Voici à quoi ressemble la vie avec l'EB
Rare Disease Day 2022
- Aujourd’hui, le 28 février, c’est Rare Disease Day, la journée maladies rares !
- Témoignage de Dorien, atteinte d’EB
- Quels sont les besoins concrets des patients atteints d’EB ? Qu’attendons-nous ?
- Etat des lieux et recommandations par la Fondation Roi Baudouin
Aujourd’hui, le 28 février, c’est Rare Disease Day, la journée maladies rares !
RaDiOrg, l’alliance maladies rares en Belgique, démarre sa campagne de sensibilisation du public en mettant en évidence les problèmes toujours rencontrés actuellement par ces patients. Nous nous joignons à l’action. Et vous ?
- Visitez la salle d’attente pop-up au coeur de Bruxelles, au Carrefour de l’Europe, la place à côté de la gare de Bruxelles-Central, du 28 février au 2 mars
- Signez et partagez la pétition sur www.radiorg.be
- Utilisez le matériel de campagne sur Facebook, Instagram, Linkedln et Twitter, accompagné du texte suivant :
| Aujourd’hui, c’est #RareDiseaseDay, la journée internationale des personnes atteintes de maladies rares. Nous voulons mettre fin au délai d’attente excessif de soins adaptés. C’est pourquoi nous avons signé la pétition de RaDiOrg. Vous aussi, mettez fin à l’attente en signant la pétition sur radiorg.be #MettezFinàlAttente |
Témoignage de Dorien, atteinte d’EB
Vous avez bien-sûr reconnu notre présidente ! Dorien De Man participe aux discussions dans la salle d’attente pour la Rare Disease Day 2022.
Dorien: “ Mes deux aînés sont nés avec l’EB, comme moi. Notre plus jeune fille est une miraculée de la FIV et traverse la vie sans aucune bulle. Derrière ces deux courtes phrases se cachent des années de doute, d’impuissance et de culpabilité. Mais nous sommes heureux des choix que nous avons faits. Les enfants atteints d’EB sont forts et nous avons beaucoup à apprendre d’eux. “
Lire son témoignage ici : Dorien, atteinte d’épidermolyse bulleuse
Quels sont les besoins concrets des patients atteints d’EB ? Qu’attendons-nous ?
La campagne se concentre sur quatre questions politiques qui sont prioritaires pour les patients. Les patients atteints d'EB attendent également !
| Nous attendons que l’expertise reconnue de l’équipe EB à Leuven soit mieux renseignée et localisable |
| Nous attendons que la concertation entre les soignants, à l’hôpital et à l’extérieur, soit facilitée |
| Nous attendons le financement du coordinateur de soins (nos infirmières-EB !) |
| Nous attendons un accès optimal à la thérapie et aux médicaments |
En savoir plus sur les quatre piliers d’une bonne prise en charge dans le contexte de l’EB
Etat des lieux et recommandations par la Fondation Roi Baudouin
Il y a une dizaine d’années, le Fonds Maladies rares et Médicaments orphelins, géré par la Fondation Roi Baudouin, a formulé une série de propositions et de recommandations pour la prise en charge des personnes atteintes d’une maladie rare.
Ce présent état des lieux donne une vue d’ensemble de l’approche des maladies rares. Il a été établi sur la base d’une analyse documentaire et d’entretiens ciblés avec des personnes concernées provenant d’horizons différents.
La publication donne un aperçu des besoins les plus urgents identifiés par les patients via des enquêtes et formule également 5 recommandations pour des actions prioritaires en vue de répondre à ces besoins.
