Zo voelt het leven als je EB hebt
1st World Congress on Rare Skin Diseases – Paris 7-9 June 2022
- Eerste wereldcongres voor zeldzame huidziekten
- Samenwerken voor betere zorg
- De stem van de patiënt
- De industrie
- Links
Eerste wereldcongres voor zeldzame huidziekten
Als lid van ePAG, de patiëntenvertegenwoordigers in ERN-SKIN (het Europees referentienetwerk voor zeldzame huidziekten), kreeg ik (Ingrid Jageneau) de kans om deel te nemen aan dit eerste wereldcongres voor zeldzame huidziekten.
Het congres werd georganiseerd door Christine Bodemer, ERN-SKIN-coördinator en Maya El-Hachem, voorzitter van Rare Skin Diseases Network of the Fondation René Touraine. Ze zijn beiden ook zeer geëngageerde dermatologen en EB-specialisten in respectievelijk Parijs en Rome.
Samenwerken voor betere zorg
Medische teams, wetenschappers, patiëntenvertegenwoordigers, beleidsmakers en de industrie kwamen gedurende drie dagen onder één dak samen.
Het doel van de conferentie was de kwaliteit van zorg en van leven te verbeteren door specialisten uit verschillende expertisecentra en landen samen te brengen en kennis te delen.
Er waren heel wat sessies gewijd aan EB, onder meer over EB-classificatie en diagnose, behandeling van SCC's, klinische studies, fibrose in EB en gentherapie. Met inspirerende sprekers, echte topdokters op het vlak van EB, die wij kennen van Debra-conferenties, zoals Alain Hovnanian (Frankrijk), Johan Bauer (Oostenrijk), Cristina Has en Leena Tuderman (Duitsland), Jemma Mellerio en John Mc.Grath (Verenigd Koninkrijk), Peter Manikovich (Verenigde Staten) en Eli Sprecher (Israël).
De stem van de patiënt
Interessant was het patiëntenforum, met mooie voorbeelden van samenwerking met patiëntenorganisaties. Hoe vroeger die samenwerking er is, hoe beter! In het bijzonder bij het ontwerpen van de protocols van klinische studies, zodat die optimaal aangepast zijn aan de noden van de patiënt. Deze sessie werd mee-georganiseerd door Global Skin, een wereldwijd netwerk van patiëntenorganisaties voor huidziekten met een aparte community voor zeldzame huidziekten.
Zoals steeds waren vooral de contacten met collega’s uit andere landen hartverwarmend en inspirerend. Wij bemanden er samen een infostand. De ziekten zijn verschillend maar de noden grotendeels gelijk. Enkele voorbeelden: albinisme, cutis laxa, ichthyosis, pemphigus, CMN (Congenital Melanocytic Naevus), CMTC (Cutis marmorata telangiectatica congenita). Ik ontmoette er ook Debra-collega’s uit Ierland, Slovenië en Zuid-Afrika.
primeur: de poster "Wat is EB"
blij weerzien met Polona en Karmen van Debra Slovenië
De industrie
Ik kon ook kennismaken met vertegenwoordigers van de bedrijven Amryt en Krystal Biotech, die hard op weg zijn om behandelingen voor EB op de markt te brengen.
Over de zalf Filsuvez® van Amryt kan je hier meer lezen: Filsuvez® krijgt Europese goedkeuring
Krystal Biotech toonde een prachtige animatiefilm die het mechanisme van het kapotte collageeneiwit COL7 in RDEB (recessieve dystrofische epidermolysis bullosa) zeer duidelijk uitlegt: https://vimeo.com/xvivo/review/691128802/483292663e
Foto van de slide: Zo ziet gezond collageen 7 eruit. Bij dystrofische EB is er iets mis met die blauwe lusjes.
Links
1st World congress on Rare Skin Diseases: https://wcrsd2022.com
Wat uitleg over ePAG: https://ern-skin.eu/patient-advocacy/ en de verschillende thematische subgroepen, met telkens de artsen en patiëntenvertegenwoordigers: https://ern-skin.eu/thematic-groups/
Rare Skin Diseases Network (Fondation René Touraine): https://www.frt-rareskin.org/?lang=en
RareDerm Community Global Skin: https://globalskin.org/member-community/communities/rarederm-community
Bedankt ERN-SKIN, Fondation René Touraine en Global Skin!
Verslag: Ingrid Jageneau
