Zo voelt het leven als je EB hebt
Kites stelt nieuwe EB-koffers samen
Rol van Kites binnen het EB-team
Als één van de zes pediatrische liaisonequipes in België ondersteunen wij al meer dan 30 jaar gezinnen met een kind met een chronische complexe zorg.
Sinds de oprichting van het EB-team in 1998 konden wij vanop de eerste lijn ervaren welke impact deze zeldzame ziekte heeft op elk gezin dat ermee wordt geconfronteerd.
Sinds 2020 nemen we een belangrijkere rol op als partner van het EB-team in UZ Leuven.
Zorg op maat
Omwille van de complexe en specialistische medisch-verpleegkundige zorg en psychosociale noden van kinderen met epidermolysis bullosa (EB), is de liaisonequipe een belangrijke schakel tussen het ziekenhuis en de thuisomgeving van deze gezinnen.
Zorg op maat in het ziekenhuis maar vooral ook in de thuisomgeving van de patiënt: het gezin, de hulpverleners die thuis bij de zorg betrokken zijn (denk maar aan een thuisverpleegkundige, de huisarts, de crèche, de school, …) is daarbij een zeer belangrijk uitgangspunt.
Kites tracht dit te doen door onder meer:
- zorg te organiseren en te coördineren
- duidelijke overleg- en communicatiekanalen uit te bouwen
- alle betrokken partijen te ondersteunen en te informeren
- teaching en expertise aan te reiken
- hulpmiddelen en materialen ter beschikking te stellen
Samen met de leden van het EB-team leren we hen EB kennen, geven we handvaten om hier mee om te gaan en luisteren we ook naar hun vragen, noden en verwachtingen.
Nieuwe koffer 2024
Sinds enkele jaren beschikt Kites over een "EB-koffer". De inhoud wordt samengesteld met de praktische ondersteuning van Debra Belgium en van vele partners in de zorg (o.a. leveranciers van materialen) en ervaringsdeskundigen, in overleg met het EB-team van UZ-Leuven.
De EB-koffer is bedoeld voor gebruik door het gezin van kinderen met EB en hun hulpverleners. Je kind heeft net de diagnose van epidermolysis bullosa gekregen en je wordt misschien overspoeld door alle informatie. De gevoelens van angst, de vele vragen over wondzorg, hoe omgaan met je kindje, … komen nu op de voorgrond. De EB-koffer kan jullie helpen om antwoorden te vinden op deze vragen of om informatie nog eens door te nemen. Dat moet niet allemaal op één moment gebeuren. Sommige zaken kunnen op een later moment pas belangrijk worden voor jullie. We kunnen er samen naar kijken en aanvullen waar nodig.
De koffer bevat staaltjes van leveranciers, informatiebrochures, extra zachte bamboe tetradoeken, naaldjes, een vlinderknuffel, een CD van Kapitein Winokio en nog zo veel meer.
Eind december 2023 waren de eerste 5 koffers uitgedeeld aan kinderen met een nieuwe diagnose. We waren toe aan een evaluatie en zo kwamen er meer praktische hulpmiddelen bij zoals een pincet, een extra schaartje, een badthermometer en zalfspatels. Alles om het gezin op weg te helpen in de zorg voor hun kind.
We hopen zo de overgang naar de thuisomgeving zo vlot mogelijk te laten verlopen.
We danken Debra voor de fijne samenwerking en financiële ondersteuning.
