Het internationale Debra congres werd dit jaar georganiseerd door onze collega's van Debra Kroatië. 

Het congres werd geopend door de officiële vertegenwoordigers van de Kroatische minister van gezondheid en van de burgemeester van Zagreb. Vanaf de 17^de verdieping hadden we een prachtig zicht op de stad en de bergen.

De 210 deelnemers kwamen uit 33 landen (een record!)  en vertegenwoordigden 28 DEBRA-afdelingen uit alle hoeken van de wereld: Australië,  België, Bosnië-Herzegovina, Bulgarije, Canada, Chili, Colombia, Denemarken, Duitsland, Finland, Frankrijk, Hongarije, Ierland, Italië, Kroatië, Maleisië, Nederland, Nieuw-Zeeland, Nigeria, Noorwegen,  Oekraïne, Oostenrijk, Rusland, Servië, Singapore, Slovenië, Spanje, Taiwan, Tsjechië, Turkije, Verenigd Koninkrijk, Verenigde Staten. Zweden, Zwitserland.

Het bijzondere van de internationale Debra-congressen is de mix van “stakeholders”: onderzoekers, artsen, verpleegkundigen, diëtisten, patiënten, families, industrie, Debra organisaties. Het is telkens weer indrukwekkend en hartverwarmend om omringd te zijn door zoveel mensen met één gemeenschappelijk doel: ijveren voor betere zorg – en hopelijk ooit genezing - voor mensen met EB!

Om alle onderwerpen te bespreken zou een EB-congres vijf dagen moeten duren. Het is de organisatoren gelukt een kort maar krachtig programma uit te werken. Alle presentaties zijn in PDF te downloaden op de website van Debra Kroatië.

Er waren ook weer aparte sessies voor verpleegkundigen en voedingsdeskundigen. Het psychosociaal forum organiseerde een overleg met de aanwezige patiënten uit binnen-en buitenland. Zij werden  uitgenodigd om hun mening te geven over de best practise guidelines over psychosociale zorg. By the way: ook “onze” psycholoog, Sam Geuens, werkt mee aan deze richtlijnen.  

Debra Kroatië vierde ook haar twintigste verjaardag. Een stichtend voorbeeld! Niet alleen was Debra Kroatië een pionier in eigen land door een patiëntenorganisatie zeer nadrukkelijk op de kaart te zetten. Debra Kroatië heeft de beschikking over prachtige kantoren met op het gelijkvloers een appartement voor families die van ver komen en daar tijdelijk kunnen verblijven tijdens observatie of behandeling in het ziekenhuis in Zagreb. Debra Kroatië hielp ook met de oprichting van Debra’s in de omringende landen: Slovenië, Servië, Bosnië-Herzegovina …. en was mede-oprichter van de Kroatische alliantie voor zeldzame ziekten.

Voor de broodnodige financiële steun zorgden Amicus, Mölnlycke en Polymem.

Video over het ontstaan van Debra Kroatië (met Engelse ondertiteling) https://vimeo.com/188368047

En tot slot een vleugje romantiek. Liefde kent geen grenzen … Victor uit de VS en Kristina uit Kroatië hebben elkaar gevonden … Bekijk Kiki & Victor, butterflies love story.