Voici à quoi ressemble la vie avec l'EB

Centre d'expertise EB

Nécessité de soins spécialisés

L’EB est une maladie rare. Bien que nous vivions dans un petit pays très peuplé, les familles touchées par l’EB vivent la maladie de manière isolée et disséminée. Il n’est pas simple de proposer à ce petit groupe de personnes les soins de qualité et spécialisés qu’elles nécessitent. Les besoins peuvent par ailleurs varier en fonction du type d’EB, de l’âge du patient, de sa situation sociale et familiale, etc.

En attendant la reconnaissance et le financement par les autorités belges d’un centre EB multidisciplinaire national, les familles touchées par l’EB peuvent faire appel aux « EB-nurses », des infirmières spécialisées en EB à l’hôpital universitaire d’UZ Leuven. Elles font partie d’une grande équipe de médecins et praticiens paramédicaux de différentes disciplines. Les patients sont invités régulièrement à une consultation-EB multidisciplinaire.

Brochure : Informations destinées aux patients

Coordonnées de l'équipe EB

Coordonnées de l'équipe EB
  Enfants Adultes
Adresse UZ Leuven campus Gasthuisberg
E321: soins intensifs néonatologie
Herestraat 49
3000 Leuven
UZ Leuven campus Sint-Rafaël
Dermatologie
Kapucijnenvoer 33
3000 Leuven
Coordination Prof. Gunnar Naulaers, pédiatre
Dr. Marie-Anne Morren, dermatologue
Dr. Marie-Anne Morren, dermatologue
Secrétariat
(questions administratives)
An Carmen et Patricia Verdeyen
016 34 32 11
ebsecretariaat@uzleuven.be
016 33 78 70 (call-centrum)
Infirmières EB
(questions soins de plaie et consultation EB)
Caroline De Reu
ebnurse@uzleuven.be
Wendy Godts
wendy.godts@uzleuven.be
Website
(en néerlandais uniquement)
Consultation multidisciplinaire enfants Consultation dermatologie

Principales tâches assumées par les infirmières-EB

  • Coordination des soins infirmiers des nouveaux-nés atteints d’EB
  • accueil des parents pendant et après l’hospitalisation (néonatologie)
  • Accompagnement lors d’admissions dans d’autres services
  • Apport de soutien par email à d’autres hôpitaux et aux patients à domicile
  • Rédaction de plans de traitement  individuels et accompagnement dans le cadre de demandes en vue d’un remboursement par le Fonds Spécial de Solidarité
  • Rédaction de protocols de soins de plaie, quartier opératoire etc.
  • Organisation de la consultation pluridisciplinaire d’EB et participation à cette consultation
  • Formation des infirmières à domicile
  • Formation d’autres infirmières  (permanence au département de néonatologie)
  • Collaboration avec des collègues à l’étranger (Debra International et EB-Clinet)
  • Collaboration avec le Centre pour maladies bulleuses du Centre Médical Universitaire de Groningue, sous la direction du Prof. Marcel Jonkman

Une équipe multidisciplinaire

Une équipe multidisciplinaire

En raison du syndrome complexe de l’EB, les patients concernés suivent un traitement auprès de différents médecins et praticiens paramédicaux. Ainsi, les enfants devront surtout au début consulter un pédiatre, un dermatologue, un diététicien et un physiothérapeute, mais, en fonction du type et de la gravité de l’affection, d’autres disciplines seront également impliquées, telles que la chirurgie esthétique, la gastro-entérologie, la dentisterie et la cardiologie. 

    enfants adultes
Anesthésiologie Prof.Dr. Marc van de Velde, dr. Luc Veeckman x x
Cardiologie  Prof.Dr. Marc Gewillig x  
Cardiologie Prof.Dr. Johan Van Cleemput   x
Dermatologie Dr. Marie-Anne Morren x x
Infirmière EB Caroline De Reu x  
Infirmière EB Wendy Godts   x
Centre de génétique Prof.Dr. Eric Legius x x
Gastro-entérologie Prof.Dr. Ilse Hoffman x  
Gastro-entérologie Prof.Dr. Dr. Martin Hiele, Prof.Dr. Jan Tack   x
Gynaecologie Prof. Dr  Kristel Van Calsteren x
Hématologie Prof.Dr. Hélène Schoemans x x
Kinésitherapie Sofie Vuylsteke x  
Kinésitherapie Prof. Eric Van den Kerckhoven   x
Logopédie Indra Lens x  
Chirurgie plastique et maxillo faciale Prof.Dr. Joseph Schoenaers, Prof. Dr. Stan Politis x x
Oftalmologie Prof.Dr. Ingele Casteels x x
Chirurgie oncologique Prof. Dr. Marguerite Stas   x
Orthopédie dr. Maarten Van Nuffel   x
Cordonnier orthopédique ViGO-Ortho x x
Anatomopathologie
Prof.Dr. Joost Van den Oord x x
Pédiatrie Prof.Dr. Gunnar Naulaers x  
Centre de douleur Prof.Dr. Bart Morlion   x
Chirurgie plastique, reconstructive et esthétique Dr. Katarina Segers x x
Psychologue Sam Geuens x x
Aide sociale Inge Droesbeke x  
Sociaal werk Andrea Verstraete   x
Tandheelkunde Dr. Veroniek Verhaeghe, Prof.Dr. Dominique Declerck x x
Voedingsdeskundige Tessa Bosmans x x
Ziekenhuisschool Hilde Schotte x  

Consultation–EB multidisciplinaire

Les patients sont invités régulièrement à une consultation-EB multidisciplinaire.  Les enfants sont vus 4 fois par an. Pour les adultes une consultation-EB est organisée 2 fois par an. 

Soutien financier par Debra Belgium asbl

Debra Belgium asbl a conclu trois conventions avec UZ Leuven en vue du financement partiel du coût salarial des infirmières pour des tâches spécifiques en vue d’un support permanent des patients atteints d'EB et leur famille.

  • Infirmière EB au département de neonatologie: 0,20 ETP (20 % d’un équivalent temps plein)
  • Infirmière EB au département de dermatologie: 0,10 ETP  (10% d’un équivalent temps plein)
  • Psychologue: 0,10 ETP (10% d’un équivalent temps plein)

Centre Magec, Paris

Centre Magec, Paris

MAGEC Necker est le centre de référence national en France pour les maladies génétiques à expression cutanée.

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Publications

Dépliant "L'épidermolyse bulleuse à l'école"

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