnstichting
Het Fonds voor Zeldzame Ziekten en Weesgeneesmiddelen, beheerd door de Koning Boudewijnstichting, formuleerde tien jaar geleden een reeks voorstellen en aanbevelingen voor de aanpak van de zorg voor patiënten met een zeldzame ziekte. Dit met het oog op de ontwikkeling van een Belgisch Plan voor Zeldzame Ziekten. Delen van dit Plan hebben geleid tot een aantal Koninklijke Besluiten en een reeks initiatieven in het domein van de zeldzame ziekten.
Een stand van zaken inzake de zorg voor mensen met een zeldzame ziekte, gebaseerd op documentenanalyse en gerichte interviews met betrokkenen met verschillende achtergronden.
Er wordt aandacht besteed aan de belangrijkste behoeften van patiënten én vijf aanbevelingen voor prioritaire acties geformuleerd om aan deze behoeften tegemoet te komen.
