Zo voelt het leven als je EB hebt

"Cost of illness" Onderzoek

BURQUOL-RD project

In het kader van het BURQOL-RD-project (“Sociaaleconomische last en gezondheidsgerelateerde levenskwaliteit bij patiënten met zeldzame ziekten in Europa”), werd het bewijs van directe and indirecte kosten bestudeerd voor 10 zeldzame ziekten. 

Strategie

De 10 bestudeerde zeldzame ziekten:

  • mucoviscidose [CF]
  • Duchenne spierdystrofie [DMD]
  • fragiele X-syndroom [FXS]
  • hemofilie
  • juveniele idiopatische artritis [JIA]
  • mucopolysaccharidose [MPS]
  • sclerodermie
  • Prader-Willi-syndroom [PWS]
  • histiocytose
  • epidermolysis bullosa [EB]

Een systematische controle van de literatuur over kosten van ziekenstudies werd uitgevoerd met een trefwoordstrategie in combinatie met de name van de 10 zeldzame ziekten.

De beschikbare cijfers over prevalentie in Europa varieerden van 1-2 per 100.000 mensen (PWS, een subtype van histiocytose en EB) tot 42 per 100.000 mensen (sclerodermie).

Resultaten

Algemeen lijkt informatie over kosten bij zeldzame ziekten zeer schaars te zijn. In totaal werden 77 studies geïdentificeerd voor alle ziekten. Hieruit blijkt dat CF (n = 29) en hemofilie (n = 22) relatief goed werden bestudeerd in vergelijking met andere aandoeningen waar slechts zeer weinig “kosten van ziekten”-informatie beschikbaar was.

Op het vlak van de beschikbaarheid van gegevens, werden cijfers van de totale levensduurkosten slechts bij vier ziekten aangetroffen en cijfers van de totale jaarlijkse kosten (inclusief indirecte kosten) bij vijf ziekten.

Conclusie

Algemeen werd vastgesteld dat de beschikbaarheid van de gegevens in één lijn ligt met het bestaan van een farmaceutische behandeling en dat indirecte kosten een belangrijk aandeel van de totale kosten lijken te vertegenwoordigen.

Hoewel methodologische variaties een gedetailleerde vergelijking tussen aandoeningen onmogelijk maken, werden de meeste onderzochte zeldzame ziekten gekoppeld aan een belangrijke economische last, zowel direct als indirect.

Meer info

Lees het abstract in het Engels:   Socio-economic burden of rare diseases: A systematic review of cost of illness evidence.

Health Policy. 2014 Dec 30. pii: S0168-8510(14)00350-9. doi: 10.1016/j.healthpol.2014.12.016. [Epub ahead of print]

Angelis A1Tordrup D2Kanavos P2.

Author information

  • 1Medical Technology Research Group, LSE Health, London School of Economics and Political Science, Houghton Street, WC2A 2AE London, United Kingdom. Electronic address: a.n.angelis@lse.ac.uk.
  • 2Medical Technology Research Group, LSE Health, London School of Economics and Political Science, Houghton Street, WC2A 2AE London, United Kingdom.

Copyright © 2014 Elsevier Ireland Ltd. All rights reserved.

 

"Cost of illness" studie in Vlaanderen

Een ‘cost of illness’ studie is ook het onderzoeksproject van Stefanie Mot, VUB-student Master MBG. Voor haar masterproef zal zij de totale kostprijs van EB onderzoeken, in samenwerking met de Wetenschapswinkel. Promotor is Prof. Dr. Putman, Professor Gezondheidswetenschappen, VUB.

Aan de hand van een literatuurstudie zal een lijst worden opgemaakt van alle mogelijke kosten die EB met zich meebrengt. Deze lijst wordt vervolgens aangevuld met een vragenlijst die verspreid wordt onder de EB-patiënten (of hun ouders) in Vlaanderen.

Eens alle kosten in kaart gebracht zijn (directe en indirecte medische kosten en alle directe en indirecte niet-medische kosten), worden de kosten getoetst aan de hand van een interview met EB-patiënten (of hun ouders).

Vervolgens kan nagegaan worden welke determinanten bepalen of kosten toenemen of afnemen (inkom ouders, verschillende vorm van EB, …), kortom welke variaties er zijn in kosten.

Over enkele jaren kunnen deze kosten vergeleken worden met de kosten van nieuwe behandelingen/therapieën. 

Publicaties

Flyer "Met open wonden door het leven"

Flyer "Met open wonden door het leven"

Downloaden

Bestellen

Schrijf je in op onze nieuwsbrief