Lieve Alexa

Afscheid nemen van iemand die al zovele jaren lid was van Debra valt ons zwaar. Hoe kunnen we jou beter gedenken vandaag dan door herinneringen op te halen? 

Je deelde graag je leven met ons, al toen je nog als kind naar de Mytylschool in Brasschaat ging. Je schreef teksten voor onze nieuwsbrief, bv. over je ervaringen op je eerste kamp.  

Debra-Dag 2001 in Wemmel

Je eerste kennismaking met andere patiënten moet bijzonder geweest zijn. Dat was op de Debra-dag in 2001. Je was nog jong, maar al te groot voor de kinderanimatie. Het was misschien beangstigend. Je zag plots andere kinderen en volwassenen met dezelfde aandoening, maar misschien ook met andere problemen dan jij. Of was het geruststellend, te weten dat je niet alleen bent?

Je mama Helena en ik bekeken deze week het fotoarchief van Debra. En we vonden hele leuke foto’s terug! Want je kwam bijna elk jaar naar onze nationale familiedag en naar de lente-uitststapjes.

Debra-Dag 2005 in domein Puyenbroeck, Wachtebeke

Debra-Dag 2014 in Ottignies

Debra-Dag 2006 in Wemmel met Denise en Annick, EB-nurses van het eerste uur

Planckendael 2008, met Naomi

Bobbejaanland 2003 met Kristl Tomsin en dochters

EB is een wrede ziekte. Je leerde andere lotgenoten met EB kennen, waarvan sommigen er helaas ook niet meer zijn: Herbert, Stief, Naomi, Merel, Morgan …  Hoe moeilijk moet dat geweest zijn voor jou. En toch ging je je eigen weg. Kijk eens hoe origineel je altijd gekleed was, een echte fashionista! Je maakte ook graag zelf foto’s en filmpjes van die activiteiten, waar we trouwens ook veel lol hadden, het was zeker niet enkel kommer en kwel.

In 2014 kwam je mee naar Parijs naar het internationale Debra-congres, samen met de EB-nurses uit Leuven, Denise en Annick, aan wie je heel gehecht was, en Wendy die het later overnam toen je naar de volwassenen overging. In Parijs maakte je kennis met Keiko, een lotgenoot uit Japan. Dankzij internet konden jullie nadien contact houden.

Debra International conferentie in Parijs, 2014 met Keiko van Debra Japan

Debra International conferentie in Parijs, 2014, met EB-nurses Wendy Godts en Denise Tison

Je was ook altijd bereid om actie te voeren en ons te helpen in onze strijd voor meer bekendheid van zeldzame ziekten in het algemeen en van epidermolysis bullosa (EB) in het bijzonder. Zo maakte je prachtige tekeningen en schilderijen voor wedstrijden over zeldzame ziekten of stuurde je een foto in voor een Europese fotowedstrijd op zeldzame ziektendag. En in 2021 was je één van de gezichten van de Nederlandse campagne #ogenopenvoorEB. Dank hiervoor! 

Inzending voor de Black Pearl Award van Eurordis op Rare Disease Day 2018

Je laatste actie voor ons was de verkoop van postkaarten die je medestudenten in de Academie van Merksem zelf ontworpen het afgelopen schooljaar, ten voordele van onze vzw.

Lieve Alexa, dank voor alles, het was een eer en een plezier om je te kennen en ik hoop dat we iets hebben kunnen betekenen voor jou en je familie.  Rust nu zacht zonder pijn. 

Namens het bestuur en de leden van Debra Belgium, Merksem 8 juli 2023