Zo voelt het leven als je EB hebt
KITES zorgteam
Wat is KITES?
Het KITES-zorgteam (KITES staat voor Kinderen In Thuis En Supportieve Zorg) is één van de vijf pediatrische liaisonteams of verbindingsteams in België, die kinderen en jongeren met levensbedreigende en levensverkortende aandoeningen begeleiden op medisch-verpleegkundig en psychosociaal vlak. Zij hebben bovendien een bijzondere expertise in palliatieve zorg, zorg aan het levenseinde, stervensbegeleiding en rouwzorg.
De “EB-nurses” in dit team zijn Jill Boeykens en Leen Gielens.
Meer lezen?
- BPPC (Belgian Paediatric Palliative Care group) https://bppc.be/
- Staatsblad: 15 NOVEMBER 2010. - Koninklijk besluit houdende vaststelling van de normen waaraan de functie pediatrische liaison moet voldoen om te worden erkend
KITES zorgteam coördineert en verbindt
Als “experten” hebben zij een coördinerende en organiserende rol bij het plannen van de zorg, een coachende, adviserende en ondersteunende rol naar de gezinnen en hun omgeving toe, alsook naar alle hulpverleners. Zij vormen de verbindingsschakel tussen alle hulpverleners die zorg opnemen voor de patiënt en zijn gezin en waarbij communicatie en afstemming van zorg zeer essentieel is.
Door deze teams kan (palliatieve) zorg gebeuren op elke plaats waar het kind zich bevindt:
| een universitair kinderziekenhuis |
| een afdeling pediatrie in een regionaal ziekenhuis |
| een revalidatiecentrum voor kinderen |
| residentiële en semi-residentiële opvangvoorzieningen voor kinderen |
| maar vooral ook in de thuisomgeving van het kind |
KITES zorgteam partner van het EB-team
Sinds een aantal jaren is het pediatrisch liaisonteam KITES een vaste partner van zorg binnen het EB-team van het UZ Leuven.
Vanuit hun expertise leggen zij zich toe op volgende opdrachten voor kinderen met EB:
| Kennismaking met de patiënt en zijn familie van bij de diagnose in het ziekenhuis |
| Voorbereiding en ondersteuning van de transitie van zorg van het ziekenhuis naar de thuissituatie van de patiënt. |
| Organisatie van een netwerk van zorg met betrokken en beschikbare zorgverleners zoals thuisverpleegkundigen, huisarts, kinesitherapeut, gezinshulp, …. |
| Begeleiding en ondersteuning in de thuissituatie van de ouders in de zorg en verzorging van hun kind met EB door hen te bevestigen en te versterken in deze rol. |
| Het ondersteunen, opleiden en begeleiden van het zorgnetwerk |
| Organisatie van overlegmomenten (MDO) met alle betrokken zorgverleners in de thuissituatie |
| Het aanbieden van een uitgebreide expertise in de zorg voor kinderen met ernstige en levensbedreigende aandoeningen in pijn- en symptoomcontrole en wondzorg. Opvolging en bijsturing hiervan steeds in overleg met het behandelende EB-team. |
| Het aanbieden van financiële, administratieve en logistieke hulp of het gezin doorverwijzen naar de bevoegde diensten of instanties. |
| Regelmatige huisbezoeken naargelang de nood |
| Begeleiding in de palliatieve fase. Waarborgen van comfort en psychosociale ondersteuning, rouwbegeleiding en opvolging na het overlijden |
| Permanente beschikbaarheid (24u/7d) voor ouders, zorgverleners en iedereen die betrokken is in de complexe zorg voor deze kinderen |
