Une expertise reconnue et accessible

Heureusement les familles touchées par l’EB peuvent faire appel à une équipe d’experts à l’hôpital universitaire d’UZ Leuven. S'ils arrivent au moins à la trouver …

La concentration de l’expertise est cruciale. Ce n’est que de cette manière que l’on pourra acquérir des connaissances et une expérience suffisantes et que les investissements dans les soins, pour une petit nombre de patients, seront également rentables.

Malgré la publication de l’ambitieux Plan belge pour les Maladies Rares (2013), il n’y a toujours pas de centres d’expertise en Belgique. En attendant la reconnaissance et le financement par les autorités belges d’un centre EB multidisciplinaire national, l’asbl Debra Belgium a conclu quatre conventions avec UZ Leuven en vue du financement partiel du coût salarial des infirmières pour des tâches spécifiques en vue d’un support permanent des patients atteints d'EB et leur famille.

• Infirmière EB au département de neonatologie : 0,10 ETP (10 % d’un équivalent temps plein)
• Infirmière EB au département de dermatologie : 0,10 ETP  (10% d’un équivalent temps plein)
• Infirmière de l'équipe de liaison pédiatrique KITES : 0,10 ETP (10% d’un équivalent temps plein)
• Psychologue : 0,10 ETP (10% d’un équivalent temps plein)

Concernation multidisciplinaire

En raison de la complexité de la maladie, les patients atteints d’EB suivent un traitement auprès de différents médecins et praticiens paramédicaux. Les infirmières spécialisées en EB et le psychologue en EB sont des maillons importants de l'équipe.

L’équipe de liaison pédiatrique KITES est un partenaire de soins important au sein de l'équipe EB. Elle fait le lien entre l'hôpital et la situation à la maison. L'objectif principal est de créer un réseau de soutien pour les parents, les infirmières à domicile et les autres prestataires de soins.

Une consultation multidisciplinaire pour les enfants est organisée depuis 2002, sous l'impulsion du Prof. Gunnar Naulaers, pédiatre au service de néonatologie, et du Dr Marie-Anne Morren, dermatologue. Ce projet a été étendu aux adultes en 2012, avec les dermatologues Dr Ifigenia Spanoudi et Prof Marjan Garmyn.

Une coordination des soins adaptés

La coordination des soins exige beaucoup d'efforts de la part d'un large groupe de personnes. L'infirmière EB de l'UZ Leuven (pour les enfants ainsi que pour les adultes) est le pivot de ce “case management”.  Il doit y avoir une connexion entre le centre EB, notre association de patients et le réseau de prestataires de soins médicaux, paramédicaux et psychosociaux, mais aussi avec les mutuelles, les autorités, le pharmacien, la crèche, l'école et l’employeur.

Les soins doivent être "intégrés", en prêtant attention aux besoins spécifiques du patient afin de faciliter son parcours.

Un exemple : vous vous rendez dans un hôpital de votre région pour une transfusion sanguine mensuelle. Il s'avère ensuite que les systèmes informatiques de nos hôpitaux ne sont pas adaptés les uns aux autres. En tant que patient, vous devez vous-même rassembler toutes les informations et tous les conseils pour avoir une vue d'ensemble et insister sur la consultation.

Un accès optimal aux thérapies et aux médicaments

Depuis nos débuts en 1999, nous nous battons chaque jour pour le remboursement des pansements nécessaires. Actuellement, le remboursement des bandages actifs se fait par le biais du Fonds spécial de Solidarité, mais aussi en partie par le biais du régime des bandages actifs dans le cadre de l'assurance maladie obligatoire liée au MAF.  C'est un monstre kafkaïen incroyablement compliqué. Nos familles ont tellement d'autres soucis, il est dommage qu'elles doivent investir autant de temps et d'énergie dans la création de feuilles Excel et dans des consultations sans fin avec le pharmacien et leur mutuelle. L'attente du remboursement, mois après mois, est frustrante, éprouvante et humiliante. Dans les pays voisins, ils travaillent avec une application et le patient n'a pas à se soucier des questions de remboursement.

Un autre dossier difficile que nous suivons activement depuis vingt ans est la nomenclature des soins infirmiers à domicile. Il n'est pas adapté aux changements de pansements complexes et fastidieux que certains patients doivent subir chaque jour.

De nouvelles thérapies innovantes sont à venir !  Trois médicaments orphelins seront probablement approuvés cette année par la FDA, l'homologue américain de l'agence européenne des médicaments, EMA.  Nous n'avons jamais été aussi proches d'un traitement.  Seront-ils disponibles dans notre pays ? Seront-ils abordables ? Ou bien ces traitements seront-ils si complexes que nous devrons aller à l'étranger ? Et les mutuelles rembourseront-t-elles ensuite ces coûts ?