Autonomie <> Schaamte

In dit stadium staat de ontwikkeling van autonomie centraal. Het zoeken naar een evenwicht tussen het beschermen van je kind en het zijn/haar omgeving laten ontdekken, is een uitdaging. Het leren lopen is een grote mijlpaal, maar ook een bron van ongerustheid voor de ouders, gezien het risico op valpartijen. Ouders hebben vaak de neiging om in de overbescherming te treden en vinden het moeilijk om de zorg over te laten aan andere volwassenen. Interactie met leeftijdsgenoten is ook voor een kind met EB heel belangrijk, mits het bewaken van veilige omstandigheden.  

Kinderen willen steeds meer dingen zelf doen en in hun spel imiteren ze de wereld van de volwassenen rondom hen. Zelf initiatief nemen moet aangemoedigd worden, om uit ervaring bij te leren. Het kind kan mogelijks anticiperende angst ervaren: angst voor de pijn die gaat komen. Hij/Zij is zich steeds meer bewust van de ziekte en de bijkomende beperkingen, en er komen vragen zoals: “Waarom kan ik dit niet?”. Deze vragen kunnen de ouders uit balans brengen en onzeker maken. Het is belangrijk om te proberen ze zo goed mogelijk te beantwoorden, want wat het kind zich vormt met zijn/haar fantasie, kan mogelijks meer beangstigend zijn dan de werkelijkheid.
Tips:
• Leg de ziekte zo goed mogelijk uit, op het niveau van het kind.
• Laat het kind dingen doen die het aan kan, om succeservaringen te bekomen.
• Leg de ziekte uit aan het onderwijzend personeel om hen er zo veel mogelijk bij te betrekken.
• Probeer afwezigheden op school te voorkomen of breng de school naar thuiscontext.
• Help het kind eigen keuzes te maken en te begrijpen waarom de wondzorg noodzakelijk is.

Tijdens deze periode gaat het kind zijn sterke en zwakke punten ontdekken. Ze zijn terecht trots wanneer ze iets (goed) kunnen. Sociale interacties zijn heel belangrijk en kinderen beginnen zich nu te vergelijken met elkaar. Probeer het kind weerbaar te maken, door correct te reageren op vragen en/of harde woorden.

Tips:
• Opteer voor een individuele aanpak (los van de ouders).
• Ga samen op zoek naar kwaliteiten.
• Help het kind zijn plaats te zoeken bij andere kinderen (school, vrijetijd, logeren bij een vriendje of vriendinnetje).
• Toon waardering en trotsheid als het kind erin slaagt om iets alleen te doen.
• Begeleid de school om het kind te helpen obstakels te overwinnen.
• Help het kind om over zijn angsten te praten en zijn emoties te leren beheersen.

De adolescentie is een delicate periode door verschillende factoren: veranderingen in het lichaam, verwachtingen van de maatschappij, toenemende verantwoordelijkheden en besluitvorming,... In deze fase ervaart de tiener veel onzekerheid doordat hij/zij op zoek is naar zijn/haar identiteit. Hoe anderen hem of haar zien is van essentieel belang. Het is belangrijk dat de tiener leert praten over EB en ook zijn/haar grenzen hierin leert aangeven. De tiener met EB wil, net als leeftijdsgenoten, steeds zelfstandiger worden, maar kan nog steeds hulp gebruiken én nodig hebben bij de wondzorg.

Tips:
• Het is belangrijk de tiener te betrekken bij de medische zorg door hem/haar bijvoorbeeld zelf de afspraken te laten maken.
• De vertrouwensband met een hulpverlener is van groot belang. Voor ouders is het niet altijd gemakkelijk om de tiener met EB te begeleiden met het omgaan met de moeilijkheden die zich voordoen.
• Geef de tiener de kans om fouten te maken. Ook uit falen kan veel geleerd worden.
• Probeer empathisch te zijn.