Zo voelt het leven als je EB hebt
Wondverzorging bij kinderen en adolescenten
Onderzoek en publicatie
In december 2017 is Petra de Graaf, orthopedagoog van het EB-team in UMCG (Universitair Medisch Centrum Groningen), gestart met een onderzoek naar de psychosociale aspecten van de wondverzorging van kinderen met EB.
Volgende onderzoeksvragen werden gesteld:
- Hoe stressvol is de wondverzorging voor ouders en kinderen met EB?
- Wat voor invloed heeft de wondverzorging op de kwaliteit van leven van beiden?
- Hoe gaan ouders en kinderen met deze stress om?
- Welke vorm van omgaan is het meest effectief?
- Hoe zijn ouders en kinderen met EB elkaar tot steun bij het aanpassen aan deze situatie?
Het onderzoek gebeurde bij alle kinderen en adolescenten (0- 25 jaar) met EB en hun ouders die in het UMCG staan ingeschreven. Met deze kennis hoopt het EB-team kinderen met EB en hun ouders met betrekking tot de wondverzorging beter te kunnen ondersteunen.
Lees hier de publicatie in Orphanet Journal of Rare Diseases (2021): The relationship between quality of life and coping strategies of children with EB and their parents
Brochure voor ouders
Er hoort een mooie brochure bij voor de ouders van kinderen met EB, maar ook voor mensen met EB, familie, zorgverleners of andere direct betrokkenen. Je kan de brochure downloaden of een gedrukt exemplaar bestellen bij Debra Belgium: Hoe om te gaan met de wondverzorging van kinderen met EB?
