Beste leden en vrienden van Debra,

Begrijp jij ook niet waarom er jeansbroeken bestaan (of zelfs skinny jeans!) voor baby’s?
Krijg jij ook hartkloppingen wanneer je je kind over een speelplaats ziet rennen of over die typische Belgische stoepen met van die stenen die schots en scheef liggen?
Moet je ook tanden bijten wanneer je collega uitgebreid aan het verhalen gaat hoe gevoelig haar huid is?
Ken jij meer soorten zalf dan soorten frisdrank?

Wij kennen de geur, de kleur, het aanvoelen van wondvocht op kledij, bloed op verband. De pijn, de frustratie. Die ene wonde die leek te beteren, is opeens helemaal terug! Maar wij kennen ook het doorzettingsvermogen, de levenskracht, de vindingrijkheid, de waarde van het leven.

Epidermolysis Bullosa (EB): als kind leerde ik die woorden zo snel en zo juist mogelijk uitspreken. Die mond vol kon ik dan gebruiken om mee te schermen als er weer vragen kwamen. Want het klinkt professioneel, en niet eens zo slecht. De alternatieve naam is zelfs nog mooier: de vlinderziekte, een waar eufemisme. De aandoening zelf? Dat is natuurlijk andere koek. Dat weten wij: wij zijn patiënt of we kennen de patiënten. Maar wij zijn gelukkig nog altijd eerst mensen (en daarna pas vlinders).
Er zijn zoveel vormen van EB, en zoveel manieren om ermee om te gaan. EB heeft vele gezichten: soms is ze te zichtbaar en soms is ze niet zichtbaar genoeg. Soms manifesteert ze zich zonder terughoudendheid en voelen we pijn en boosheid en soms verdwijnt ze op de achtergrond. Daarom wil ik graag iedereen de moed en de kracht wensen om door het leven te gaan met wat ons gegeven werd.  

Als DEBRA daarbij kan helpen, dan horen we dat graag. We willen een luisterend oor zijn, informatie doorspelen waar nodig, kennis verspreiden, steun bieden en altijd maar bijleren. 

Ik ben jullie nieuwe voorzitter met een mandaat van drie jaar (2021-2023).  Met nederigheid zal ik deze rol van Stief Dirckx overnemen.

Wat heb ik weer geleerd van al deze vrijwilligers en mensen met EB? De meeste mensen deugen!